Para los padres de niños con necesidades especiales, el futuro suele ser incierto. Easter Seals Oklahoma se distingue por el poderoso símbolo del lirio, símbolo de esperanza y nuevos comienzos, y la organización ofrece precisamente eso a niños y adultos con discapacidades, y a sus familiares que los aman.
Durante casi 90 años, Easter Seals Oklahoma ha atendido a niños y adultos con autismo, discapacidades del desarrollo, discapacidades físicas y mentales, y otras necesidades especiales. Los servicios de detección, terapia y rehabilitación médica de esta organización sin fines de lucro ayudan a quienes atienden a mejorar la movilidad física, mejorar la comunicación, alcanzar metas personales y lograr una mayor independencia. Además, Easter Seals Oklahoma ofrece asistencia financiera directa para la compra de equipo médico para niños y adultos con discapacidad.
El Centro de Desarrollo Infantil Inclusivo ayuda a los niños de todas las capacidades a prosperar
Cuando una encuesta estatal reveló la necesidad de un centro de desarrollo infantil inclusivo, Easter Seals Oklahoma se puso manos a la obra para construirlo. El Centro de Desarrollo Infantil se inauguró en 2001 para atender a niños de todas las capacidades en la ciudad de Oklahoma.
El centro cuenta con la acreditación de la Asociación Nacional para la Educación de Niños Pequeños y está calificado como un centro de 3 estrellas, la máxima calificación otorgada por el Departamento de Servicios Humanos. El entorno inclusivo permite que niños con discapacidades y aquellos con un desarrollo normal tengan la oportunidad de jugar y aprender unos de otros. Todos los niños se benefician de actividades estimulantes y oportunidades de aprendizaje individualizadas.
Quizás lo más singular del centro sean los servicios de rehabilitación médica, como logopedia y terapia ocupacional, disponibles para los niños que los necesitan. Terapeutas certificados ofrecen terapia ocupacional para ayudar con aspectos como la alimentación, el vestirse, la escritura, el aumento de la coordinación ojo-mano o la respuesta adecuada al tacto y las texturas. La logopedia y la terapia auditiva pueden abordar las deficiencias de comunicación, así como la terapia oromotora y de alimentación.
Programa de Integración entre Pares Aborda Conductas Desafiantes
A medida que el Centro de Desarrollo Infantil comenzó a trabajar con cada vez más niños con conductas desafiantes, la idea del Programa de Integración entre Pares comenzó a tomar forma. Iniciado en 2014, el Programa de Integración entre Pares trabaja con niños que presentan conductas desafiantes en el hogar y en la escuela. Algunos niños que participan en el programa tienen diagnósticos como Trastorno del Espectro Autista o Síndrome de Down, y otros no tienen un diagnóstico específico, pero presentan conductas que interfieren con el aprendizaje exitoso.
“Creemos que cualquier comportamiento que impida el aprendizaje debe abordarse”, dijo la Sra. Dianda. “Esto puede incluir comportamientos pasivos o agresivos, cualquier acción inapropiada o repetitiva que no sea funcional. Los comportamientos desafiantes requieren intervención porque estos niños no pueden alcanzar sus metas académicas o comunicativas sin abordar primero sus metas conductuales”.
La Sra. Dianda, una de las pocas analistas de conducta certificadas en el estado de Oklahoma, trabajó con Easter Seals Oklahoma y el Centro de Desarrollo Infantil antes de convertirse en directora de rehabilitación médica. Anteriormente, trabajó como consultora con docentes del Centro, desarrollando estrategias para estudiantes con conductas desafiantes. Su contratación a tiempo completo y la expansión de sus servicios al Programa de Integración entre Pares fueron posibles gracias a una subvención de la Fundación Comunitaria de la Ciudad de Oklahoma.
A través del Programa de Integración entre Pares, la Sra. Dianda primero evalúa exhaustivamente al niño que presenta conductas desafiantes y luego crea un plan de intervención individualizado, según sus necesidades, habilidades y nivel de desarrollo. Evalúa las conductas objetivo del niño para determinar su función y la mejor manera de reducirlas, a la vez que fomenta las conductas adecuadas. También trabaja con los padres y maestros del niño, lo observa en su hogar y entorno escolar e incluso revisa aspectos como la dieta y el sueño para determinar si contribuyen a las conductas desafiantes. Una vez finalizada la evaluación y desarrollado el plan, las familias y los maestros pueden compartirlo y debatirlo para que todos trabajen en equipo y ayuden al niño a reducir las conductas desafiantes.
