Mientras me siento a escribir sobre el último año y medio de nuestra vida, me doy cuenta de lo naïHace cinco años pensaba que quería vivir una vida normal. Creía que mi esposo y yo lo teníamos todo bajo control: nos casamos, construimos una casa, empezamos nuestras carreras y nuestra familia. Nuestra hermosa y querida... Tocados Charlotte Nació en agosto de 2018. Nació cuatro semanas antes de lo previsto debido a la preeclampsia y nació de nalgas. Quedé con una cicatriz y estuvo cuatro días en la UCIN por hipoglucemia. Pensé que fueron los cinco días más difíciles de nuestras vidas.
Charlotte era una bebé maravillosa. Dormía toda la noche a los 4 meses. Era feliz, dócil, empezó a balbucear a las 11 semanas, le encantaba reír y jugar, comía prácticamente todo lo que le dábamos durante su primer año de vida y su actividad favorita era mirar libros. A los 12 meses, decía palabras sencillas, a los 13 meses caminaba sin ayuda y a los 14 meses cantaba el abecedario.'A los 15 meses, decía frases sencillas. Empezó la escuela Montessori a los 17 meses; poco después, ya sabía contar hasta 10 en dos idiomas. En su control de bienestar de los 18 meses, donde se realizan pruebas rutinarias de autismo, su pediatra la escuchó cantar el abecedario.'s y Twinkle Twinkle y dijo, "“No tengo ninguna preocupación por el autismo”. El ASQ-3 (prueba de detección de hitos) y el MCHAT (prueba de detección del autismo) de Charlottes tampoco habían indicado ninguna preocupación.
Luego, en marzo de 2020, el mundo entero se paralizó debido a la COVID-19. Charlotte tenía 19 meses. La mantuvimos en casa sin ir a la escuela durante las primeras seis semanas de la pandemia porque soy médico de urgencias y estaba en contacto con pacientes de COVID-19 en cada turno. En ese momento, no podía...'No podía imaginar enviar a Charlotte a la escuela y potencialmente exponer a toda la escuela a este misterioso virus. Como madre, tenía miedo y quería proteger a mi familia. Había tanta incertidumbre, pero no preví cuánto más complicada se volvería la vida.
Mi esposo trabajaba desde casa y fue nuestro cuidador de niños a tiempo completo durante seis semanas. Fui al hospital, usé mi mascarilla N-95 durante todo el turno, volví a casa y me duché inmediatamente para sentirme segura abrazando a mi pequeña y a mi familia. Mis días libres los llenaba de juegos al aire libre, colorear, canciones infantiles y una creciente sensación de aislamiento. Los largos días comenzaban con "¡Buenos días, mami! y una sonrisa radiante que hacía soportables los turnos en el hospital. Le enseñé a Charlotte formas y colores, y pasé mucho tiempo de calidad con ella. Era una niña muy inteligente; sin embargo, debido a la dentición, las rabietas, la rebeldía y el comportamiento quisquilloso para comer, nuestra hija...'Su personalidad decidida empezó a manifestarse. Lo atribuimos a "comportamiento “típico” de un niño pequeño.
Finalmente, la mandamos de vuelta a la escuela cuando quedó claro que los riesgos de COVID-19 en niños eran significativamente menores. Pensamos que su rebeldía y sus rabietas mejorarían con un horario y estando con otros niños.
En octubre de 2020, recibimos la primera llamada imprecisa de la escuela. Nos informaron "Charlotte está girando” y "No prestaba atención durante la hora del círculo. Sin embargo, su mayor preocupación era que tuvo una rabieta y se golpeó la cabeza. La escuela recomendó que contactáramos con ECI (Intervención Temprana en la Infancia). Llamé a su pediatra y a ECI. Debido a las restricciones por la COVID-19, tuvimos que hacer la evaluación por teléfono. Su ASQ-3 durante 23 meses parecía estar a la altura de su edad, por lo que no se recomendó ninguna intervención.
