Al dar algunos antecedentes sobre su familia, Amanda Moffatt afirma con toda naturalidad que "su horno está roto". Sus tres hijos, Gavin (8 años), Gabriel (4 años) y Leo (2 años), nacieron prematuros; ninguno pesó más de 4 libras al nacer. "Mi sobrino pesó más el día que nació de lo que pesaba Gavin a los cuatro meses", dice Moffatt. "Cuando veo a un bebé a término, no puedo evitar pensar '¡Guau, son enormes!'". Además de pesar solo 3 libras y 11 onzas al nacer, Gavin es único por otra razón: es una de las aproximadamente 764,000 personas en los EE. UU. afectadas por parálisis cerebral (PC).
Conociendo la parálisis cerebral 
Para United Cerebral Palsy, la parálisis cerebral (PC) se caracteriza por la incapacidad de una persona para controlar plenamente la función motora, en particular el control muscular y la coordinación. La PC no se debe a problemas musculares ni nerviosos, sino a daños en las áreas motoras del cerebro que alteran su capacidad para controlar adecuadamente el movimiento y la postura.
En Estados Unidos, se estima que el 70 % de los casos de parálisis cerebral (PC) ocurren antes del nacimiento, cuando el feto sufre una lesión cerebral, una infección o un desarrollo anormal del tejido cerebral. Otro 20 % de los casos de PC se deben a una lesión cerebral que ocurre durante el parto. Alrededor del 10 % de los niños con PC la adquieren por daño cerebral en los primeros meses o años de vida, a causa de infecciones cerebrales, traumatismos craneoencefálicos, maltrato o accidentes. Aproximadamente 8,000 bebés y niños pequeños, y entre 1,200 y 1,500 niños en edad preescolar, son diagnosticados con parálisis cerebral cada año. Se estima que dos de cada 1,000 recién nacidos desarrollarán parálisis cerebral, y aproximadamente el 40 % de los que nacen con PC presentarán un caso grave.
La parálisis cerebral (PC) es el trastorno motor más común y ocupa el segundo lugar, después del autismo, como discapacidad más común en niños. Las personas con PC presentan rigidez muscular o espasticidad, movimientos involuntarios, alteraciones de la marcha o la movilidad, problemas del habla y dificultades de aprendizaje. La PC no es una enfermedad, ni progresiva ni contagiosa.
Una llegada inesperada
El embarazo de Gavin en 2001 fue completamente normal. "Antes de que naciera Gavin, no sabíamos que tenía parálisis cerebral", explica. "Cinco semanas antes de mi fecha de parto, un día me di cuenta de que no lo sentía moverse mucho y tenía un dolor en la parte superior del abdomen y pensé que quizás eran contracciones".
A instancias de su cuñada, que era enfermera, Moffatt acudió a su obstetra para una ecografía. Terminó en el Southwest Medical Center, donde los médicos se dieron cuenta de que el bebé estaba en peligro. Para complicar aún más las cosas, Amanda tenía preeclampsia y presión arterial alta. Le indujeron el parto, pero después de que los médicos le realizaran un perfil biofísico al bebé y se dieran cuenta de que tenía poco líquido amniótico, le practicaron una cesárea de emergencia. "Recuerdo estar tumbada en una mesa y escuchar al médico y al personal de quirófano hacer conjeturas sobre el tamaño y el peso del bebé", recuerda Amanda. "Cuando nació, lo primero que dijo el médico fue: 'No es tan grande como pensaba'".
Como el Centro Médico Southwest no contaba con UCIN, Gavin fue trasladado de inmediato en helicóptero al Centro Médico Baptist. Mientras aún estaba hospitalizado por las secuelas de la preeclampsia, a Amanda le dieron el alta médica temporal para visitar a su bebé. "Era una práctica inusual en un hospital", dijo Amanda. "Ahora sé que no estaban seguros de que Gavin sobreviviera y querían asegurarse de que yo pudiera verlo".
Tras 15 días en la UCIN, los Moffatt se llevaron a Gavin a casa el 1 de enero de 2002. "Nos mandaron a casa con el diagnóstico de 'retraso de crecimiento' porque no subía de peso", dijo Amanda. "Sus médicos opinaban que las cosas mejorarían una vez que llegáramos a casa y nos adaptáramos, y así fue".