En sus primeras etapas, el Programa de Integración entre Pares estaba disponible exclusivamente para niños del Centro de Desarrollo Infantil Easter Seals Oklahoma. La Sra. Dianda capacitó exhaustivamente al personal del Centro para reconocer conductas desafiantes y aislarlas de cada niño. Trabajó con los maestros para desarrollar estrategias preventivas para combatir conductas difíciles, así como planes de conducta individualizados para las necesidades de cada niño. El programa prioriza los servicios conductuales sobre la medicación.
“El programa ha crecido mucho y, a medida que han surgido las necesidades, hemos agregado componentes”, dijo la Sra. Dianda.
Para atender las necesidades de los niños del programa, Easter Seals Oklahoma ofrece talleres educativos y sesiones de capacitación mensuales gratuitas. Se realizan visitas domiciliarias según sea necesario y se brinda asistencia para desarrollar el Programa Educativo Individualizado (PEI) del niño cuando este ingresa a la escuela pública.
Talleres y grupos de habilidades sociales ofrecen apoyo a la comunidad
Actualmente, el Programa de Integración entre Pares está abierto a la comunidad mediante talleres mensuales gratuitos y un grupo de habilidades sociales que se ofrece durante el verano. Los participantes en las capacitaciones incluyen desde padres y familiares hasta profesionales y administradores escolares. Los temas abarcan desde estrategias para reducir conductas desafiantes y usar el refuerzo eficazmente, hasta estrategias de intervención en la comunicación y el entrenamiento para ir al baño.
“Los padres y profesionales pueden beneficiarse de nuestro programa, pero también pueden beneficiarse enormemente los abuelos, familiares y amigos de personas con necesidades especiales, así como los estudiantes o personas interesadas en trabajar en este campo”, afirmó la Sra. Dianda.
Para ayudar y apoyar directamente a los niños, Easter Seals Oklahoma comenzó a ofrecer un grupo de habilidades sociales. Este grupo enseña habilidades sociales y conductuales a niños con autismo, déficits sociales y discapacidades del desarrollo relacionadas, ayudándolos a aprender a interactuar adecuadamente con los demás. Dado que el TEA, en particular, es principalmente un trastorno social, es fundamental estar rodeado de otros niños y aprender a desarrollar relaciones.
“Estos niños no saben jugar, ni filtrar sus palabras ni forjar amistades”, dijo la Sra. Dianda. “Les estamos enseñando cosas como a conversar, a no salirse del tema y a manejar la ira”.
La detección temprana es fundamental para el desarrollo infantil
Los primeros cinco años de vida de un niño son cruciales para su desarrollo y para sentar las bases de su crecimiento y aprendizaje. Por ello, también es el momento más importante para que se les realicen pruebas de detección y se les ofrezca apoyo en caso de retraso en el desarrollo o necesidad especial. Las investigaciones demuestran que cuanto antes se diagnostique y se inicie el tratamiento de un retraso en el desarrollo, mayores serán sus posibilidades de alcanzar su máximo potencial. Esto también significa que los niños que no reciben un diagnóstico temprano pierden importantes oportunidades de recibir ayuda durante sus cruciales primeros años de desarrollo.
Uno de cada 68 niños padece Trastorno del Espectro Autista, un grupo de discapacidades del desarrollo que pueden causar importantes dificultades sociales, de comunicación y de comportamiento. Esto representa una cifra superior a la de los niños afectados por diabetes, sida, cáncer, parálisis cerebral, fibrosis quística, distrofia muscular o síndrome de Down en conjunto. La edad promedio a la que se diagnostica TEA es entre los 4 y los 5 años, generalmente al comenzar la escuela. Sin embargo, la intervención temprana puede comenzar a los 18 meses si se detecta un retraso.