En noviembre de 2020, recibimos otra llamada telefónica sobre sus rabietas. La comunicación seguía siendo vaga. Pero sus rabietas se intensificaban cada vez más en casa, especialmente cuando...'no se sale con la suya.
En diciembre de 2020, Charlotte tenía 27 meses y comenzamos a enseñarle a ir al baño, lo que terminó con gritos y aversión al baño. Decidimos volver a intentarlo más tarde. Le ENCANTA la música navideña, pero en especial la lista de reproducción de Amazon, y tenía que ir en ese orden. Empecé a notar su... "manos agarradoras”, pero pensé que esto era similar a sus señales de excitación infantil y no le di importancia.'No me di cuenta en ese momento, pero estábamos presenciando smomento y la lenta regresión de nuestra hija.
El 11 de enero de 2021, nuestro mundo cambió por completo. Tenía 35 semanas de embarazo, dos semanas de baja por maternidad y era propietaria de Charlotte'La escuela me dice por teléfono que mi hija tiene rabietas de 45 minutos casi a diario, habla mínimamente,'No participo y me quedo en un rincón. Mientras tanto, el mismo niño me preguntaba: "¿Más arándanos, por favor? Al día siguiente, el dueño envió un video de Charlotte. "La rabieta que aprenderíamos en los meses siguientes era en realidad una colapso sensorial. Nos dijeron que no tenían personal para cuidarla. Ambos trabajábamos, no teníamos cuidado de niños y yo estaba a semanas de dar a luz. Charlotte había tenido un retroceso en la escuela, pero estaba... "en finEn casa. Estábamos en negación. La llevé al pediatra, quien la refirió de nuevo a ECI y a un terapeuta privado.
Durante sus primeras semanas en casa a tiempo completo, su regresión se hizo más evidente y parecía que Charlotte se alejaba cada vez más. Dejó de mirarnos a los ojos y de responder a su nombre. Pensamos que era por rebeldía.
En febrero de 2021, nació nuestro hijo y Charlotte no quería saber nada de él. Su comportamiento empeoró. Intentamos con aislamiento, con palabras duras, con quitarle cosas, con una crianza suave, conversando... y nada funcionó.
Una semana después del nacimiento de nuestro hijo, Charlotte comenzó a ver a un terapeuta conductual privado.semanaly. Todo lo demás fue virtual. ECI la evaluó nuevamente, vía Zoom, y declaró que "Apenas” cumplía los requisitos para recibir servicios porque tenía un año de retraso en el idioma. Esto no tenía sentido para mí. Hablaba, decía su abecedario's, sabía contar, conocía cinco libros palabra por palabra y definitivamente decía más de 50 palabras. La emparejaron con un terapeuta conductual que, durante seis meses, nos dijo... Tocados Charlotte Estaba actuando así porque había nacido nuestro hermano y, como estábamos en negación, aceptamos esta respuesta.
En marzo de 2021, en casa de mi hijo'En mi cita con el pediatra, vi a un niño de dos años y medio hablando con su madre con frases. Mientras lo veía, me di cuenta de que Charlotte no tiene... Idioma funcionalLloré mucho durante esa cita; el pediatra me escuchó y me derivó a un logopeda.
En abril de 2021, la terapeuta conductual privada que contratamos fue la primera persona en enviar un correo electrónico sincero, real y objetivo sobre Charlotte. Recomendó que mi hija, inteligente y de carácter fuerte, se sometiera a una evaluación para detectar autismo. Esta fue la primera vez que alguien habló de... "Una palabra para nosotros.
Entonces nuestra pediatra tuvo una conversación difícil conmigo. Me ofreció información positiva sobre el proceso y el diagnóstico del autismo, afirmando que había suficientes profesionales preocupados por Charlotte.'El desarrollo de la niña le indicó que la iba a derivar a una evaluación oficial. Explicó que un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) no era...'No iba a limitar a Charlotte. Al contrario, le permitiría prosperar, abriéndole las puertas a la terapia y los recursos que necesitaría. Este fue el verdadero punto de inflexión para nosotros: nos convertimos en Charlotte.'s defensores. Cuanto antes se intervenga, mejor.