El extremo inferior de lo normal
Fue su cuñada quien empezó a notar ciertas cosas en el comportamiento de Gavin, principalmente que no cumplía con las pautas típicas del desarrollo infantil. A los 10 meses, Gavin no se sentaba ni gateaba. "No controlaba el tronco. Podía levantar la cabeza y darse la vuelta, pero no se ponía de pie ni hacía nada parecido", explicó Amanda. Preocupados, los Moffatt empezaron a buscar referencias para un médico de necesidades especiales. Su nuevo pediatra los envió a un neurólogo pediátrico, quien les realizó una resonancia magnética y les mostró una foto del cerebro de Gavin.
Debido al bajo nivel de líquido amniótico, el neurólogo explicó que Gavin se había acostado sobre su cordón umbilical y sufrió una privación temporal de oxígeno, lo que le provocó daño cerebral en el hemisferio izquierdo. Los Moffatt preguntaron qué esperar y les dijeron que Gavin tendría una inteligencia inferior a la normal y un uso limitado de la mano derecha.
Para cuando tenía dos años, Gavin ya estaba trabajando con un fisioterapeuta, un terapeuta ocupacional y un logopeda para su parálisis cerebral espástica. Sus médicos estaban satisfechos con su progreso. "Fue un doctor tras otro; íbamos a un doctor diferente para todo", recordó Amanda. Cuando Gavin se graduó del programa SoonerStart, sus médicos animaron a la familia a enviarlo a la escuela pública. "Cuando llegó el día de que fuera a preescolar, lloré y él no", dijo Amanda. "¡Y luego lloré porque él no lloró!"
A Gavin le iba bien en la escuela y le encantaba estar con otros niños. Amanda entró en lo que ella describe como "modo de recursos", investigando qué podía conseguir y hacer la familia para facilitarle la vida a Gavin.
Conociendo a Gavin
“Gavin es muy sensible y está muy al tanto de lo que sucede a su alrededor”, dice Amanda sobre su hijo mayor. “Le encanta jugar a Transformers con sus hermanos y jugar con pistolas Nerf con sus primos. Es muy gruñón, como cualquier otro niño de su edad”. A Gavin le encanta leer, escuchar música y ver Nickelodeon, en especial el programa iCarly. Las ruedas delanteras de su silla de ruedas se iluminan, como las zapatillas de tenis de muchos de sus compañeros. “Tiene una memoria increíble. Puede ver una película y recordar cada detalle”, dice. “Es extraño cómo algunas sinapsis de su cerebro no funcionan bien, pero otras se activan al máximo”.
"Gavin cree que puede con todo", explicó Amanda. "Durante mucho tiempo, no se dio cuenta de que era diferente a los demás niños". Amanda comentó que a su familia le preguntan a menudo si pueden conseguir una silla de ruedas motorizada para Gavin, y ella se ríe: "¡A esta edad, simplemente no está listo para esa potencia!".
A medida que sus hermanos han crecido, se han dado cuenta de que Gavin no puede levantarse y perseguirlos si le quitan algo, pero sí puede luchar con ellos si se acercan lo suficiente. "En casa, el chiste es que puedes quitarle algo a Gavin, pero mejor que no dejes que te atrape", explicó Amanda. "Mis otros hijos simplemente juegan con él; es parte normal de su mundo".
La importancia de la independencia
La verdad fundamental para Moffatt es que la vida con Gavin es exactamente como ellos la hacen. "Está tan discapacitado como lo tratamos. Puede hacer las cosas solo y no le permitimos hacer cosas que sabemos que es capaz de hacer por sí solo. Eso es lo que le permite estar en un aula normal y lo estimula a tener una conversación normal".
Actualmente, no existe cura para la parálisis cerebral. Sin embargo, el entrenamiento y la terapia pueden mejorar la función muscular y la coordinación, y estudios han demostrado que los niños que reciben servicios de intervención temprana tienen mayor probabilidad de llevar una vida normal. Las opciones de tratamiento para las personas con parálisis cerebral incluyen terapia, medicamentos, cirugía, educación y apoyo. En el ámbito médico, existe la esperanza de que los avances en neuroplasticidad, regeneración neuronal y neuroprotección puedan conducir a una cura en el futuro.
Los Moffatt están considerando llevar a Gavin al Hospital Shriners para Niños en Shreveport, Luisiana, para una cirugía diseñada para relajar sus músculos. "Relajarlo le permitiría usar sus músculos con mayor eficacia y le daría más independencia", predijo Amanda. La cirugía y la recuperación probablemente durarían entre 10 y 14 días, por lo que la familia también está explorando opciones locales para facilitar la logística de estar fuera de la ciudad para un procedimiento tan largo y doloroso. "Buscamos un cirujano local con cualificaciones similares", dice Amanda. "Sería bueno para él estar cerca de su círculo de apoyo. Es un chico fuerte. Sé que le irá bien".
