Lily Mott es una encantadora estudiante de segundo grado con un dulce sentido del humor y una gran pasión por las matemáticas. Cariñosa, artística y de carácter fuerte, Lily trabaja más duro casi todos los días que un adulto promedio. Diagnosticada con autismo antes de los 2 años, Lily se esfuerza al máximo con terapia del habla y ocupacional todos los días de la semana, además del currículo de segundo grado en casa, y dedica 20 horas semanales a terapia de Análisis de Conducta Aplicado. Anteriormente, también disfrutaba de equinoterapia, natación y musicoterapia.
“Trabaja constantemente y no tiene las limitaciones que tan a menudo nos imponemos”, dijo la madre de Lily, Stephanie Mott. “Estoy muy orgullosa de ella. Me ha enseñado mucho sobre mí misma y sobre lo que realmente importa en la vida”.
Vivir con autismo
Stephanie, consejera profesional con licencia y experiencia en traumas antes de ser madre, dice que desde muy pequeña supo que algo no iba bien con Lily, pero que recibir un diagnóstico oficial de autismo fue un shock. Stephanie sintió mucha presión, tanto como madre como profesional, para ayudar a Lily y a su familia a afrontar el diagnóstico lo mejor posible.
Toda la investigación de Stephanie sobre el autismo y sus experiencias personales con Lily la llevaron a convertirse en consejera de necesidades especiales, y ahora puede acompañar a otras familias en sus viajes, brindando recursos, apoyo y experiencia a la comunidad de necesidades especiales, que se ha convertido en una de sus líneas de vida más preciadas.
Hoy, Lily y muchos otros niños que se han beneficiado de la experiencia de Stephanie están haciendo avances positivos, gracias a la intervención temprana y la defensa de sus derechos.
A Lily ya no se la considera no verbal, pero su habla se memoriza principalmente. La comunicación interpersonal es difícil, así que desde muy temprana edad Stephanie le asignó un dispositivo de habla, y ha hecho lo mismo con otros niños.
“Veo constantemente que las familias subestiman las capacidades de sus hijos”, dijo Stephanie. “A menudo, hay más cosas sucediendo tras bastidores de las que pueden expresar. A Lily le gusta escribir, así que comenzamos a usar un dispositivo de voz desde muy temprana edad. Ha sido muy agradable poder darle voz. Estos niños están ahí, pero no siempre pueden expresarse de forma típica”.
Si bien el instinto de Stephanie como madre es anticipar y satisfacer todas las necesidades de Lily, ha aprendido que debe poner a su hija en situaciones donde pueda usar el lenguaje para conseguir lo que quiere. Una vez que Lily dominó su dispositivo de habla, la familia comenzó a usar ayudas visuales como apoyo y refuerzo cuando Lily usaba sus palabras, lo que la ayudó a desarrollar el habla con el tiempo.
En la escuela pública, Lily no tuvo dificultades para mejorar sus habilidades académicas, así que Stephanie y su padre, Robert, comenzaron a educarla en casa. La familia suele trabajar en turnos de 20 minutos a lo largo de las mañanas, y Lily es especialmente hábil en matemáticas y cualquier cosa que involucre tecnología.
“El autismo es muy difícil porque muchos niños tienen un aspecto completamente normal”, explicó Stephanie. “Y a menudo son mucho más inteligentes de lo que la gente cree. El autismo no se trata de inteligencia, sino de habilidades sociales y de comunicación, y a menudo no pueden comunicar todo lo que saben”.
Modelando la inclusión
Lo que los padres de Lily desearían que otros supieran sobre los niños con autismo es que son como cualquier otro niño. Quieren amigos, pero no siempre son hábiles para establecer o mantener relaciones con los demás de forma tradicional.
La familia Mott vive en un barrio muy sociable con muchos niños, pero rara vez invitan a Lily a jugar. Stephanie finalmente le pidió a una niña vecina mayor con excelentes habilidades sociales que viniera a cuidarla para jugar. Allí observaba cómo interactuaba Stephanie con Lily y luego hacía lo mismo, brindándole a Lily una oportunidad muy necesaria de interactuar con alguien de su edad.