Leímos, investigamos, vimos videos. Compré tarjetas didácticas y juguetes específicos para su desarrollo. Lloré muchísimo. Luchamos y nos esforzamos. Fue agotador, duro e implacable. Estaba cuidando a un recién nacido, recuperándome de una cesárea, y mi esposo trabajaba a tiempo completo como cuidador. No teníamos opciones para cuidar a los niños, y mi baja por maternidad se acercaba al final.
Encontré una maestra de educación especial que fue capacitada en Terapia ABA (Análisis Conductual Aplicado). Comenzó con sesiones privadas de 4 a 6 horas semanales con Charlotte. Le enseñó su primera oración funcional: "Quiero…”, lo cual me llevó tres sesiones Charlotte finalmente pudo decir "Quiero una manzana” en lugar de tener una crisis. Me entristeció darme cuenta de que le había costado tanto comunicarse con nosotros, y que no nos dábamos cuenta.
Charlotte comenzó terapia ocupacional y del habla privada y fue "Apenas” fue aceptado en el programa de educación especial en nuestra escuela pública.
Incluso con un plan de acción, Charlotte seguía retrocediendo. De los 27 meses a los 3 años, nuestra hermosa y carismática bebé se convirtió gradualmente en alguien que no...'Ya no lo sé.
Explicar las señales que Charlotte mostró es difícil, ya que muchas se hicieron más evidentes con la edad y se vislumbran con mayor claridad al mirar fotos y videos. Había días en que parecía una niña normal con retraso en el habla, pero otros estaban llenos de crisis sensoriales y regresión. Tocados Charlotte estímulos — Las llamábamos sus manos felices, que es su forma de mostrar emoción y felicidad. Cuando era más pequeña y creíamos que hablaba con frases, en realidad... scripting frases de libros, programas, cosas que había escuchado de nosotros.
El 24 de septiembre de 2021, un pediatra del desarrollo diagnosticó a Charlotte con TEA y nos convertimos en una familia con necesidades especiales. Sabíamos que era probable, pero mi esposo y yo estábamos aturdidos. Nuestras mentes lo entendían, nuestros corazones lo odiaban. Uno pasa por las etapas del duelo varias veces. Uno se pregunta qué hizo mal como padre. Llora por el hijo que creía criar. Aprende que...'Está bien no estar bien. Nadie explica este camino de lo desconocido después del diagnóstico; tienes que decidir por tu hijo.'El futuro de su hijo. Las personas y los profesionales solo aconsejan, pero depende de usted, como padre o madre, comprender a su hijo y sus necesidades. Analizamos, reflexionamos y buscamos toda la información. Nuestra vida giraba en torno a llevarla a una lista cada vez mayor de intervenciones, lo que rápidamente se convirtió en otro trabajo de tiempo completo.
La pediatra del desarrollo afirmó que los estudios demuestran que los niños con autismo que reciben intervención temprana (terapia antes de los 40 años) a tiempo completo, 5 horas semanales, lograron superar muchos de sus problemas. También explicó que no existe cura ni medicación para el autismo; la terapia es el único tratamiento.
Charlotte ha estado en terapia ABA 35 horas a la semana desde noviembre. Cuenta con un equipo de apoyo a quienes conoce por su nombre. También la inscribí en equinoterapia, musicoterapia y clases privadas semanales de natación para niños con necesidades especiales. Está rodeada de personas amables, comprensivas, apasionadas y cariñosas que, creo de todo corazón, están cambiando la vida de nuestra hija.
Charlotte procesa la vida de forma diferente a los demás. La variedad e intensidad de la terapia le permite aprender mecanismos y habilidades de afrontamiento que muchos niños neurotípicos aprenden por ósmosis. A veces, le lleva semanas o meses con mucha repetición y diferentes refuerzos. La terapia no termina cuando regresa a casa; trabajamos con ella a todas horas y estamos aprendiendo a adaptarnos y enseñarle en diferentes entornos.
