Esta es la última parte de nuestra serie de cuatro partes sobre la salud mental juvenil en Oklahoma. Encuentre todos los artículos de la serie en aquí.
A los 5 años, Leah Hubler y su hermano mayor se resfriaron durante las vacaciones de Navidad. Su hermano mejoró. Leah, no. Aunque los síntomas del resfriado finalmente desaparecieron, la tos seca persistió. Lo más preocupante fue que la personalidad de Leah cambió drásticamente.
“Le iba muy bien en la escuela”, dijo la madre de Leah, Sarah Hubler. “Pero en casa, era obstinada y se resistía. Se enfurecía por nimiedades. Era extraño”.
Pequeñas decepciones, como que un amigo cancelara una cita para jugar, provocaban en Leah un ataque de furia y gritos prolongados. Intentar consolarla abrazándola acababa convirtiéndose en sujetarla para evitar que se hiciera daño. Hubler dice que no podían hablar racionalmente ni usar el razonamiento para calmarla. Leah empezó a temer la hora de dormir, llorando al ver su pijama o escondiéndose debajo de la ropa lavada en la habitación de sus padres para estar cerca de ellos.
Seis meses después, la tos de Leah, que no había mejorado con esteroides ni inhaladores, empezó a ir acompañada de aleteo de manos y cabeceo violento, similar a un latigazo cervical. Hubler se dio cuenta de que estos comportamientos eran tics.
“Que un niño por lo demás normal tenga una cantidad inesperada de problemas neurológicos y tics no es normal”, dijo Hubler. “En seis meses, nuestro niño normal, feliz, alegre e inteligente se ha convertido en esto”.
En medio de esos seis meses tumultuosos, Leah y sus padres hicieron innumerables visitas al pediatra. Leah comenzó terapia cognitivo-conductual y le diagnosticaron síndrome de Tourette, trastorno de ansiedad, trastorno negativista desafiante y trastorno por déficit de atención e hiperactividad. Tras un año investigando los síntomas de Leah, Hubler se dio cuenta de que nunca los había buscado todos juntos en Google. Cuando lo hizo, la palabra PANDAS apareció en su pantalla.
“Parecía como si alguien hubiera seguido a Leah y documentado su vida”, dijo Hubler.
Se cree que los Trastornos Neuropsiquiátricos Autoinmunes Pediátricos Asociados a Infecciones Estreptocócicas (PANDAS) se desencadenan por una infección. Cuando se produce una infección como la estreptocócica, el cuerpo desarrolla anticuerpos para combatirla. En un niño con PANDAS, estos anticuerpos comienzan a atacar el tejido sano del cerebro, responsable del movimiento y el comportamiento, lo que provoca tics y síntomas neurológicos y psiquiátricos, similares a los de los trastornos de salud mental. A diferencia del tratamiento de una enfermedad mental con psicofármacos, el PANDAS requiere antibióticos para tratar la infección estreptocócica.
En la revisión de bienestar de Leah a los 6 años, su padre mencionó el PANDAS. El pediatra había oído hablar de la enfermedad, pero, como muchos otros profesionales médicos, se mostró escéptico y calificó el PANDAS como un diagnóstico clínico y controvertido. Aunque Leah no presentaba síntomas de estreptococo, se le realizó una prueba y el cultivo de 48 horas mostró una infección estreptocócica grave. Leah inició inmediatamente un tratamiento con antibióticos.
“Para el tercer y cuarto día ya estaba más tranquila”, dijo Hubler. “Para el sexto día, sus tics habían desaparecido. Dije: 'Esto no puede ser síndrome de Tourette, porque no se cura con antibióticos'”.
Hubler había leído que si Leah tenía PANDAS, necesitaba tomar antibióticos durante mucho más de 10 días. El pediatra de Leah aceptó a regañadientes un tratamiento de 30 días, y la familia buscó un médico que la tratara a largo plazo. Tras ser rechazados por inmunólogos, reumatólogos y neurólogos, finalmente encontraron un inmunólogo pediátrico en la Universidad de Oklahoma que aceptó mantener a Leah con antibióticos. Debido a la falta de conocimiento sobre PANDAS en Oklahoma en ese momento, la familia Hubler tuvo que llevar a Leah a Florida para un diagnóstico oficial. Aunque Hubler dijo que Leah se encuentra ahora en un "estado decente" en cuanto al manejo de los síntomas, ya no es la niña que era.
