En muchos sentidos, Kelly Caven es como cualquier otra madre. Se despierta en mitad de la noche con su hijo pequeño, prepara la bolsa de pañales antes de salir de casa para estar preparada para cualquier cosa y nunca deja de pensar en su salud y bienestar. Pero para Kelly, estas medidas podrían salvarle la vida.
El hijo de Kelly, Liam, tiene diabetes tipo 1. Más de 29 millones de personas en Estados Unidos tienen diabetes. Esa es la cifra del... Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU. , que también informa que los diagnósticos de diabetes tipo 1 y tipo 2 están en aumento entre los jóvenes en los EE. UU. Noviembre es el Mes Nacional de Concientización sobre la Diabetes, una oportunidad para que ayudemos a las familias de la ciudad de Oklahoma a comprender la diabetes y estar al tanto de las señales de advertencia de que un miembro de la familia puede tener la enfermedad.
La diabetes es una enfermedad en la que el cuerpo presenta deficiencia de insulina, una menor capacidad para utilizarla o ambas. Aunque el 90 % de los casos de diabetes son de tipo 2, el tipo 1 es la forma predominante de diabetes diagnosticada durante la infancia. Los niños con diabetes tipo 1, antes conocida como diabetes juvenil, morirán sin acceso a la insulina. Los síntomas de la diabetes incluyen micción frecuente, sed excesiva, aumento del hambre, pérdida de peso y fatiga.
Cuando Liam, de 17 meses, comenzó a mostrar algunos de estos síntomas durante el verano, Kelly y su esposo, Shaun, no consideraron la diabetes porque era muy joven.
"Nunca había oído hablar de nadie tan joven con diabetes tipo 1", dijo Kelly, enfermera titulada de Oklahoma City. "Incluso trabajé en la unidad pediátrica de la universidad y nunca había tenido un paciente tan joven con esta afección".
En las semanas previas al diagnóstico de Liam, Kelly comentó que notó la sed y la micción frecuentes de su hijo, pero no lo relacionó con la diabetes. Comentó que usaba su vasito con más frecuencia, pero pensó que se debía al calor de julio. Se mojaba los pañales todas las noches, así que pensó que debería empezar a comprar pañales nocturnos. No fue hasta que su niñera la llamó para decirle que Liam respiraba con dificultad que Kelly se dio cuenta de que algo andaba mal.
"Respiraba de 40 a 50 veces por minuto", dijo. "Tú y yo probablemente respiramos de 16 a 18 veces por minuto. Jadeaba como si acabara de correr una maratón, pero estaba sentado y quieto".
Kelly llevó a Liam a su pediatra, donde le diagnosticaron bronquiolitis y lo enviaron a casa con un respirador y esteroides. Más tarde esa noche, Kelly sospechó que su hijo padecía algo más grave. Ella y su esposo, un entrenador local de kayak, llevaron a Liam a una clínica de guardia. Allí, le diagnosticaron erróneamente de nuevo, esta vez con estreñimiento. Cuando Liam pareció empeorar en lugar de mejorar, Kelly tomó la decisión de salvarle la vida: llevarlo a urgencias. Allí le extrajeron sangre y los médicos le informaron que su hijo sufría de cetoacidosis diabética, una complicación potencialmente mortal de la diabetes que se produce cuando el cuerpo produce altos niveles de ácidos sanguíneos llamados cetonas.
Pasó la semana en el hospital con un goteo de insulina y potasio mientras sus padres aprendían a tratar su diabetes tipo 1. Kelly es enfermera, así que aprendió rápidamente las técnicas de tratamiento. En retrospectiva, se da cuenta de que debería haber notado los signos y síntomas antes.
"Aprendí esto en la escuela, lo vi en el trabajo, pero no lo detecté en casa", dijo. "Soy muy consciente de esos síntomas, pero estaba tan cerca que no pude verlos".
Ahora, Kelly espera que otros padres aprendan a comprender los signos y síntomas y se den cuenta de que los niños pequeños pueden padecer esta enfermedad. Liam tratará su diabetes tipo 1 con insulina por el resto de su vida. Por ahora, sus padres la administran con una bomba de insulina. Debido a la corta edad de Liam, la pareja optó por conseguirle una bomba en lugar de usar jeringas para administrarle la insulina. La bomba es un depósito de insulina inalámbrico y sin tubo en forma de medio huevo que permanece en el cuerpo de Liam las 3 horas del día y le administra insulina a través de un pequeño control remoto que Kelly mantiene y administra. Si bien simplifica el proceso, sigue siendo una carga para los padres de Liam para administrar el medicamento. Uno de ellos debe estar despierto a las XNUMX a. m. todos los días para administrar la insulina.
"Tuvimos que convertirnos en expertos en diabetes de la noche a la mañana", dijo. "Al principio fue abrumador y aterrador, pero por ahora hemos avanzado. Cambia constantemente. Lo que haces un día no aplica al siguiente".
Existen muchos conceptos erróneos sobre la diabetes tipo 1. Liam no puede controlarla con dieta ni ejercicio, y la insulina no cura la diabetes, es simplemente su tratamiento. Aunque Liam no puede controlar su diabetes tipo 1 con lo que come, la cantidad de insulina que recibe diariamente depende de la cantidad de carbohidratos que consume. Por cada 26 gramos de carbohidratos que ingiere, recibe una unidad de insulina.
"Por ejemplo, come bastante sano. Se come medio aguacate en segundos, y medio aguacate tiene siete gramos de carbohidratos", dijo Kelly, quien cuenta cada carbohidrato que come Liam cada día. "Por suerte, el queso y la carne no tienen carbohidratos, así que no los cuento. Pero una uva tiene un gramo, así que cuento cada uva, pongo su hummus en la báscula y vigilo cada galleta que come para merendar. Tengo que sumar todo, así que no para de pensar".
Kelly revisa el nivel de azúcar en sangre de Liam de 10 a 12 veces al día. Lleva consigo un arsenal de herramientas y suministros a todas partes. Para salir de casa, lleva insulina, una bomba de repuesto, glucagón, un glucómetro, toallitas con alcohol, un dispositivo de punción, cinta adhesiva, carbohidratos de acción rápida y carbohidratos de acción prolongada.
Se estima que los estadounidenses con diabetes incurren en gastos médicos aproximadamente 2.3 veces mayores que quienes no la padecen, lo que representa una carga adicional para la enfermedad. Kelly espera que, al compartir la historia de Liam, otros padres se familiaricen con los síntomas de la diabetes. La Federación Internacional de Diabetes enumera las señales de advertencia. aquí.
La familia trabaja con el personal de OU Children's para mantener a Liam saludable, dijo Kelly.
Y las enfermeras y los médicos han estado disponibles para Liam las 1 horas. Ella dijo que sintió que necesitaba apoyo constante al principio, cuando aún estaba aprendiendo sobre la diabetes tipo XNUMX.
"Cuando nos dieron el alta del hospital en julio", dijo, "nos sentimos como si tuviéramos un recién nacido y necesitábamos aprender a cuidarlo de nuevo".
De vez en cuando la gente pregunta por la bomba de Liam, dijo Kelly, pero por lo demás Liam luce y actúa como cualquier niño pequeño.
"Intento mantener como mantra 'primero el niño, después la diabetes'", dijo Kelly. "Quiero que lo traten con la mayor normalidad posible, aunque sea diferente. Quiero que la gente vea a Liam, no la diabetes".
Los padres de niños con diabetes tipo 1 en Oklahoma City pueden conectarse con Kelly y otras familias locales como la suya en el Capítulo de la JDRF del centro de Oklahoma.