En solo 4 meses de terapia ABA a tiempo completo, sus crisis, que promediaban 28 minutos cuando empezó, han mejorado a 5 minutos y ya no son diarias. Gracias a la terapia del habla, ahora habla con oraciones. Todavía no puede conversar, pero usa frases funcionales como una campeona. Ha reanudado el entrenamiento para ir al baño y está logrando lo que creíamos imposible. Pude llevar a los niños a pasear sola por primera vez desde el nacimiento de mi hijo, que tiene 13 meses. Me tomó de la mano al cruzar la calle y se quedó al lado del cochecito o en el cochecito todo el tiempo. Siguió instrucciones como una niña típica de 3.5 años y medio. Dijo el nombre de su hermano por primera vez, pidió tomar la mano de su hermana mayor por primera vez, aprendió a responder "¿Cómo te llamas?" y "¿Cuántos años tienes?". Le preguntó a su papá "por qué" por primera vez.
Las incógnitas son las más difíciles. ¿Podré alguna vez conversar con ella? ¿Podrá contarme qué tal le fue el día? ¿Podré llevarla al ballet Cascanueces como mi madre me llevó de pequeña? ¿Conducirá? ¿Irá a la universidad o se casará? La abrazaremos y celebraremos con todo el corazón, pase lo que pase.
Tenemos esperanza. Dios nos regala días donde ella es la esencia de la alegría y nuestros corazones rebosan. Su historia está llena de posibilidades que la mayoría de las familias dan por sentado. Ha llegado tan lejos y celebramos hasta el más pequeño de los triunfos.
Familias con necesidades especiales: Por favor, comprenda que puede que se sienta solo, pero'No. Encontramos una comunidad con la que podemos escribir, seguir en línea, enviar mensajes por redes sociales, hablar por teléfono, reunirnos para almorzar y para jugar. Muchas madres con hijos con autismo están dispuestas a hablar y acompañarte en este diagnóstico. Me recibieron con los brazos abiertos. Las familias con necesidades especiales se entienden; comprendemos los desafíos, miedos e incógnitas que no se mencionan.
A los padres que ven a sus hijos luchar: don'No tenga miedo de ser honesto y vulnerable con su pediatra. El TEA es un espectro y cada niño con TEA se presenta de manera diferente. Si usted...'¿Estás preocupado por tu hijo?'Acompañar el desarrollo de su hijo, hacer preguntas y buscar consejo. Defender a su hijo, ya sea neurodiverso o neurotípico, es nuestra labor como padres.
A profesores, terapeutas y profesionales médicos: tener las conversaciones difíciles.'Es lo correcto. Si ves a un niño con dificultades,'No les hacemos ningún favor al hablar con ambigüedades a los padres. Éramos los padres que necesitábamos una conversación difícil pero cariñosa. Don'No puede haber un retraso adicional en un niño's necesidad de intervención, cambiar a un niño y sanar a una familia.
A Charlotte'Nuestro equipo en constante crecimiento: Ya sea que hayan estado con ella un día o casi un año, estamos increíblemente agradecidos por el amor y el trabajo que han dedicado a nuestra hija. Ella marca y marcará la diferencia en este mundo.
Para Charlotte, Char Char, Sissy: Sigues llenando de alegría nuestro mundo. Creemos en cada parte de ti y en todas las cosas maravillosas que has logrado y que lograrás.
Michelle y James Teeter viven con sus hermosos hijos: Elizabeth (9), Charlotte (3) y Elliot (1), en un suburbio de Fort Worth, Texas. Contar su historia es uno de los primeros pasos en su camino familiar hacia el autismo; esperan seguir difundiendo información sobre la concienciación y la aceptación del autismo, así como la importancia de la intervención temprana para cualquier niño con necesidades especiales.
Fotos de Fotografía de Mallory Shelton
Encuentre más información sobre el trastorno del espectro autista y una lista de términos útiles. aquí.
