Cuando la bebé recién nacida de Alex Hernández no pasó la prueba de audición hace 15 años, él y los médicos no se preocuparon demasiado. Alex recibió un folleto del pediatra de Lily, quien animó a la familia a visitar a un especialista. Al principio, Alex pensó que era una situación que podían esperar a ver cómo evolucionaba la audición de Lily antes de considerar los siguientes pasos. Ahora, está increíblemente agradecido de que los profesionales de Hearts for Hearing, entonces llamado Programa de Enriquecimiento Auditivo del Lenguaje (HELP), lo animaran a buscar una solución de inmediato.
“Nos aconsejaron que le pusiéramos audífonos para que pudiera captar el sonido de inmediato”, recuerda Alex. “Los niños tienen un breve periodo de tiempo para conectar el lenguaje y la audición en su cerebro. Necesitaba esa estimulación en esa parte del cerebro… sin ellos, habríamos perdido un tiempo valioso”.
Morgan Young aprobó su prueba de audición para recién nacidas hace 13 años, pero sus padres se dieron cuenta de que tenía problemas de audición alrededor de los 2 años cuando la llamaron por su nombre y no respondió hasta que le tocaron el brazo, lo que la hizo estremecer. La madre de Morgan, María, también tiene pérdida auditiva e inmediatamente programó una evaluación para su hija. En menos de un mes, Morgan ya tenía audífonos y estaba matriculada en el Centro Educativo Happy Hands en Tulsa, junto con su hermano Clay, quien no había aprobado su prueba de audición para recién nacidos, y su hermano Joseph, que oía normalmente. En la escuela para niños con pérdida auditiva o trastornos de la comunicación, todos los niños Young aprendieron lengua de señas y recibieron el apoyo necesario para prepararse para la escuela regular.
“Cuando Happy Hands realizó la primera evaluación de las capacidades de aprendizaje de Morgan a los 2 años, parecía una niña de 5 meses porque no había oído nada”, dijo su padre, Michael Young. “Siguieron trabajando con ella, en el lenguaje de señas y en el aprendizaje del habla, y progresó tanto que a los 5 años ya aprendía a un nivel de 6 años”.
Más allá de la logística
Para los padres, saber que un niño tiene pérdida auditiva implica mucho más que encontrar las adaptaciones adecuadas para ese niño.
“Cuando los padres descubren en la evaluación auditiva del recién nacido [que su hijo tiene pérdida auditiva], pueden pasar por diversas emociones antes de llegar a la pregunta más importante: '¿Cómo voy a darle a este niño lo que necesita para prosperar?'”, dijo Lesa Carter, consultora educativa para estudiantes con pérdida auditiva de las Escuelas Públicas de Mustang.
Ya sea que un niño experimente pérdida auditiva desde el nacimiento o más adelante en su vida, las opciones de comunicación disponibles para él y su familia son numerosas y potencialmente abrumadoras. Carter compartió que, según el Instituto Nacional de la Sordera y Otros Trastornos de la Comunicación, el 90% de los niños que nacen sordos son hijos de padres oyentes, quienes pueden tener poca o ninguna experiencia con las diversas opciones disponibles para su hijo. Tomar una decisión que parece crucial para toda la vida puede ser abrumador.
“Algunos niños prosperan con implantes cocleares, otros con audífonos, otros con el lenguaje de señas americano o con la influencia cultural de la comunidad sorda”, dijo Carter.
En definitiva, dice Carter, los niños necesitan el lenguaje de alguna forma lo antes posible, ya que es la base del aprendizaje, la lectura, las relaciones y mucho más. Consultar con el pediatra, recursos locales como la Escuela para Sordos de Oklahoma, escuelas públicas, grupos de apoyo para padres y organizaciones como Hearts for Hearing pueden ayudar a recopilar información y perspectivas, además de preparar al niño para la escuela.