“Era mi niñita, mi única hija”, dijo Hubler. “Era mi princesa pirueta, mi hada mágica para la fiesta del té. Siento que PANDAS le robó su infancia”.
¿Qué es PANDAS?
Los investigadores se percataron de PANDAS por primera vez en la década de 1990 cuando descubrieron que un grupo de niños con TOC de inicio repentino y tics también habían tenido infecciones estreptocócicas recientes. En 1995, la Revista de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente publicó por primera vez el síndrome, llamado PITANDS, que podría desencadenarse por varias infecciones. En 1998, se le cambió el nombre a PANDAS, centrándose en el desencadenante de la infección estreptocócica para aumentar la concienciación y las opciones de tratamiento de investigación. Ese mismo año, la Dra. Madeleine Cunningham, experta en fiebre reumática de la Universidad de Oklahoma, fue reclutada por la Dra. Susan Swedo en el Instituto Nacional de Salud Mental para ayudar a estudiar los efectos de los autoanticuerpos del estreptococo en el cerebro. En 2010, PANS (Síndrome Neuropsiquiátrico de Inicio Agudo Pediátrico) se convirtió en el nombre más amplio para el trastorno, eliminando el requisito del estreptococo como desencadenante infeccioso. El PANS puede ser causado por muchas otras infecciones como herpes, mononucleosis (mono) o enfermedad de Lyme, así como por desencadenantes ambientales.
El PANDAS y el PANS suelen presentarse entre los 3 y los 12 años de edad y, según la Red PANDAS, afectan a uno de cada 200 niños. Los niños con PANDAS experimentan una amplia variedad de síntomas, como TOC, restricciones alimentarias, tics, regresión conductual, ansiedad, irritabilidad, trastornos del sueño, depresión, impulsividad, cambios en la escritura, anorexia, agresividad, anomalías sensoriales y cambios emocionales. Al igual que Leah, a menudo los niños con PANDAS o PANS han sido diagnosticados con TOC, TDAH, síndrome de Tourette, trastorno del espectro autista, anorexia u otros trastornos de salud mental que no responden completamente a los fármacos neuropsiquiátricos.
Cunningham y el Dr. Craig Shimasaki fundaron Moleculera Labs en Norman en 2013 para desarrollar pruebas que ayudaran a los médicos a identificar y tratar a personas con trastornos neuropsiquiátricos autoinmunes como PANS y PANDAS. Con el Panel de pruebas Cunningham, que mide los niveles de anticuerpos dirigidos contra antígenos en el cerebro y su capacidad para interferir con los neurotransmisores cerebrales, Moleculera recibe regularmente muestras de todo el mundo. Shimasaki informa que una encuesta a padres de niños con PANDAS/PANS reveló que, en general, habían llevado a sus hijos a entre cinco y quince médicos antes de obtener un diagnóstico.
“Normalmente, estos niños a los que les hacemos pruebas llevan bastante tiempo enfermos o con síntomas persistentes”, dijo Shimasaki. “Muy pocas medidas les han ayudado médicamente o no están mejorando”.
Aunque el criterio clínico para PANDAS es la aparición repentina de síntomas, a veces de la noche a la mañana, Shimasaki explicó que no todos los niños entran en esa categoría. En cambio, el trastorno puede ser progresivo, con síntomas que empeoran gradualmente con el tiempo y con infecciones adicionales, como la que experimentó Christopher, el hijo de Celeste Roy. Tras educar a Christopher en casa con éxito durante el primer grado, Roy lo matriculó en una escuela privada para el segundo grado. Se enfermaba con frecuencia, incluso contrajo estreptococos varias veces.
“De repente, empecé a notar que su letra cambiaba”, dijo Roy. “Ya no escribía como le enseñé. Era ilegible”.
