Tengo tres hijos de 18, 15 y 12 años: dos niñas y un niño. Kerstin, mi hija de 15 años, tiene síndrome de Down. Ella es el alma de nuestra familia. Nos trae alegría, risas y amor. No puedo imaginar nuestra familia sin ella. Mi esposo y yo decidimos desde el principio que criaríamos a Kerstin como a cualquier otra niña, tendríamos las mismas expectativas y la amaríamos incondicionalmente.
Establecer expectativas claras
Criar a un adolescente con necesidades especiales no es muy diferente a criar a un niño sin ellas. Con Kerstin, siempre hemos corregido el mal comportamiento con mensajes coherentes. También intentamos dar buen ejemplo, ya que los niños imitan el comportamiento de los adultos.
En nuestra casa, se espera que todos sean respetuosos y amables. Cuando se trata de Kerstin y de un comportamiento que no apoyamos, hablamos de la situación para que ella comprenda claramente qué hizo mal.
El reto al que nos enfrentamos es que mucha gente quiere dejarla pasar. Por ejemplo, si Kerstin quiere un refrigerio en el puesto de comida, se acerca y lo pide, y se lo dan sin pagar. Entonces tengo que acompañarla de vuelta al puesto con dinero. Debe pagar por el refrigerio que "se llevó" y disculparse. Pero siempre recibo la misma respuesta de los que trabajan: "Está bien, puede quedárselo".
Aunque entiendo el gesto, Kerstin necesita aprender que no todo le será dado. No puede hacerlo de adulta. Claro, como a todos los adolescentes, a Kerstin le da vergüenza que la reprendieran, pero ahora pide dinero para ir al puesto de comida. Y aprovechamos esta oportunidad para enseñarle a administrar el dinero.
Dar y ganar independencia
Lo más difícil de Kerstin al crecer es su deseo de independencia. Todavía me cuesta aceptarlo, sobre todo cuando quiere ir al baño sola. No puedo evitar preocuparme de que le pase algo o de que necesite mi ayuda. No quiere que su mamá la acompañe y me dice: "¡Puedo hacerlo yo sola!".
Estoy aprendiendo a encontrar el equilibrio entre dejarla probar cosas nuevas con poco riesgo. Hablamos de qué hacer en diferentes situaciones si no logra orientarse o se separa de mí. Por suerte, Kerstin tiene buen ojo para su entorno y no teme pedir ayuda.
Enseñanza de habilidades tecnológicas
Como cualquier adolescente, Kerstin tiene un teléfono. No lo usa para redes sociales, pero le encanta YouTube. Le hemos puesto límites de tiempo y lo usamos como motivación. Ha sido una gran ayuda para ser más independiente. Usa el comando de voz, que le ayuda con el habla, y la calculadora para matemáticas y administrar el dinero. Lo que más le gusta es escuchar música, lo que le ayuda a controlar la ansiedad.
Su teléfono también le permite comunicarse con familiares y amigos por sí sola. Puede llamar a sus abuelos cuando quiera para contarles cómo le fue el día o contarles algo importante. ¡Todos en la familia disfrutamos de las videollamadas o las llamadas de Kerstin! Actualmente está aprendiendo a enviar mensajes de texto, lo cual es otra oportunidad para desarrollar habilidades sociales.
Hablando de salud sexual
En cuanto a la pubertad, las citas y la sexualidad, soy muy transparente y abierta con Kerstin. Hablamos literalmente sobre el cuerpo y los cambios en el desarrollo. Hablamos de cómo funcionan las cosas, su propósito y la higiene.
En cuanto a las citas, todavía no hemos tenido esa experiencia con Kerstin, pero ella sí quiere tener novio. Como con cualquier adolescente, estableceremos límites adecuados para ella, pero también la animaremos. Quiero que tenga la oportunidad de tener citas y experimentar el enamoramiento. También quiero que sepa que puede hablar de estas experiencias conmigo. Quizás me resulte más difícil si le rompen el corazón, pero también sería una situación perfectamente normal que podríamos analizar y de la que podríamos aprender.
Transición a la edad adulta
Kerstin es, ante todo, una persona. No quiero que lo primero que noten sea que tiene síndrome de Down. Este es probablemente el mayor obstáculo que enfrenta Kerstin en su transición a la edad adulta. Sé que la juzgarán primero por su apariencia y su discapacidad, y eso es difícil de explicarle. Sabe que tiene síndrome de Down, pero no entiende por qué todos la perciben como "diferente".
Es muy difícil que la gente vea que tiene gustos y disgustos, y los mismos sentimientos y emociones que los demás. Por ejemplo, le encantan los animales, así que muestra ovejas en FFA. También disfruta de los proyectos en 4-H, con algunas tareas modificadas para ella, pero termina el proyecto y eso es lo más importante.
Kerstin conoce sus límites. También conoce sus capacidades. Ya ha decidido qué quiere ser de adulta, y mi trabajo es brindarle los recursos y las herramientas para alcanzar el éxito.
Criar a una adolescente con necesidades especiales no es tarea fácil, pero no es diferente a criar a cualquier otro adolescente. Experimentamos las mismas emociones y comportamientos, y compartimos algunos de los mejores recuerdos. Este es el mundo de Kerstin; tengo la suerte de formar parte de él y amarla incondicionalmente. Con todo el amor y apoyo que recibe y su determinación, estoy segura de que será una vida llena de alegría y felicidad, ¡y muchas sorpresas en el camino! Mi deber es seguir su ejemplo. Y eso me da más alegría y felicidad de la que cualquier madre podría desear.
Nota del editor: Sarah Soell es esposa, madre de tres hijos y directora ejecutiva de la Asociación del Síndrome de Down del Centro de Oklahoma. Para obtener más información sobre la organización, visite dsaco.org.