“Desde que el protocolo de detección neonatal se promulgó en Oklahoma en el año 2000 y se actualizó en 2006, los niños reciben audífonos desde los pocos meses de edad, lo que les brinda mayor acceso al sonido y al habla”, dijo Carter. “Igualmente importante, los niños con pérdida auditiva profunda cuyos padres les hacen señas en la infancia pueden hacer su primera seña alrededor de los 7 meses. Todo esto proporciona una base más sólida para el aprendizaje”.
En las Escuelas Públicas de Edmond, los 90 estudiantes del distrito con pérdida auditiva utilizan diversas herramientas de comunicación, a menudo múltiples. El distrito ofreció anteriormente un programa de educación inmersiva para sordos con un solo maestro de primaria para todos los estudiantes con pérdida auditiva, pero Nancy Goosen, recién jubilada como directora de servicios especiales de EPS, comentó que cuando se incorporó al distrito hace 22 años, el programa generó disparidades, por lo que abogó por la integración de los estudiantes en la educación general.
“No quiero subestimar las ventajas del modelo de inmersión total de un programa de educación para sordos como el de la Escuela para Sordos de Oklahoma, donde cuentan con un programa más sólido con docentes en todos los grados”, dijo Goosen. “Simplemente no nos estaba funcionando. Después de reunirme con los estudiantes, pensé que necesitaban la oportunidad de alcanzar niveles de aprendizaje más profundos en un entorno de educación regular con sus compañeros de su mismo grado, en lugar de estar ubicados en un aula de educación especial con varios grados. Por supuesto, si algún estudiante necesita apoyo adicional de educación especial, el equipo del IEP toma la decisión de ubicación de forma individualizada”.
Ahora EPS se enfoca en satisfacer las necesidades de los estudiantes al brindar adaptaciones individualizadas, como intérpretes para sordos, sistemas de campo sonoro en todas las aulas, unidades FM personales que conectan esos sistemas a los receptores de los estudiantes en sus audífonos o implantes cocleares y maestros y coordinadores de educación para sordos para trabajar con estudiantes, maestros y padres.
Mientras los estudiantes con pérdida auditiva se preparan para la vida después de la escuela secundaria, Lisa Barnum, educadora de sordos de EPS, los ayuda a aprender a defenderse a sí mismos, a comprender qué adaptaciones están disponibles para ellos en el lugar de trabajo, la universidad o los programas de tecnología profesional y cómo solicitar esos servicios.
“Nuestros estudiantes deben ser vistos primero como estudiantes de educación regular”, dijo Goosen, “y luego como personas con una discapacidad que necesitan adaptaciones u otros tipos de servicios de educación especial según sus necesidades únicas para beneficiarse de la instrucción y tener éxito académico”.
la historia de lily
Lily, que ahora tiene 15 años y es estudiante de segundo año en Harding Charter Preparatory High School, adora aprender bailes de TikTok, pasar horas en la mesa riendo y hablando con su familia y correr atletismo y campo a través.
Lily recibió su primer par de audífonos a los 3 meses de edad, aunque a esa edad ya se había vuelto profundamente sorda, momento en el que recibió implantes cocleares bilaterales.
“Tomar la decisión de operarme fue muy importante”, dijo Alex.
Le preocupaba cómo la recibirían o la intimidarían sus compañeros debido a los implantes. Alex también investigó cómo sonaba el habla de los niños con implantes cocleares.
“Sabía que podría oír y hablar, pero pensé que tendría una discapacidad del habla”, dijo Alex.
En retrospectiva, Alex reconoce que los cambios de humor de Lily cuando era niña se debían a su frustración. No podía expresar lo que quería. Aunque recordar la crudeza de su miedo y preocupación aún le duele, ahora, al mirar a su hija, él y Lily pueden decir con seguridad que los implantes fueron la decisión correcta para su familia.
“Su habla mejoró de golpe y fue increíble el progreso que logró en poco tiempo, tanto a nivel cognitivo como lingüístico”, dijo Alex. “Nunca imaginé que Lily sonaría como lo hace… como una niña con audición normal”.
