Un amigo cercano me contó todo sobre El Arco de Oklahoma Cuando empezó a trabajar para la organización sin fines de lucro hace años, y cuando a mi hijo Luke le diagnosticaron el síndrome de Tourette (ST) a los cinco años, esta misma amiga me aseguró que, aunque me sentía completamente perdida y no sabía cómo planificar mejor el futuro de Luke como persona con ST, mi familia contaría con apoyo y una comunidad cuando lo necesitáramos. Si bien el ST de Luke es leve, existen muchos síntomas, además de las vocalizaciones y movimientos involuntarios (tics), que experimenta y que pueden afectar su bienestar físico, mental y emocional.
El viaje de Luke con el síndrome de Tourette
A sus nueve años, Luke ya es consciente de su diagnóstico. Sabe que sus tics están fuera de su control y, aunque a veces puede resultar aterrador, sabe que, con el tiempo, desaparecerán por un tiempo hasta que reaparezcan. Luke sabe que su síndrome de Turner se acompaña de síntomas como migrañas, migrañas abdominales, dolores musculares y, a menudo, ansiedad intensa. Seguimos trabajando en la mejor manera de tratar los síntomas físicos de Luke. Los síntomas emocionales son más intensos.
Luke, como muchas personas neurodivergentes, es increíblemente brillante y tiene un coeficiente intelectual muy superior al de sus compañeros. Es muy sociable, amigable y curioso por naturaleza. Como tantos adolescentes, Luke quiere sentirse lo más "normal" posible, y darse cuenta de que el síndrome de Tourette y la neurodivergencia conllevan un estigma, sin duda, dificulta ese objetivo. El neurólogo de Luke nos dijo a mi esposo y a mí que sus tics alcanzarán su punto máximo durante la pubertad, antes de probablemente disminuir en la edad adulta. Lo que no esperábamos era que la necesidad de defender a Luke también aumentaría con la edad.
Mi esposo y yo nos esforzamos por aprender todo lo posible sobre el síndrome de Tourette y, hasta hace poco, habíamos aceptado que nuestra trayectoria como defensores de Luke sería solitaria. Con 1 de cada casi 200 niños diagnosticados con síndrome de Tourette en Estados Unidos, nos hemos dado cuenta de que nuestras familias, los maestros y amigos de Luke, e incluso algunos de sus médicos, desconocen los pormenores del síndrome. A menudo, Luke es la primera persona con síndrome de Tourette que conocen. Con gusto hemos asumido el papel de educar a sus maestros e informar a nuestros seres queridos sobre su diagnóstico, aliviados de que estén abiertos a aprender y comprender.
El poder de la comunidad y la experiencia compartida a través de The Arc of Oklahoma
Cuando The Arc of Oklahoma me contactó el mes pasado para preguntarme si quería participar en un retiro de respiro en Sulphur, acepté la invitación con gratitud, aunque, admito, también con algunas dudas. El retiro incluiría una estancia de dos días y tres noches en el hermoso hotel Artesian de Sulphur, oportunidades para conocer a otras madres de niños neurodivergentes, servicios de spa y ponentes invitados. Mi vida gira en torno a mi hijo, así que separarme de él, de mi marido y de nuestro hogar en Oklahoma City, aunque fuera por poco tiempo, fue una lucha.
Lo que me esperaba en Sulphur es difícil de describir. Las mujeres me recibieron con sonrisas y abrazos. Me preguntaron qué le habían diagnosticado a mi hijo, pero no necesitaron más explicaciones. Intercambiamos historias, recursos, consejos y números de teléfono, y me fui sintiéndome renovada, empoderada, apoyada y sumamente agradecida.
El Arco de Oklahoma me presentó a una nueva comunidad: un grupo de madres que han luchado por sus hijos en todas las batallas imaginables y han salido adelante como campeonas. Me recibieron con los brazos abiertos, y darme cuenta de que mi esposo y yo ya no estamos solos en la lucha por nuestro hijo es el mejor regalo que pudimos haber recibido.
El Arco de Oklahoma Promueve y protege los derechos humanos de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y apoya activamente su plena inclusión y participación en la comunidad a lo largo de su vida. La organización brinda apoyo familiar y aboga por políticas públicas que garanticen que los residentes de Oklahoma con discapacidades intelectuales y del desarrollo tengan voz, acceso a servicios esenciales y la posibilidad de vivir con dignidad e independencia.
Nazarene, Austin y Luke Harris viven en Oklahoma City con su golden retriever, Dave, y sus gatos, Tiger y Tessi. Puedes contactarla en niqbal418@gmail.com.
