El 2020, el año de la pandemia de COVID-19, ha sido duro. Estoy seguro de que la mayoría hemos sentido distintos niveles de ansiedad y miedo, hemos lidiado con la imprevisibilidad o hemos luchado contra la impaciencia. Los humanos somos criaturas de rutina, y creo que es seguro decir que durante mucho tiempo nos aferramos a la idea de volver a la "normalidad" antes de empezar a imaginar cómo sería una "nueva normalidad" para nuestras familias, nuestras comunidades y, en realidad, para el mundo entero.
Si bien, como colectivo, todos tenemos que hacer frente a la pandemia, cada uno de nosotros aún recorre su propio camino, enfrentándose a los obstáculos que la vida, esa aventura maravillosamente caprichosa, nos presenta.
En mi propio microcosmos, hace poco me encontraba con mi límite, ese lugar infinito de entrega, cuando mi hijo de 3 años...
A mi hijo Winter le diagnosticaron un trastorno genético raro llamado síndrome ADNP. Siempre había alcanzado los hitos sociales tarde, pero por lo demás era un niño tranquilo, aunque peculiar y feliz. No fue hasta que dejó de hablar que presentimos que algo más grave podría estar ocurriendo. Cuando nuestro neurólogo nos llamó (por la COVID) para darnos la noticia que cambiaría nuestras vidas para siempre, lloré en silencio de desesperación.
Los niños con una mutación en el gen ADNP presentan retrasos intelectuales, son mayormente no verbales o tienen un habla muy limitada. Más del 90 % desarrolla autismo de leve a severo, algunos sufren convulsiones, al menos la mitad experimenta regresión del desarrollo y muchos de estos niños presentan problemas cardíacos estructurales y anomalías cerebrales.
Sólo puedo describir los primeros días después de enterarme con las palabras del escritor francés Jean-Baptiste Alphonse Karr: “plus ça change, plus c'est la même chose;” cuanto más cambian las cosas, más siguen siendo las mismas.
Nuestra vida diaria apenas se vio afectada en sus estructuras. Cambios de pañales, comidas nutritivas, juegos, risas, la educación en casa de mi hija mayor, las tareas del hogar, etc. Sin embargo, nos enfrentábamos a la realidad de que la vida de nuestro hijo, nuestra
vidas, se vio alterada para siempre, mientras simultáneamente intentábamos procesar toda la nueva información que inundaba nuestros cerebros y lidiábamos con la pesadilla burocrática de concertar citas médicas y terapias durante una pandemia.
Este último mes lo he sentido todo. Determinación. Esperanza. Confianza. Duda. Ira. Demasiada ira. Miedo. Muchísimo miedo. Una buena dosis de autocompasión. Pero sobre todo, siento amor. Al fin y al cabo, el amor infinito es lo que una madre puede amar a su propio hijo.
Las emociones surgían con una fuerza desconocida para mí. Decidí adentrarme en ellas. Sentirlas profundamente. Hacer las paces con quien soy ahora, una madre con necesidades especiales, y encontrarme conmigo misma donde estoy. Lamentando el sueño de un futuro que nunca llegará. Sabiendo que nuevos sueños seguramente se formarán con el tiempo.
Recordándome a mí mismo la única cosa que sé que es verdad: todo lo que tenemos es AHORA.
Todos mis miedos, preocupaciones y sueños sobre el futuro de Winter son solo pensamientos. Historias inventadas de la mente humana. Tengo tan poca influencia en el mañana como en cambiar el pasado. Solo tengo el presente. Con cada respiro, puedo elegir hacer las cosas que harán que la vida sea feliz y pacífica para mí y mis seres queridos hoy. Simplemente no sé en qué hombre se convertirá Winter de mayor ni si podrá hablar, trabajar, encontrar el amor romántico o vivir de forma independiente. Sin embargo, solo por hoy, puedo hacerlo reír, hacerlo sentir amado y enseñarle a vivir con fervor gracias a sus fortalezas en lugar de centrarse en sus limitaciones.
No siempre lo logro, claro. Es una práctica. Lo que me ayuda es crear momentos de atención plena siempre que puedo. Ver realmente las flores florecer por toda la ciudad, oler el aroma de los granos de café recién tostados, sentir la hierba húmeda de la mañana bajo mis pies. Activar todos los sentidos.
Para sobrellevarlo, me concentro en los ritmos y me centro en las cosas que me alegran. Dedico tiempo a la meditación, al yoga,
Una copa de vino con un amigo (¡a dos metros de distancia!), una conversación tranquila con mi pareja. Estoy descubriendo que a los duraznos del mercado agrícola de Scissortail Park no les importa el ADNP; están súper dulces. Estoy descubriendo que un baño y un picnic matutino en el lago Arcadia es justo lo que necesitábamos. Estoy descubriendo que el cortado de Elemental Coffee sigue teniendo el equilibrio perfecto entre amargo y lechoso, sin importar si mi hijo tiene o no discapacidad.
Por un tiempo, me estoy alejando de las redes sociales y reduciendo el uso de pantallas. Hago lo que mi intuición me dice que me ayudará a aceptar la hermosa impermanencia de la vida. Me concentro en mí, luego en mi familia. Los problemas en general tendrán que esperar un momento. En este momento, solo puedo sanarme a mí mismo y luego generar ondas positivas desde adentro hacia afuera.
Estoy practicando no resistirme cuando llega la tristeza, la lástima, la ira o la desesperación. Sino rendirme a ellas. Y cuando la resistencia llega, como suele ocurrir, no intentar evitarla, sino sentarme en el fuego. Confiando en que estas emociones, como todo en la vida, también son impermanentes.
Así que, si ahora mismo también estás alcanzando tus límites, te animo a que seas amable contigo mismo. Tómatelo con calma.
Lo único que tenemos es el hoy.
Eva-Maria Smith, originaria del sur de Alemania, ha vivido con su esposo estadounidense Truman, su hija
Smilla y su hijo Winter residen en el Distrito Plaza desde principios de 2019 y han llegado a apreciar OKC. A la escritora y fotógrafa publicada todavía le encanta realizar sesiones de maternidad de vez en cuando, pero este año está centrada en escribir su primer libro. Mitad memorias, mitad prosa, mitad diario fotográfico, su obra, que inspira profundamente, se centra en el bienestar de la maternidad. Sigue a esta aficionada a la vida lenta, amante del café y mamá consciente en Instagram @eva.maria.smith o www.evamariasmith.com.


