Trinity Lewis es una joven de 18 años sociable, bondadosa y segura de sí misma que cursa su último año de preparatoria. Le encanta nadar, bailar y ver películas de terror con su hermana menor, Tristain. Su madre la describe como alguien que nunca ha conocido a un extraño y su don de palabra fue destacado recientemente en un discurso en el Capitolio Estatal. Lewis sueña con dedicarse a la educación.
La cautivadora sonrisa de Lewis desmiente que su futuro no siempre fue tan prometedor. Nacida con tan solo 32 semanas de gestación tras un accidente automovilístico de su madre, Sylvia Lott, Lewis pasó varios meses en la UCIN. Su primera cita pediátrica tras el alta reveló que sus pupilas no se dilataban, y una visita inmediata a un oftalmólogo confirmó que Lewis tenía una discapacidad visual.
“Estaba devastada”, dijo Lott. “Te preocupas por lo que no podrán experimentar, cómo esto los frenará o cómo otras personas los frenarán por ello. No quieres que consideren a tu bebé como 'menos que'”.
De niña, Lewis comentó que las nuevas experiencias la intimidaban y se perdía a menudo. Sus estancias en escuelas privadas y públicas incluían mucho trabajo en casa para asegurarse de no quedarse atrás. Lott, acosada por sus compañeros, recuerda fiestas de cumpleaños a las que no llegaban invitados. Si bien los desafíos de la baja visión siempre la acompañarán, Lewis dijo que su familia, Nueva vista Oklahoma Y la Escuela de Oklahoma para Ciegos le han enseñado a aceptarlo.
“Me di cuenta de que así iba a ser y tuve que aprender a adaptarme”, dijo Lewis.
Cathy Holden, vicepresidenta sénior de rehabilitación y operaciones clínicas de NewView, ha visto a Lewis ganar confianza en que puede lograr cualquier cosa.
“Le brindamos a un niño la oportunidad y la capacitación para superar el estigma de la discapacidad visual”, dijo Holden. “Le ayudamos a sentirse aceptado y a desarrollar la confianza y las habilidades necesarias para salir adelante”.
Como lo demuestra Lewis, NewView ayuda a igualar las condiciones de juego para niños y adultos con discapacidades visuales.
“Enseñamos a los niños a maximizar su visión, a superarse y a adaptarse”, dijo Holden. “Cuando Lewis llegó a nuestro programa, no tenía ni idea de lo que sería capaz de hacer. Ahora es mentora de otros niños en la misma situación. Es una gran motivadora”.
El regalo de la esperanza
Inaugurado en 1949, NewView Oklahoma es el único proveedor privado dentro del estado que ofrece servicios integrales para personas con pérdida de visión significativa e incorregible. También es el mayor empleador de personas ciegas y con discapacidad visual en Oklahoma. Estos servicios integrales incluyen acceso a especialistas visuales, terapeutas ocupacionales, especialistas en movilidad y desplazamientos, software y tecnología adaptativa, braille e incluso campamentos de verano para estudiantes desde primaria hasta jóvenes adultos.
Holden considera la ceguera como la discapacidad más incomprendida y temida. Lleva a los padres de sus jóvenes pacientes a recorrer sus instalaciones para ver a adultos ciegos o con discapacidad visual prosperar en carreras administrativas, de manufactura, de gestión y de rehabilitación.
“Queremos darles esperanza”, dijo Holden. “No esperamos que lo entiendan todo de golpe, sino darles tiempo para observar y generar confianza”.
La primera experiencia de Lewis en NewView fue a través del campamento de verano Oklahomans Without Limits. Diseñado para niños de 8 a 14 años, el campamento OWL incluye escalada, natación, arte, música, paseos en bote y excursiones a atracciones locales. Aunque Lewis y su madre estaban nerviosas, ambas se tranquilizaron al saber que Lewis tendría un compañero de campamento sin limitaciones visuales.
"Los amigos pasan la semana construyendo la caravana", dijo Holden. "Están ahí para apoyarlos, pero también les permiten ser independientes".
Los compañeros son examinados a través de entrevistas y luego entrenados con los ojos vendados para comprender mejor los desafíos que enfrentan los campistas con problemas de visión.
“Los niños con discapacidad visual solo quieren que los traten con normalidad”, dijo Holden. “Muchos han sufrido acoso, pero al final de la semana se dan cuenta de que, después de todo, los niños con visión no son malos”.
