Es inevitable; cada día, cada hora y cada minuto respondemos a estímulos. Nuestro entorno no nos deja otra opción. Respondemos al olor a tocino frito, al ladrido de los perros, al rayo de luz que entra por una ventana. Constantemente reaccionamos a nuestro entorno. Pero para quienes padecen Trastorno del Procesamiento Sensorial (TPS), este estado constante de respuesta puede ser abrumador.
La historia de Terri
Cuando su hijo Isaac tenía unos dos años y medio, Terri, una madre de la zona, empezó a notar un cambio en su comportamiento. Si bien Isaac era un niño inteligente, dulce, cariñoso y divertido, comportamientos recurrentes como llevarse cosas a la boca, rechinar los dientes y tener constantes rabietas la inquietaban.
A Terri también le preocupaba su falta de motricidad fina y gruesa, su incapacidad para colorear dentro de las líneas y sus exigencias diarias específicas con respecto a su ropa (tiene que usar calzoncillos, pantalones y calcetines específicos), comidas (solo come una variedad limitada de alimentos) y expectativas (su vasito para bebés debe estar completamente lleno al principio). Cualquiera de estas situaciones podría fácilmente provocar una crisis nerviosa.
Algunos pensaban que era resultado de una mala crianza, falta de disciplina o demasiados mimos, pero Terri sabía que era algo más. Y fue entonces cuando descubrió el Trastorno del Procesamiento Sensorial.
¿Qué es el SPD?
Según la Fundación para el Trastorno del Procesamiento Sensorial, el TPS es un trastorno que se presenta cuando las señales sensoriales no se organizan en respuestas adecuadas. Según el sitio web de la fundación, «A una persona con TPS le resulta difícil procesar y actuar según la información que recibe a través de los sentidos, lo que le dificulta realizar innumerables tareas cotidianas».
Debido a esta dificultad para procesar la información a través de los sentidos, las personas con TPS pueden parecer reaccionar de forma inapropiada (ya sea con demasiada o muy poca reacción) ante estímulos visuales, auditivos o táctiles. El TPS también puede afectar el desarrollo de las habilidades motoras.
Según la Fundación SPD, el diagnóstico de SPD comienza con un proceso de detección que puede derivar en pruebas adicionales. Puede haber reticencia por parte de los médicos a ofrecer un diagnóstico de SPD debido a que el trastorno aún se considera controvertido.
Tratamiento para el TPS: qué funciona
En pocas palabras, la mayoría de los niños diagnosticados con TPS son tan inteligentes como sus compañeros, simplemente su cerebro está configurado de forma diferente. Según la Fundación TPS, una vez diagnosticado, un niño se beneficia de un programa de tratamiento de terapia ocupacional (TO), con un enfoque de integración sensorial. Este enfoque suele llevarse a cabo en un entorno sensorialmente enriquecedor, a veces llamado Gimnasio de TO. Durante las sesiones, el terapeuta guía al niño a través de actividades divertidas, sutilmente estructuradas, para que se sienta constantemente desafiado y siempre tenga éxito.
Para abordar los problemas que enfrenta Isaac, Terri ha trabajado con un terapeuta ocupacional y también colabora estrechamente con sus maestros. "Sin la ayuda de los maestros, sería muy difícil", dijo Terri. Todos se esfuerzan por mantener una comunicación fluida para que todos puedan compartir estrategias exitosas. Enfatizó: "La comunicación individual con el maestro es vital". Terri también encontró éxito en la rutina. Usó una tabla con íconos para ayudar a Isaac a comprender las tareas diarias que debía realizar, como cepillarse los dientes. "[La tabla] fue un salvavidas", dijo Terri.
El Administrador de Discapacidades y Salud Mental de Head Start (Denver), Christopher R. Auer, MA, ha sido recientemente coautor de un manual para niños con TPS junto con su esposa, Michelle M. Auer, MS, OTR, terapeuta ocupacional. El manual, "Comprendiendo tus Sentidos", está escrito desde sus perspectivas únicas, como padres de un niño con TPS y expertos en desarrollo infantil. Cuando se le preguntó cuál era la principal sugerencia para los padres de niños con TPS, Christopher recomendó: "Dar un paso atrás y analizar la situación en su conjunto. Es importante que los padres se centren en las fortalezas de su hijo. Luego, construir a partir de ellas". Christopher sugiere además que los padres adopten un enfoque de equipo al enfrentarse al TPS, involucrando al médico de cabecera del niño, la familia, los maestros y otros funcionarios escolares, como un terapeuta ocupacional. "No hay una solución rápida; es un trabajo continuo, un proceso continuo".
Los Auers ofrecen cuarenta actividades para desarrollar habilidades de afrontamiento, concienciación y comprensión, aplicables tanto al hogar como a la escuela. El libro es inclusivo; cada actividad presenta un escenario realista que describe a personajes experimentando situaciones sensoriales. El libro también incluye ayuda para protegerse del acoso, cómo buscar ayuda y cómo mantenerse organizado.
Terapia Ocupacional
Lorraine Auchter, TTR/L, es terapeuta ocupacional en Sensational Kids, una organización terapéutica que ayuda a niños con TPS. Auchter afirma que si no está seguro de si su hijo tiene TPS, "las conductas observables son clave", ya que existen comportamientos típicos que los niños con TPS pueden presentar. Entre los comportamientos a los que debe prestar atención se incluyen:
Durante la infancia, los bebés con TPS pueden estar inquietos o ser difíciles de calmar. Es posible que no les guste que los mezan ni que les molesten ruidos como el de un avión o una aspiradora.