Christopher desarrolló una infección fúngica bajo las uñas que no se curaba, experimentó ansiedad severa por separación, presentó anomalías sensoriales, dolor articular y le diagnosticaron TOC, trastorno de ansiedad y trastorno bipolar. Roy regresó a la educación en casa. Con tres hijos mayores, Roy sabía que lo que estaba experimentando con Christopher no era normal. La familia consultó a innumerables médicos y terapeutas para determinar la causa.
No fue hasta que Roy conoció a Cheri Coker hace aproximadamente un año que se enteró de PANDAS. Coker había visitado a más de 20 médicos con su hijo, Kadein.
“Los médicos me dijeron que era bipolar, que tenía TDA o un trastorno del espectro autista”, dijo Coker. “Pero al buscar en internet a niños con trastorno bipolar, pensaba: 'Esto no puede ser cierto. Los niños con trastorno bipolar no solo lo son cuando están enfermos'”.
A Kadein también le diagnosticaron TOC y anorexia. Coker oyó hablar de PANDAS por primera vez tras leer un estudio de Cunningham.
“Pensé: 'Esto tiene que ser el fin'”, dijo Coker. “Así que llamé a Moleculera y les dije: 'Estoy casi segura de que mi hijo tiene PANDAS y no podemos conseguir ayuda'”.
Tratamiento de PANDAS
Con la ayuda del Panel Cunningham, el médico de Kadein le diagnosticó oficialmente PANDAS hace tres años.
“Pensé: 'Sí, por fin podemos recibir tratamiento', pero no es así”, dijo Coker. “Las pautas para tratarlo aún no están establecidas”.
Kadein ha estado tomando múltiples antibióticos y antivirales. Sigue luchando contra la anorexia, el TOC y síntomas similares al trastorno bipolar. Los niños con PANDAS suelen experimentar brotes cuando contraen una infección o cuando están expuestos a alguien con estreptococos. Coker retiró a Kadein de la escuela en diciembre porque estaba constantemente enfermo.
“Cualquier cosa que provoque una respuesta inmunitaria puede desencadenar un brote de PANDAS”, dijo Hubler. “El sistema inmunitario no solo intenta combatir a los invasores externos, sino que identifica las proteínas naturales del cerebro como el enemigo y las ataca, causando TOC, TND, TDAH y tics, mientras que al resto de nosotros solo nos duele la garganta”.
Leah, Kadein y Christopher a menudo pueden percibir cuando alguien a su alrededor tiene estreptococo, incluso antes de que esa persona sea consciente de ello.
“Leah me llama desde la escuela para decirme: 'Mamá, alguien aquí tiene estreptococos y estoy empezando a tener tics muy fuertes'”, dijo Hubler. “Su ansiedad aumenta y tenemos que sacarla de la situación”.
Aunque Leah no siempre contrae estreptococos, la exposición a estos virus le alivia los síntomas, que pueden durar de tres a cuatro días. Los antibióticos ya no controlan por completo los síntomas de Leah, pero puede dormir en su habitación con la puerta cerrada y controlar mejor sus síntomas o avisar a sus padres cuando necesita ayuda.
“Cuando Leah enfermó y le recetamos antibióticos, pensé que tendríamos dos o tres meses de esto y que luego se curaría”, dijo Hubler. “No me di cuenta de que sería algo tan duradero y permanente. Se ha recuperado entre un 80 y un 85 por ciento, y tendré que aceptarlo”.
Hubler dice que la ansiedad de Leah todavía la domina. Situaciones que le causarían estrés a los preadolescentes típicos pueden hacer que Leah se enferme físicamente.
"No quiero que use a PANDAS como una muleta para alejarse de cada mala situación de la vida, pero no puedes desear que la reacción orgánica de su cerebro desaparezca", dijo Hubler.
Al igual que muchos padres de niños con PANDAS, Roy ha tenido dificultades para encontrar un médico y un método de tratamiento que funcione para Christopher y que su familia pueda costear.