El campamento OWL le dio confianza a Lewis, inspirándola a probarse para el equipo de baloncesto de su escuela y ser la mascota. Lott aún sentía miedo cuando Lewis probaba cosas nuevas, como nadar, montar en bicicleta, patinar o incluso ir al centro comercial, pero el campamento OWL le demostró los beneficios de salir de su zona de confort.
“Estaba forjando amistades, y eso era algo que anhelaba”, dijo Lott. “Es desgarrador que solo sea alguien con quien tu hijo interactuará durante una semana quien demuestre amabilidad, en comparación con otros niños de la escuela que no se tomarían el tiempo de conocerla”.
De adolescente, Lewis asistió al campamento de esquí acuático de NewView, donde los campistas viven en cabañas con monitores, pero sin compañeros de asistencia. Usan bastones o dispositivos de adaptación para desplazarse, practican la cocina y las habilidades de la vida diaria, y aprenden a hacer tubing, wakeboard y esquí acuático. En el campamento de transición de NewView para jóvenes adultos, los campistas viven de forma independiente, aprenden a hacer la compra, cocinar y lavar la ropa, practican habilidades de movilidad, mejoran sus currículums, hacen voluntariado en la comunidad y participan en simulacros de entrevistas de trabajo.
Empoderando el futuro
A través del campamento OWL, Lewis y su familia conocieron la Escuela para Ciegos de Oklahoma, y Lewis estaba decidido a asistir. Aunque dudaba que Lewis viviera en el campus de la escuela en Muskogee durante la semana, Lott cedió, reconociendo la importancia de fomentar la independencia de Lewis.
“Quiero encargarme de todo por Trinity”, dijo Lott. “Pero tampoco quiero que pierda la oportunidad de forjar relaciones o experimentar la vida. Me temo que la he frenado porque tenía miedo de que el mundo no la aceptara”.
En OSB, Lewis es animadora y participa en FCCLA. El nivel académico es excelente y Lewis valora el tamaño reducido de las clases y la accesibilidad a recursos que no tenía en otras escuelas. OSB organiza salidas semanales para los estudiantes y facilita que se queden a dormir en casa de sus compañeros, con la aprobación de sus padres, una experiencia que la mayoría de los estudiantes nunca han tenido. A través de FaceTime y de los padres de la residencia, Lott se asegura de que Lewis esté al día con la ropa y la limpieza de su habitación. Gracias a un programa llamado ABLE, Lewis aprende sobre la tecnología que necesitará en la universidad y después, y gracias a un programa de estudio y trabajo, consiguió un trabajo en la oficina principal de OSB. Clasificar el correo, atender llamadas y entregar paquetes le aseguró que algún día triunfará en el mundo profesional. En primavera, Lewis fue seleccionada para compartir sus experiencias en el Capitolio en el Día de la Concientización sobre la Discapacidad.
"Espero haber ampliado los horizontes de la gente sobre la discapacidad visual", dijo Lewis.
Holden dijo que la mayoría de la gente piensa que las personas con discapacidad visual no pueden ver nada, pero no es así. Aunque Lewis no distingue los detalles faciales, está muy atenta a las inflexiones vocales, el tono y el lenguaje corporal, y reconoce las emociones de Lott en cuanto entra por la puerta del trabajo o percibe que alguien se burla de ella en público. Aunque estas situaciones angustian a su madre, Trinity responde diciendo que esas personas no merecen su tiempo.
“Siempre ha tenido ejemplos positivos que la animan a no desanimarse, sino a dejar atrás la negatividad”, dijo Lott. “Tiene un espíritu hermoso y una visión positiva del mundo”.
Lewis dijo que las personas con problemas de visión suelen ser bastante abiertas y que siempre está bien hacer preguntas.
“Simplemente enseñe a los niños a hacer preguntas de una manera que no sea irrespetuosa”, aconsejó Lewis.
La lección más importante que Lewis ha aprendido en sus 18 años, y lo que quiere compartir con el mundo, es que la normalidad no existe. Su corazón de oro la impulsa a defender a los demás. Viajó cinco horas para asistir al funeral del padre de una amiga y se propuso asistir al baile de graduación con una amiga con baja visión que nunca había ido a un baile.
Ya sea probando baloncesto, hablando en público y, ahora, afrontando su futuro como una joven adulta, Lewis no deja que nada se interponga en su camino.
“Con cada cosa nueva que hago o aprendo una nueva forma de hacer algo, siento que obtengo más libertad”, dijo Lewis.
Nota del editor: Cathy Holden murió trágicamente a finales de Julio, Tras la redacción de este artículo, le dedicamos este artículo a ella y a todo el esfuerzo que realizó para concienciar y promover la igualdad de las personas con discapacidad visual.
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