El número de niños con TEA está aumentando, debido en parte a las mejoras en el diagnóstico y a una mayor concienciación. Para celebrar el Mes de la Concienciación sobre el Autismo, el pasado abril, Easter Seals Oklahoma ofreció pruebas de detección de autismo gratuitas en Oklahoma City. La respuesta fue abrumadora, con familias que viajaron desde lugares tan lejanos como Enid y Tulsa para las pruebas.
“Estábamos llenos todo el día y seguíamos recibiendo llamadas, por eso ahora ofrecemos evaluaciones mensualmente”, dijo Mia Dianda, directora de rehabilitación médica de Easter Seals Oklahoma.
Las evaluaciones mensuales gratuitas ayudan a detectar retrasos en el desarrollo, TEA y otras discapacidades. El programa concientiza sobre la importancia de la detección temprana y ofrece un recurso valioso a los padres preocupados por el desarrollo de sus hijos. Se espera que más niños en riesgo de presentar retrasos o discapacidades del desarrollo sean identificados y derivados a programas críticos de intervención temprana.
Aunque la evaluación en sí no proporciona un diagnóstico, la Sra. Dianda y el equipo se toman el tiempo para entrevistar cuidadosamente a los padres e interactuar con el niño para determinar si es necesario realizar más pruebas. Durante la evaluación, la Sra. Dianda puede comenzar de inmediato a enseñar a los padres estrategias para abordar las conductas desafiantes específicas del niño en casa. Si es necesario, la Sra. Dianda deriva al niño a un psiquiatra, quien realiza una evaluación diagnóstica integral. Las evaluaciones están disponibles para niños de hasta 9 años.
El aumento de la financiación es clave para el crecimiento de los servicios
Easter Seals Oklahoma atiende actualmente a 25 niños con necesidades especiales en sus instalaciones y la organización reconoce la necesidad de ampliar sus servicios. Originaria de California, la Sra. Dianda observa una creciente concienciación sobre el TEA, las discapacidades del desarrollo y los comportamientos desafiantes en nuestro estado, pero Oklahoma aún tiene un largo camino por recorrer.
“Prestar los servicios es un desafío en nuestro estado, pero la concientización está mejorando”, dijo la Sra. Dianda. “Necesitamos servicios para estas familias basados en la investigación para que podamos ver el progreso de sus hijos o seres queridos”.
El desafío es que brindar los servicios que estos niños necesitan es costoso y requiere mucho tiempo.
“Las investigaciones demuestran que los niños con autismo necesitan 30 horas de terapia semanales”, dijo la Sra. Dianda. “Desafortunadamente, debido a limitaciones de tiempo, recursos y finanzas, normalmente solo puedo ofrecerles el mínimo”.
A menos que las familias tengan seguro Tricare, el programa de atención médica para miembros del servicio uniformado, normalmente pagan terapias costosas de su bolsillo.
“Capacito a padres que quieren aprender a brindar servicios de terapia a sus hijos en casa”, dijo la Sra. Dianda.
Si bien siempre se prefieren los servicios de terapia profesional, cuando las familias no pueden costear las horas semanales recomendadas, esto les brinda la oportunidad de ofrecer terapia en casa. Si bien la Sra. Dianda seguirá ofreciendo capacitación a los padres interesados, su plan a largo plazo es conseguir financiación para las familias que no pueden costear la terapia profesional.
“El siguiente paso es conseguir financiación para que podamos becar a familias para que reciban este tipo de terapia”, dijo la Sra. Dianda.
Para obtener más información sobre Easter Seals Oklahoma, incluida la detección de retrasos en el desarrollo, sesiones de capacitación y cómo puede ayudar, visite www.eastersealsok.org.
Erin Page es escritora independiente, diseñadora gráfica y profesional de relaciones públicas, radicada en Edmond. Cuenta con acreditación nacional en relaciones públicas y su experiencia profesional abarca los sectores de la salud, el turismo, las organizaciones sin fines de lucro, la educación y las pequeñas empresas. Sus logros más importantes son ser esposa de Jordan y madre de Addie, de 3 años, y Hutch, de 1 año. Otras de sus pasiones son cocinar, correr y jugar con los Oklahoma State Cowboys.