Cuando Lily era más pequeña, sus implantes cocleares eran visibles y a menudo recibía preguntas o miradas curiosas, especialmente de otros niños. Aunque los modelos que tiene ahora no son visibles, en aquel entonces, aprovechaba las oportunidades para compartir sus experiencias con los demás y explicar sus implantes cocleares.
“Me encanta cuando los padres dejan que sus hijos se acerquen a Lily y le pregunten '¿qué es eso?', para no tratar el equipo que Lily lleva en la cabeza como algo que debamos ignorar”, dijo Alex. “Deja que tu hijo sea curioso y haga preguntas”.
A través del programa Hearts for Hearing Bridges, una mezcla de niños que pueden oír sin ayuda y aquellos con pérdida auditiva se unen para celebrar sus diferencias y verse prosperar mutuamente en sus propias formas únicas.
“Esto acaba con el estigma de dividir entre quienes reciben ayuda y quienes no, y es importante hacerlo”, afirmó Lily.
Lily también asistió al campamento Hearts for Hearing cada verano con otros niños sordos o con pérdida auditiva.
“Es realmente genial porque todos compartimos las mismas experiencias, ya que todos somos sordos pero podemos oírnos y hablar entre nosotros”, dijo Lily.
Aunque Lily dice entre risas que Hearts for Hearing la ha "echado" porque ya no necesita terapia del habla ni otros servicios más allá del mapeo anual, su madrastra Amy, estratega de marketing y comunicación de Hearts for Hearing, dice que el personal todavía conoce bien a Lily y comparte historias divertidas o dulces recuerdos sobre ella de su época como paciente y antes de que Amy la conociera.
“El objetivo es que cuando el niño llegue a la edad escolar ya esté listo para empezar, pero definitivamente existe esa atmósfera en la que siempre eres parte de la familia”, dijo Amy.
Cuando Amy y Alex empezaron a salir y luego se casaron hace cuatro años, Amy está especialmente agradecida por el vínculo que han desarrollado con Lily, desde aprender bailes de TikTok hasta pasar horas hablando. Reconoce que los implantes cocleares de Lily han sido fundamentales para que ambas se conectaran tan rápido. También han sido fundamentales para que Lily forje una relación especial con su hermana Hazel, de 18 meses. A las dos les encanta tocar música juntas, junto con su hermana Violet, de 11 años, y su hermano Ethan, de 18.
“Lily no se considera diferente de otros niños, y esa es realmente la mejor manera de expresar la diferencia que los implantes cocleares han marcado en su vida”, dijo Amy.
La historia de Morgan y Clay
Michael y Maria Young se propusieron brindarles a sus hijos una base sólida en lenguaje y aprendizaje desde muy pequeños para que no se retrasaran en sus estudios. Por eso, actuaron con rapidez para matricular a Morgan, Clay y Joseph en Happy Hands. Michael quedó maravillado con el progreso que Morgan logró en tan solo tres años, antes de ingresar al kínder en las Escuelas Públicas de Edmond. Actualmente, en octavo grado, Morgan es la mejor de su clase, juega sóftbol, le encanta leer y escribir, y aspira a ser actriz. Recientemente, pronunció un discurso en la gala de aniversario de Happy Hands para conmemorar el impacto que la escuela tuvo en su vida.
Aunque Morgan no necesitó ni recibió adaptaciones hasta los 2 años, la experiencia de Clay fue más típica de un niño con pérdida auditiva, ya que recibió audífonos con tan solo 4 meses y se integró de inmediato a la escuela Happy Hands. Clay, que cursa sexto grado, es un aficionado al rock de los 80, le encantan los videojuegos y aspira a jugar al fútbol americano.
Tanto Morgan como Clay utilizan un intérprete de Lengua de Señas Americana en sus clases, una adaptación proporcionada por EPS. Un solo intérprete acompaña al estudiante de una clase a otra, a menudo durante varios cursos escolares. Todos los estudiantes con pérdida auditiva o cualquier otra discapacidad cuentan con un equipo de IEP que incluye a sus padres, logopedas u otros terapeutas, maestros o administradores y su intérprete, si lo utilizan. Todos trabajan juntos durante todo el curso escolar para definir los objetivos y garantizar que los estudiantes reciban los servicios necesarios.
