CONTENIDO PATROCINADO
Una niña de cinco años, alegre y activa, se despertó una mañana sin poder caminar. Gateó hasta las escaleras gritando el nombre de sus padres. Ellos corrieron a ayudarla, intentando averiguar qué le pasaba. ¿Serían dolores de crecimiento? Le masajearon las piernas y la hicieron descansar; por la tarde ya estaba bien. Con el paso de los años, empezó a presentar más síntomas y desarrolló nódulos en las muñecas y otras articulaciones. Jugaba como los demás niños, pero a veces se quejaba de dolor. Casi todas las mañanas comenzaban con sus padres teniendo que masajearle las piernas para que pudiera moverse. ¿Qué podría ser? Tras visitar a varios médicos y especialistas, a los ocho años le diagnosticaron artritis reumatoide juvenil. Estaba más cansada que la mayoría de los niños y a menudo tenía una nota para faltar a educación física.
Para la mayoría de la gente, parecía estar bien; nadie se habría dado cuenta de que algo andaba mal. Empezó a faltar más a la escuela y, cuanto más faltaba, más difícil le resultaba ir. Esto, además de sus dolencias físicas, acabó provocándole dificultades sociales. A los dieciséis años, empezó a presentar más síntomas, como manos y pies morados, fatiga crónica extrema y dolor intenso. A los diecisiete, le diagnosticaron lupus. Hubo altibajos a lo largo de los años: años de dolor seguidos de años de remisión, y luego el ciclo volvía a empezar.
Mi historia es similar a la de muchas otras personas que han sido diagnosticadas con una enfermedad autoinmune. Sufrí dolor físico y fatiga, problemas sociales y rutinas diarias de medicación y fisioterapia. Hoy, sigo lidiando con las molestias cotidianas, pero todo esto me ha convertido en la persona que soy hoy. Terminé la universidad con éxito y luego obtuve un posgrado. Tuve trabajos de tiempo completo, me casé y fui madre. Puedo llevar una vida normal, al igual que la mayoría de los niños diagnosticados con una enfermedad autoinmune. Mi lema: los cuerpos débiles forjan espíritus fuertes.
Cuando un niño muestra signos de enfermedad, es una sensación desalentadora para cualquier padre. Resulta aún más frustrante y confuso cuando no se encuentra una respuesta. Los síntomas de una enfermedad autoinmune pueden ser vagos al principio y desaparecer durante un tiempo, pero con el tiempo aparecen signos más específicos. Las enfermedades autoinmunes son más comunes de lo que se cree, y los niños pueden padecerlas.
Tuve la suerte de reunirme recientemente con Andrea L. Sestak, MD PhD, la única reumatóloga pediátrica especializada exclusivamente en el estado. Recientemente se unió al Instituto de Alergia, Asma e Inmunología de Oklahoma, donde espera seguir atendiendo a niños con artritis, lupus y otras enfermedades autoinmunes. Dr. Sestak Responde a nuestras preguntas sobre enfermedades autoinmunes juveniles.
¿Qué es una enfermedad autoinmune?
El sistema inmunitario puede confundirse sobre cuál es su función. Su cometido es identificar las sustancias extrañas y defender el cuerpo contra las enfermedades, así como reconocer las sustancias propias del organismo y dejarlas intactas. En una enfermedad autoinmune, el sistema inmunitario considera que las células sanas son extrañas y las ataca. Comienza a producir anticuerpos contra elementos como el ADN y las proteínas normales, intentando eliminarlos. Esto puede dañar las articulaciones o la piel, provocar la caída del cabello, erupciones cutáneas y afectar los riñones, el corazón, los pulmones y otros órganos.
¿Son comunes las enfermedades autoinmunes en los niños?
Según la Fundación para la Artritis, casi 300 000 bebés y niños padecen artritis o una enfermedad reumática. Esto representa 1 de cada 250 niños. En Oklahoma, tenemos más de 3,000 niños con algún tipo de artritis. Si podemos diagnosticarla, podemos tratarla. Existen muchos tratamientos nuevos que permiten a los niños llevar una vida normal.
¿Cuáles son las enfermedades autoinmunes más comunes en los niños?