Aunque Gavin probablemente no pueda caminar del todo, la familia espera que la cirugía le permita dar unos pasos entre su silla de ruedas y el coche. "Su vida siempre estará ligada a la silla", explica Amanda. "Pero la cirugía le dará más movilidad, flexibilidad e independencia. Nuestro objetivo es que sea más independiente, sobre todo en la escuela. Nuestros médicos coinciden en que es una meta realista".
Palabras de sabiduría de una madre con parálisis cerebral
“Como padres, podemos reprimir a los niños y hacer que se sientan incómodos con cualquier tipo de discapacidad”, dice Moffatt. “Es natural sentir curiosidad por las sillas de ruedas, los andadores y las personas que caminan o hablan de forma diferente. Es parte de la naturaleza humana”.
Ella aconseja que, si saben que sus hijos se van a encontrar con un niño con necesidades especiales en la escuela o en su rutina diaria, se tomen el tiempo para hablar de ello, leer un libro o ver un programa de televisión sobre la discapacidad en particular y, sobre todo, animarlos a no tener miedo de hablar con el otro niño y simplemente saludarlo. "Si por casualidad se cruzan con un niño con discapacidad, permitan que su hijo se acerque y se acerque a él de forma positiva", explica Moffatt. "Los niños no tienen problemas para adaptarse. Simplemente lo aceptan con calma. Permítanles aprender".
Cuando le preguntamos sobre consejos para otras familias que tienen un hijo con necesidades especiales o que esperan uno, el espíritu positivo de Moffatt se hace evidente. Las discapacidades, dice, realmente ayudan a poner la vida en perspectiva. Dice que le ayudan a no tomar las cosas demasiado en serio y a no centrarse en las cosas sin importancia. "Tenemos suerte de que Gavin se haya adaptado tan bien", reflexiona. "Simplemente aprecia a quienes amas y agradece a Dios por lo que tienes".
Ella dice que, si bien no se puede esperar que el mundo se adapte a uno, existen numerosas maneras de informarse sobre los recursos disponibles y los grupos de padres que facilitan el proceso. Admite que puede existir la tentación de compadecerse de uno mismo o de su hijo, pero el llamado de Amanda es "motivarse y hacer que la vida de su hijo sea diferente".
Al reflexionar sobre su experiencia con la parálisis cerebral, dice que le ayuda recordar que algunas madres solo tienen a sus bebés unas horas y, a veces, ni siquiera los tienen. "Puede que no sea la vida que imaginamos al principio, pero él aún tiene una vida. La vida de tu hijo es lo que tú creas. Anímate y disfrútala al máximo".
Tipos de parálisis cerebral:
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Espástica: se caracteriza por rigidez muscular y contracciones permanentes.
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Atetoide o discinético: se caracteriza por movimientos incontrolados, lentos y retorcidos.
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Atáxico: se caracteriza por mala coordinación y equilibrio.
Recursos para familias:
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SoonerStart Oklahoma City: 405-271-9477 Norman: 405-321-4048
Intervención Temprana para niños desde el nacimiento hasta los 3 años con retrasos en el desarrollo. Evaluación del desarrollo.
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Mi hijo sin límites: mihijosinlimites.org
Comunidad en línea, recursos e información sobre parálisis cerebral para padres, familias, profesionales y cuidadores de niños de cero a cinco años de edad, recientemente diagnosticados con una discapacidad o retraso en el desarrollo.
Madalyn McCollom, directora del programa del Sistema de Información de Servicios del Área de Oklahoma (OASIS) del Centro de Ciencias de la Salud de la OU, comentó: «Si alguien llama a nuestra oficina con un recién nacido o un niño con un diagnóstico reciente de discapacidad, podemos ayudarle a encontrar fuentes de asistencia, grupos de apoyo u organizaciones nacionales con información útil. Podemos poner a los padres en contacto con excelentes organizaciones de defensa que pueden ayudarles a defender a sus hijos».
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Información y referencias de OASIS en Oklahoma City –
En todo el estado 405-271-6302 o 800-426-2747, oasis.ouhsc.edu
Para familias de niños y adultos con discapacidades y necesidades especiales de salud. Base de datos estatal de recursos, que incluye grupos de apoyo para personas con discapacidad. El Sistema de Contacto para Padres OASIS ofrece redes de padres, conectando a padres de niños con afecciones similares.
Brooke Barnett es la editora asistente de la revista MetroFamily.
