En medio de las incertidumbres del desarrollo que rodean a su hijo, Adam, Youness El Fehdi descubrió un salvavidas en Integrated Brain Health en Oklahoma City, donde un diagnóstico de autismo dio paso a una terapia innovadora, revelando una voz para Adam y esperanza para su familia.
La búsqueda de respuestas
Cuando el hijo de Youness El Fehdi, Adam, tenía alrededor de dos años y medio, él y su esposa comenzaron a preocuparse por su comportamiento. Adam no hablaba, evitaba el contacto visual y no alcanzaba otros hitos de su desarrollo.
Preocupado por si algo andaba mal, El Fehdi buscó ayuda en un centro de recursos local, pero le dijeron que Adam estaba bien. Por aquel entonces, El Fehdi vio el cartel de Salud Cerebral Integrada (IBH) mientras conducía por Oklahoma City.
“Decidimos probar Salud Cerebral Integrada porque seguíamos notando estos comportamientos, pero desconocíamos la causa”, dijo El Fehdi. “Después de reunirnos con IBH y evaluar a Adam, recibimos el diagnóstico de autismo”.
En IBH, un equipo multidisciplinario ofrece un enfoque integral y holístico para abordar la salud cerebral infantil mediante herramientas de diagnóstico y planes de tratamiento basados en la evidencia. Los servicios que se ofrecen incluyen tratamiento ABA, consejería, terapia ocupacional y servicios intervencionistas.
Sin ningún conocimiento previo sobre el autismo, la familia El Fehdi comenzó un nuevo viaje con IBH y Adam comenzó la terapia.
“IBH fue como una salvación para nosotros”, dijo El Fehdi. “Adam recibía terapia regularmente y cada mes nos reuníamos con los terapeutas de IBH para hablar sobre nuestras metas, revisar su progreso y aprender cómo, como padres, podíamos ayudarlo a alcanzarlas”.
Uno de los cambios más impactantes después de comenzar la terapia fue que Adam comenzó a hablar.
“Antes de IBH, Adam no podía comunicarse ni pedir sus necesidades básicas”, dijo El Fehdi. “No podía pedir agua ni decirnos cuándo tenía hambre. Solo nos agarraba las manos y lloraba. Era muy duro no saber qué le pasaba ni qué necesitaba. Pero, después de unos meses de terapia, pudo decir cosas como: 'Mamá, quiero agua' y pedir lo que quería, lo cual nos cambió la vida, y todavía lo hace, aunque Adam no pueda hablar en contexto”.
Más allá de los diagnósticos
La historia de la familia El Fehdi es familiar para Leesa Lacey, fundadora y directora ejecutiva de IBH.
“En Oklahoma, aún existe una falta generalizada de conocimiento y comprensión sobre las neurodiversidades, y las familias tienen dificultades para recibir el apoyo que necesitan para sus hijos con neurodiversidad”, dijo Lacey. “Es una de las razones por las que desarrollé la herramienta de evaluación que utilizamos en IBH: una Matriz Diagnóstica que evalúa múltiples dominios del cerebro, como la audición, la visión, la memoria, el comportamiento, la regulación emocional, las habilidades sociales, etc.”.
Para comprender a un niño y satisfacer sus necesidades, Lacey cree que es fundamental reconocer que cualquier niño, independientemente de su diagnóstico, lo experimenta de forma diferente. Por ejemplo, un niño diagnosticado con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) puede tener un buen desempeño social, mientras que otro con TDAH puede tener dificultades para socializar.
“Nos centramos en cada niño y en cómo su diagnóstico particular afecta su vida y la de su familia, y luego trabajamos en equipo para lograr el mayor impacto positivo posible”, dijo Lacey. “Queremos empoderar a los padres. Tras un diagnóstico, suelen sentirse abrumados, quizás en shock y, a menudo, completamente perdidos; por eso, los acompañamos y trabajamos estrechamente con ellos, su hijo y toda la familia. Puede ser difícil para un hermano neurotípico tener un hermano o hermana con neurodiversidad, ya que ese niño requiere y recibe más atención. Sin embargo, también hemos observado que, a medida que nuestros padres completan nuestra Matriz Diagnóstica, pueden empezar a reconocer la neurodiversidad en sus otros hijos”.
Lacey recuerda la historia de un niño que experimentaba momentos de extrema agresividad. Tras descubrir su interés por el anime japonés y otras culturas, sus terapeutas desarrollaron un plan de tratamiento que le permitió lograr el progreso deseado.
“Este estudiante me dio hace poco un esquema de nuestro edificio, donde se identificaban todos los enchufes que debían convertirse a 220 V para que fueran compatibles con la normativa europea. Fue increíble”, dijo Lacey. “Es brillante y va a hacer grandes cosas. Solo tenemos que encontrar la manera de aprovecharlo. Estos niños tienen un don inmenso, pero hay que descubrirlo. Una vez que se sienten bien consigo mismos y con un sentido de pertenencia, todo cambia”.
Este nivel de compromiso con la salud y el bienestar de sus pacientes y familias ha dado lugar a una mentalidad flexible y a un pensamiento innovador.
“Nuestros valores fundamentales son la flexibilidad y la diversión”, dijo Lacey. “Nuestra industria es conocida por ser clínica y rígida, por eso queremos aportar alegría y motivación al trabajo serio que realizamos a diario”.
Lacey siempre se desafía a sí misma preguntándose: "¿Cómo podemos mejorar esto?". Esta mentalidad la llevó a diseñar IBH como una escuela.
“Es un entorno natural que ayuda a nuestros niños a experimentar situaciones de la vida real”, dijo Lacey. “Recientemente graduamos a varios alumnos que se integrarán al entorno escolar, y una de las muchas maneras en que los hemos preparado para esa transición es mediante el diseño de nuestro edificio”.
Avanzando
Para la familia El Fehdi, cuidar de Adam es un aprendizaje continuo. Ahora tiene 8 años y, si bien algunos de sus síntomas de autismo son leves, padece una aversión severa a la comida, lo que lo pone en riesgo de sufrir deficiencias nutricionales. Recientemente, los El Fehdi se mudaron a Carolina del Norte y dicen que aún no han encontrado un lugar como IBH. Pero lo que aprendieron de IBH sigue siendo una prioridad e incluso inspiró a El Fehdi a escribir un libro para ayudar a otros padres que enfrentan el diagnóstico de autismo en sus hijos, titulado "Domina los desafíos del autismo".
“En IBH, sientes que tu hijo es verdaderamente querido y deseado”, dijo El Fehdi. “Están muy orientados a la familia y se preocupan genuinamente. Se comprometen a satisfacer las necesidades de tu hijo y de tu familia”.
El Fehdi anima a los padres que sospechan que su hijo puede mostrar síntomas de autismo a que busquen terapia lo antes posible.
"Estamos muy contentos de haber llevado a Adam a IBH tan pronto", dijo El Fehdi. "Le ayudó mucho".
Obtenga más información sobre los servicios que ofrece Integrated Brain Health en ibhealth.co.