En el caso de niños con pérdida auditiva, EPS proporcionará o adaptará el modo de comunicación que prefieran. Aunque sus hijos llevan casi una década en las escuelas de Edmond, a Michael todavía le cuesta expresar con palabras lo mucho que el apoyo y los recursos han significado para su familia, desde intérpretes y sistemas de amplificación y sonido en el aula hasta informes periódicos sobre el progreso y reuniones anuales para evaluar las necesidades nuevas o cambiantes.
“Pienso que no sólo mis propios hijos sino todos los demás padres reciben este mismo nivel de compromiso y apoyo en EPS”, dijo Michael.
Dado que Morgan ha pasado toda su carrera académica en EPS, con muchos de los mismos estudiantes en sus clases, la mayoría ya no se fija en su intérprete ni en otras adaptaciones. Cuando otro estudiante le ha hecho una pregunta a su intérprete, este siempre le indica que se la pregunte a Morgan.
“Algunas personas en la escuela saben por qué tengo un intérprete, otras personas tienen curiosidad y hacen preguntas y algunas personas quieren saber más lenguaje de señas”, dijo Morgan.
Antes de la pandemia, uno de los profesores de Morgan la invitó a iniciar una clase de ASL para otros estudiantes.
“Lo más importante fue que la Sra. Stevenson me pidió que diera la clase; es genial que reconozcan mi discapacidad”, dijo Morgan.
Clay admite que no depende tanto de su intérprete como su hermana, tanto porque su pérdida auditiva no es tan profunda como porque a veces se siente cohibido. Clay pasó por una época en la que se quitaba los audífonos en la escuela y no interactuaba en absoluto con su intérprete.
“Se burlaban de mí”, dijo Clay, quien después de varios semestres se armó de valor para plantarle cara a los acosadores. “Lo reconsideraron y se fueron. Con el tiempo, la gente empezó a ser más amable. Pero aún así, sufrí el dolor de que se burlaran de mí”.
Rachel Sell, consultora docente de educación especial de EPS, comentó que los niños que poseen algún tipo de equipo o cualidades que los distinguen visiblemente de otros estudiantes suelen tener dificultades con esas diferencias, y como en el caso de Clay, a los preadolescentes les desagrada especialmente cualquier cosa que los haga destacar. Mientras Michael les recuerda a sus hijos que quienes los molestan suelen ser inseguros o tienen sus propios problemas que intentan ocultar, también se tranquiliza al ver que, a medida que crecen y maduran, se vuelven más seguros de sí mismos y capaces de ignorar lo que piensen o digan los demás.
“Espero que los padres y demás estudiantes se den cuenta de que no hay nada malo con estos niños”, dijo Michael. “No hay razón para tratarlos de forma diferente”.
Vivir empoderado
Sell afirma que lo mejor de su trabajo es ver a estudiantes con pérdida auditiva triunfar y competir al mismo nivel que otros niños, a menudo gracias en parte a las adaptaciones que ella y el distrito pueden proporcionar. Estar cerca de niños con un desarrollo normal les ayuda a creer en sus propias capacidades para alcanzar los estándares académicos; y estos niños desarrollan empatía y comprensión que les beneficiarán en la vida.
“Integrar a cualquier niño con cualquier necesidad fuera de lo normal ayuda a que otros estudiantes se den cuenta de que hay otras personas en el mundo”, dijo Sell.
La normalización del ASL en el aula, los intérpretes y otras adaptaciones a menudo inspiran a estudiantes con audición normal a aprender ASL, convirtiéndose a veces en educadores sordos como en el caso de Carter, y a los profesores a incorporar el ASL en las lecciones cotidianas.
“Existe un estigma en torno a las personas con audífonos y necesitamos más visibilidad y que la gente no se avergüence de tenerlos”, afirmó Alex.