Existen varios tipos de artritis, lupus, dermatomiositis juvenil (DMJ), psoriasis, uveítis, enfermedad de Crohn y diabetes. Oklahoma no siempre se ajusta a la demografía promedio debido a su alta población nativa americana. Para obtener más información sobre estas y otras enfermedades, visite el Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel en www.niams.nih.gov.
¿Cómo puedo saber si mi hijo tiene una enfermedad autoinmune? ¿Cuáles son algunos signos y síntomas comunes a los que debo prestar atención?
En la artritis juvenil, es común que los niños se quejen y cojeen por la mañana, pero que por la tarde se encuentren bien. Los niños pequeños suelen tener hinchazón en una o dos articulaciones, generalmente en las piernas, y la mayoría no se queja de dolor. Esto es diferente de las lesiones, que duelen constantemente, y de los dolores de crecimiento, que son más comunes por la noche. Es importante saber que los niños pueden padecer artritis y que el tipo más común afecta solo a una o dos articulaciones. Su hijo debe ser evaluado por su médico de cabecera o un ortopedista. A diferencia de hace 20 años, ahora contamos con muchas opciones para tratar cualquier afección, de modo que no tengan que permanecer enfermos. Una vez que comienzan el tratamiento, por lo general, es difícil distinguir a un niño con artritis o lupus de otros niños en el parque.
Los niños mayores con artritis suelen tener hinchazón en los nudillos, dolor en los dedos y dificultad para escribir, abrir frascos, atarse los zapatos u otras tareas que requieren motricidad fina, sobre todo por la mañana. Esto se parece más a la artritis reumatoide que padecen los adultos.
Los niños también pueden padecer lupus, aunque la gran mayoría de los niños con anticuerpos contra el lupus no tienen la enfermedad. El lupus no suele ser una enfermedad sutil en la infancia. El niño se enfermará gravemente, con fiebre, pérdida de peso y fatiga extrema, y generalmente se le diagnostica en urgencias o en el hospital. Por lo general, los médicos detectan el lupus precozmente porque los niños se enferman muy rápidamente y pueden presentar síntomas solo durante un corto período de tiempo.
Con frecuencia, en los hospitales, los niños pueden tener fiebre y los médicos no logran encontrar la causa. Esto puede deberse a artritis sistémica o a diversas enfermedades autoinmunes menos comunes. La única manera de saberlo es consultar con un especialista.
¿Existe una edad promedio en la que suelen empezar a aparecer los síntomas?
Depende del diagnóstico. Los síntomas de artritis comienzan a aparecer en niños en edad preescolar. Las niñas se ven afectadas con más frecuencia que los niños, en una proporción de 4 a 1. Es común ver a una niña de tres años con una rodilla hinchada. Si la hinchazón persiste, puede que no se trate de una lesión, sino de algún tipo de artritis. El lupus generalmente no se manifiesta hasta después de la pubertad..
¿Cómo se diagnostican las enfermedades autoinmunes?
La parte más importante del diagnóstico es descubrir patrones. Necesitamos conocer la historia de los síntomas: cuándo y cómo aparecen, cuánto tiempo duran, qué los mejora o empeora y qué puede desencadenarlos. La artritis es un diagnóstico completamente físico. Como médicos, tenemos que palpar la articulación: ¿está caliente?, ¿está inflamada?, ¿cómo se mueve? Las erupciones cutáneas también pueden ser particularmente difíciles de describir. Tenemos que ver a su hijo en persona. La artritis, el lupus y la dermatomiositis juvenil no se pueden diagnosticar con una prueba de laboratorio. Estas pueden ayudar, pero no nos dicen todo lo que necesitamos saber.
¿Qué causa las enfermedades autoinmunes?
WDesconocemos la causa de la autoinmunidad. Lamentablemente, al buscar desencadenantes, las personas pueden culparse a sí mismas. En internet se puede encontrar que el azúcar procesada, los colorantes artificiales y el gluten podrían ser la causa. Cambiar la dieta puede ayudar, pero aún no se han identificado desencadenantes específicos. Algunos síntomas incluso pueden desaparecer por sí solos. Las personas afroamericanas, hispanas y nativas americanas tienen un mayor riesgo de desarrollar una enfermedad autoinmune.
¿Pueden los niños superar una enfermedad autoinmune?