“Sentí alivio al saber que por fin sabía qué estaba pasando”, dijo Roy sobre el diagnóstico de Christopher. “Luego, pánico al descubrir si mi hijo tendría que lidiar con esto el resto de su vida. Y si habría algún médico dispuesto a ayudarlo”.
Hubler se siente tranquilo al saber que ahora existen recursos para PANDAS en Oklahoma, incluyendo un inmunólogo pediátrico que Leah ha consultado durante varios meses, un psiquiatra pediátrico en Edmond y un grupo de médicos en Del City que trata a pacientes con PANDAS con una combinación de remedios naturales y medicina occidental. Shimasaki aplaude a los pocos médicos en Oklahoma que comprenden y están dispuestos a tratar a niños con PANDAS, pero dice que están sobrecargados porque los pacientes acuden en masa a ellos.
“Hay muchos médicos dedicados en todo el país que atienden a estos niños, pero están sobrecargados de trabajo y tienen largas listas de espera”, dijo Shimasaki.
Muchos padres de niños con PANDAS dudan en usar psicofármacos, a menudo porque los han probado sin éxito o les asustan los posibles efectos secundarios. Aunque Hubler entiende que a veces esos fármacos son necesarios para "suavizar el ruido y que puedan sanar", no está segura de que sean lo mejor para Leah. Los efectos secundarios de Christopher a causa de un psicofármaco hacen que Roy desconfíe de cualquier cosa que no sean suplementos y Zoloft para aliviar su ansiedad y TOC. Ella ha eliminado el azúcar y los lácteos de su dieta, y él también toma suplementos, vitaminas, prebióticos y probióticos, y un estimulante del apetito, pero aún sufre dolores articulares, de cabeza, de estómago y anorexia con regularidad.
Además del impacto emocional en las familias, las pruebas, la medicación y el manejo de los síntomas las dejan con dificultades económicas. Shimasaki afirmó que Moleculera está haciendo su parte, y que los 925 dólares que cobran por el Panel Cunningham, que no siempre cubre el seguro, no cubren todos los costos de la pequeña empresa. Solicita subvenciones y recauda capital de inversores, instituciones locales y padres cuyos hijos se han recuperado de PANDAS para mantener sus costos lo más bajos posible. Hubler está indignado porque las aseguradoras no están haciendo su parte, ni siquiera reconociendo la enfermedad con un código de diagnóstico ni aprobando la terapia de inmunoglobulina intravenosa (IVIG), que ha demostrado ser una opción de tratamiento eficaz para algunos niños con PANDAS.
“Las compañías de seguros impiden la recuperación de nuestros hijos porque se niegan a reconocer el síndrome PANDAS”, dijo Hubler. “No aprueban la inmunoglobulina intravenosa (IVIG), que, según han descubierto, es básicamente como un reinicio del sistema inmunitario. Hay familias que pierden sus hogares intentando recuperar a sus hijos”.
La IgIV consiste en un tratamiento de dos días en el que el paciente recibe plasma sanguíneo con inmunoglobulina o anticuerpos. El plasma proviene de miles de donantes, lo que garantiza que los pacientes reciban una amplia gama de anticuerpos para protegerse contra infecciones y disminuir los síntomas neurológicos de los pacientes con PANDAS. Shimisaki afirma que la IgIV "puede ser muy eficaz, pero muy costosa". Los tratamientos pueden costar entre 10,000 20,000 y XNUMX XNUMX dólares, y los niños pueden requerir más de uno.
"Si este es el tratamiento que realmente va a curar esta enfermedad, lo único que están haciendo es perjudicar a estos niños", dijo Roy. "Dejen de intentar ganar dinero y empiecen a intentar salvar a nuestros niños".
Kadein recibió recientemente inmunoglobulina intravenosa (IVIG), lo que le costó a la familia Coker $16,300. Los resultados fueron inmediatos y espectaculares.
“Al final del día, fue como si hubiera cobrado vida”, dijo Coker, quien agregó que solo por la gracia de Dios pudieron reunir los fondos para la IgIV.