“Esto fue una gran bendición para nuestra familia, y ahora otras familias también lo están probando”, dijo Stephanie. “Los adultos deben ser un ejemplo para los niños de lo que quieren que aprendan. El 80% de la comunicación es no verbal, así que cuando intentamos enseñarles algo difícil, es más fácil mostrarles que decirles”.
Si bien leer libros o tener conversaciones sobre niños con necesidades especiales es importante, el paso crucial para ayudar a los niños con un desarrollo normal a aprender a aceptar a aquellos que son diferentes es darles ejemplo en el mundo real.
Para muchos padres con necesidades especiales, Stephanie afirma que la vida durante la pandemia de COVID ha sido un reflejo de su vida cotidiana. Asimismo, algunos de los mismos cambios que han sido necesarios para todas las familias durante la pandemia pueden servir como guía para considerar cómo ser más inclusivos y comprensivos con los niños con necesidades especiales.
“Ser padre de un niño con necesidades educativas especiales es muy aislante; no siempre contamos con los recursos necesarios; muchos de nosotros tenemos que educar a nuestros hijos en casa; tenemos que tener mucho cuidado con los gérmenes porque nuestro hijo puede ser más vulnerable y la familia no siempre puede o quiere ayudar”, dijo Stephanie. “Todos intentamos ser más amables, esforzarnos más por conectar de maneras inusuales y celebramos los pequeños detalles”.
Ser padre de un niño con autismo puede ser una experiencia especialmente difícil porque el diagnóstico es diferente al de otros.
“Para otros diagnósticos, se ofrece un tratamiento claro: esta es la causa, este es el tratamiento, esta es la hoja de ruta”, dijo Stephanie. “Los padres de niños con autismo no siempre lo entienden. No hay consenso sobre la causa ni sobre el mejor tratamiento, por lo que muchos padres se ven obligados a investigar y probar por sí mismos”.
Los tratamientos o terapias que funcionan para un niño con autismo no siempre funcionan para otro, lo cual, según Robert, ha sido una de las partes más difíciles de este proceso para él y Stephanie. El aislamiento resultante para niños y padres puede resultar insuperable.
“Mi salvación ha sido la comunidad: conectar con otras mamás que realmente lo entienden”, dijo Stephanie, quien ha aprendido a establecer límites en las relaciones con familias y amigos con hijos típicos que quizá no entiendan por lo que están pasando. “Ojalá hubiera más oportunidades en la comunidad para que los papás recibieran un apoyo similar”.
Esperanza para el futuro
Al enterarse del diagnóstico de Lily, sus padres sintieron mucha ansiedad por el futuro. Aunque esto todavía surge de vez en cuando, han aprendido a vivir más el presente.
“Podemos mirar hacia el futuro, pero no podemos predecirlo”, dijo Stephanie. “Veo a tantos niños que crees que tendrán dificultades y te sorprenden. Tenemos que centrarnos en lo que podemos hacer hoy y no comparar nuestra trayectoria vital con la de otros”.
Hace varios años, Robert se centró en objetivos a largo plazo, como que Lily pudiera conducir, graduarse de la preparatoria, tener novio y encontrar trabajo. Pero a medida que la familia Mott avanza en su camino, han aprendido a cambiar sus esperanzas para Lily de logros factibles a la búsqueda de la satisfacción, un alejamiento intencional de las metas sociales que les indican a los padres cuándo y cómo sus hijos deben alcanzar sus metas. Stephanie espera que Lily sea feliz, que encuentre algo gratificante que hacer cada día de su vida y que forje amistades con personas compasivas.
“Hemos crecido muchísimo individualmente y como familia con Lily en nuestra vida”, dijo Robert. “Espero que la sociedad madure en su inclusión”.