¡Por supuesto! Muchos niños superan la enfermedad, de hecho, la mayoría. La artritis, el lupus y la dermatomiositis juvenil presentan brotes y remisiones naturales. Es común tratar el brote con un ciclo de terapia de uno a tres años y luego observar la evolución del paciente sin medicamentos. Vemos a muchos niños que dejan por completo los esteroides y los inmunosupresores. A veces la enfermedad puede reaparecer, pero desconocemos si ocurrirá y cuándo.
¿Existe una cura?
Aunque no existe cura, hay muchos tratamientos que pueden ayudar a retrasar la progresión y controlar los síntomas. Muchos niños logran la remisión con bastante rapidez y no sufren daños permanentes en las articulaciones, la piel ni los órganos.
¿Cuáles son los tratamientos?
Algunos casos se pueden controlar con antiinflamatorios no esteroideos (AINE). Otros se pueden controlar con fármacos antirreumáticos modificadores de la enfermedad (FARME), que son más eficaces que los medicamentos de venta libre. Luego, se recurre a terapias biológicas o inyecciones articulares. Muchos pacientes reciben una inyección al mes y ni siquiera se nota que alguna vez tuvieron algún problema. Otros tratamientos, como la fisioterapia y la aplicación de frío y calor, también pueden ser útiles.
La educación y el apoyo son fundamentales y te ayudarán a comprender lo que está sucediendo y qué esperar. El cuidado de una enfermedad autoinmune requiere mucha atención individualizada. Lo más importante es recordar que contamos con muchas herramientas y podemos ayudarte.
¿Qué puedo hacer como padre o madre si sospecho que mi hijo/a tiene una enfermedad autoinmune?
Los padres pueden visitar sitios como la Fundación de Artritis en www.arthritis.org/oklahoma y tendrán descripciones de los patrones típicos de la enfermedad. Si su hijo tiene síntomas a largo plazo, consulte a su médico de cabecera y pida una derivación. No se fíe de los antecedentes familiares para saber si debe acudir al médico o no. Los antecedentes familiares de artritis, por ejemplo, que la abuela tenga artritis en la espalda, no le dirán mucho. Además, no dé por sentado que, solo porque no haya antecedentes familiares, su hijo no la padece. Busque asesoramiento profesional.
El padre o la madre es la primera línea de atención. Es la persona que mejor conoce el comportamiento de su hijo y la única que puede identificar patrones en casa. Si sospecha que algo no está bien, pero no lo tiene claro, empiece a usar un calendario. Anote lo que sucede. Los patrones no siempre son evidentes, pero si los identificamos, nos ayudan mucho a diagnosticar la enfermedad. Prepárese para responder muchas preguntas.
¿Qué puedo hacer como padre o madre si a mi hijo/a le han diagnosticado una enfermedad autoinmune?
Existen numerosos recursos y herramientas disponibles. Es fundamental saber qué esperar y qué hacer. La Fundación para la Artritis ofrece el Paquete de Apoyo para la Artritis Juvenil (JA Power Pack), un conjunto de herramientas con información valiosa para ayudar a niños, adolescentes y padres recién diagnosticados. Puede solicitar el Paquete de Apoyo para la Artritis Juvenil de forma gratuita llamando al 800-283-7800.
Conéctate con otros padres e hijos que estén pasando por lo mismo. Puede que incluso conozcas a alguien, pero como el niño se ve y actúa como todos los demás, no tienes ni idea. Hay eventos sociales, manifestaciones, grupos de Facebook y grupos de apoyo para padres. Visita la Fundación de Artritis en www.arthritis.org/oklahoma Para obtener más información sobre grupos de apoyo, actividades y campamentos.
Si le preocupa, busque tratamiento. Si a su hijo le han diagnosticado alguna enfermedad o si ha identificado la progresión de los síntomas y patrones, comuníquese con la Dra. Sestak; con gusto le atenderá. Si se trata de una enfermedad autoinmune, la Dra. Sestak la tratará, incluso si es atípica, y se asegurará de que su hijo reciba la atención adecuada. «No me rindo, no me doy por vencida y sigo adelante».
No estás solo. Un diagnóstico puede ser difícil de obtener, pero lo lograrás. Puedes comunicarte con la Dra. Andrea L. Sestak, reumatóloga pediátrica del Instituto de Alergia, Asma e Inmunología de Oklahoma al 607-4333 o visitar okallergy.com para más información.