Coker espera que su compañía de seguros apruebe la cobertura de tratamientos adicionales demostrando el buen desempeño de Kadein tras la primera ronda de terapia. Shimasaki coincide en la necesidad de una mejor terapia, más económica y de más fácil acceso. Espera que las investigaciones adicionales de Moleculera sobre los marcadores cerebrales a los que se podrían dirigir los anticuerpos autoinmunes contribuyan al descubrimiento de nuevos tratamientos. Si bien se están logrando avances en el ámbito de los seguros, como un proyecto de ley pendiente de la firma del gobernador de Illinois que exige a las aseguradoras cubrir el tratamiento de PANDAS y que, con suerte, impulsará leyes similares en otros estados, a Hubler le preocupa que sea demasiado tarde para Leah.
“Como padre, uno lidia con el presente, pero el futuro se cierne sobre él”, dijo Hubler. “El hecho de que pasaran dos años y medio desde el inicio hasta el diagnóstico… puede causar daños irreversibles a largo plazo”.
Avanzando
Cuando Leah recibió el diagnóstico inicial, Hubler leyó en PANDAS Network que hasta el 92 % de las niñas experimentan una remisión o la superan al llegar a la pubertad. Aunque en aquel momento era una cifra muy lejana para Leah, esa estadística fue alentadora. El equipo de Moleculera recibe tarjetas de Navidad, boletines de calificaciones y fotos de niños jugando al fútbol americano que, gracias al diagnóstico y al tratamiento, han superado PANDAS. Pero Hubler ve cada vez más adolescentes y jóvenes adultos, como Kadein y Christopher, que aún luchan contra la enfermedad.
A Leah le encanta dibujar, cantar y actuar, lo cual le ayuda a disminuir su ansiedad y sus tics. Ha escrito una guía para padres e hijos con PANDAS. Su ira le cuesta controlarla y le avergüenza. Los niños de la escuela se burlan de sus tics y desearía que la gente se diera cuenta de que no siempre puede controlar sus reacciones.
“Mis síntomas y tics me duelen mucho”, dijo Leah. “Intento hacer todo lo posible por parar, pero es muy difícil”.
Hubler comentó que la ira de Leah surge cuando se aburre y anhela aventura y emoción. Le preocupa cómo esto afectará a Leah a medida que madure y desarrolle relaciones con el sexo opuesto. Hubler también sufre de TEPT, por lo que considera fundamental que los padres busquen grupos de apoyo a través de la Red PANDAS o del grupo de Facebook PANDAS de Oklahoma, donde se conocieron Roy y Coker.
“Vivimos día a día lidiando constantemente con nuestro factor estresante”, dijo Hubler. “No es una batalla de la que nos podamos escapar; nuestra guerra nos acompaña, así que nunca nos libramos de ella”.
Coker ha estado inmersa en la defensa de su hijo, luchando contra las aseguradoras, investigando por su cuenta y buscando apoyo desde que le diagnosticaron a Kadein. Aunque cree en la sabiduría de la comunidad médica, Coker advierte que los médicos no lo saben todo y que los padres deben confiar en su intuición. Roy espera que la unión de los padres para pedir a las aseguradoras que cubran el tratamiento y exigir a los médicos que traten a los pacientes de forma rentable cambie el rumbo de su propio camino y el de otros. Le preocupa que los ataques de Christopher, que suelen incluir ira e insomnio, le hagan daño a él o a otros.
“Diecinueve años viendo cómo mi hijo se deterioraba”, dijo Roy. “Daría mi vida hoy si mi hijo pudiera estar libre y limpio”.
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Coker mantiene la esperanza de que el tratamiento con IgIV de Kadein lo cure por completo y que, si necesita tratamientos adicionales, se acepte su solicitud a la aseguradora para que los cubra. A su hija le diagnosticaron recientemente la enfermedad de Lyme y PANS, por lo que toma antibióticos y antifúngicos. El seguro no cubre ninguno de sus tratamientos. Mientras tanto, a Coker le reconforta saber que el esfuerzo de su familia no ha sido del todo en vano.
“Todo pasa por algo”, dijo Coker. “He podido ayudar a muchas otras personas en el camino”.