• Un niño pequeño con SPD a veces no soporta el desorden o puede sentirse abrumado por ruidos como por ejemplo, gente cantando “Feliz cumpleaños”.
Los niños pequeños pueden preferir una prenda de vestir en particular sobre todas las demás porque les sienta bien en la piel. «La piel es el órgano sensorial más grande que tenemos», afirmó Auchter.
Auchter sugiere probar diferentes técnicas para ayudar a sus hijos a ampliar su zona de confort. "Encuentren su actividad favorita y luego trabajen gradualmente en la desensibilización". Por ejemplo, si un niño disfruta estar al aire libre pero se siente intimidado por las barras de mono, pueden intentar simplificar la abrumadora tarea de cruzar al otro lado animándolos a colgarse de una sola barra al principio y luego ir aumentando gradualmente a partir de ahí. "Esto puede marcar la diferencia en sus habilidades funcionales", dijo Auchter.
La psicóloga infantil local, Dra. Lisa L. Marotta, Ph.D., PLLC, explica el TPS como una "sensibilidad extrema a las sensaciones". Señaló que, en algunos casos, el TPS puede parecerse al TDAH porque estos niños se ven perturbados por las sensaciones. La Dra. Marotta recomienda realizar ajustes en la rutina diaria del niño para ayudarlo a estabilizarse neurológicamente.
“Estos niños se benefician enormemente de la actividad del recreo, que les da la oportunidad de desarrollar sus habilidades motoras gruesas”, según la Dra. Marotta. “Un paseo en bicicleta antes de la escuela también puede ser beneficioso, ya que fomenta el movimiento corporal. La clave es ayudarlos a regularse”.
Los objetos cotidianos pueden ser desencadenantes para los niños con TPS, pero modificaciones sencillas, como quitar las etiquetas de la ropa, pueden ayudar a reconfortarlos. En el aula, la Dra. Marotta ha descubierto que los juguetes antiestrés son útiles. "Los objetos que controlan, como pelotas para apretar, borradores, piedras de preocupación, plastilina y chicles, pueden ayudar".
Al igual que la Dra. Marotta, Auchter coincide en que el movimiento físico activo ayuda a los niños a "reiniciarse", de modo que, al enfrentarse a tareas más tediosas, como las tareas escolares, pueden concentrarse mejor. Una vez que un niño es derivado a Sensational Kids para tratamiento terapéutico, se les pide a los padres que completen un cuestionario estandarizado. Posteriormente, el niño realiza una prueba estandarizada que evalúa la motricidad fina, el equilibrio y la motricidad gruesa. Además, los terapeutas observan la capacidad de atención del niño y su disposición a probar cosas nuevas. El terapeuta ocupacional trabaja con padres y maestros para identificar las necesidades específicas. Como equipo, intentan que el niño se regule para que esos encuentros difíciles sean más llevaderos.
Por ejemplo, el terapeuta ocupacional puede ayudar al niño a completar una tarea como atarse un zapato, que puede resultar abrumadora para un niño con TPS. Lo hacen un nudo a la vez, literalmente, para que la tarea sea factible. En la escuela, esto puede traducirse en tomar una tarea extensa con múltiples preguntas y dividirla en dos hojas más pequeñas. Sigue siendo el mismo número de preguntas, pero la tarea no parece tan abrumadora de golpe. Auchter enfatiza la importancia de "trabajar en equipo para encontrar estrategias que funcionen para la desensibilización".
No cabe duda de que las exigencias diarias son enormes al criar a un hijo con Trastorno del Procesamiento Sensorial. Como todos los desafíos de la crianza, es importante encontrar apoyo, información y éxito. Aunque Terri acaba de empezar a descubrir el mundo del Trastorno del Procesamiento Sensorial, sugiere a otros padres que puedan estar pasando por experiencias similares que se protejan con mucha información y recursos, y que recen, recen y recen. Anima a los demás a que: «Hay mucho ensayo y error, y se cometerán errores; sin embargo, se vuelve más fácil a medida que se aprende más».
Diez datos fundamentales sobre el SPD
Extracto de "Niños Sensacionales: Esperanza y ayuda para niños con trastorno del procesamiento sensorial (TPS)" de Lucy Jane Miller, PhD, OTR. Usado con autorización.
1. El trastorno del procesamiento sensorial es un trastorno complejo del cerebro que afecta a niños y adultos.
2. Existen encuestas a padres, evaluaciones clínicas y protocolos de laboratorio para identificar a los niños con TPS.
3. Al menos una de cada veinte personas puede verse afectada por el SPD.
4. En los niños superdotados y en aquellos con TDAH, autismo y síndrome del cromosoma X frágil, la prevalencia del TPS es mayor.
5. Los estudios han encontrado una diferencia significativa entre la fisiología de los niños con TPS y los niños con un desarrollo normal.
6. Los estudios han encontrado una diferencia significativa entre la fisiología de los niños con TPS y los niños con TDAH.
7. El SPD tiene síntomas sensoriales únicos que no se explican por otros trastornos conocidos.
8. La herencia puede ser una causa del trastorno.
9. Los estudios de laboratorio sugieren que los sistemas nerviosos simpático y parasimpático no funcionan normalmente en los niños con TPS.
10. Los datos de investigaciones preliminares respaldan décadas de evidencia anecdótica de que la terapia ocupacional es una intervención efectiva para tratar los síntomas del TPS.
Julie Dill es una maestra certificada por la Junta Nacional de la ciudad de Oklahoma
