Julia Pershica, la niña de portada, nació con el síndrome de Moebius, un trastorno neurológico poco común presente al nacer. El síndrome de Moebius afecta ciertos nervios craneales, impidiendo que quienes lo padecen muevan la cara (no pueden sonreír, fruncir el ceño, succionar, hacer muecas ni parpadear) y, a menudo, no puedan mover los ojos lateralmente. Los síntomas incluyen falta de expresión facial, incapacidad para sonreír, sensibilidad ocular, discapacidad auditiva y trastornos de la articulación y el habla. "Julia no pasó las pruebas de audición al nacer", explica su padre, Joshua Pershica. "Su médico del Hough Ear Institute nos recomendó a Hearts for Hearing cuando tenía solo seis meses y ha sido una experiencia increíble para nuestra familia".
Corazones para la Audición (HFH) es una organización sin fines de lucro fundada en 2003 para financiar el primer juego de audífonos para niños sordos o con dificultades auditivas en Oklahoma, de modo que puedan aprender a escuchar y hablar. Desde entonces, Corazones para la Audición ha ampliado su misión para convertirse en un proveedor integral de atención auditiva para niños en Oklahoma.
“Creemos que el costo de los audífonos no debería impedir que un niño tenga acceso a excelentes resultados auditivos y de lenguaje hablado”, explica Kris Hopper, Director de Desarrollo de HFH. “Hearts for Hearing proporciona el primer juego de audífonos a todos los bebés y niños menores de cinco años recién diagnosticados en Oklahoma, sin costo para la familia”. Cuando a los bebés se les diagnostica pérdida auditiva y se les deriva a HFH, la terapia familiar comienza casi de inmediato, y bebés de tan solo unas semanas de vida pueden recibir su primer juego de audífonos de última generación, a menudo en pocos días.
“HFH le proporcionó audífonos y terapia del habla a Julia”, explica su abuela, Renee Pershica. “También asistió a su preescolar Listening for Littles cuando tenía 2 años y ha asistido a su campamento de verano todos los años. Es indescriptible lo importante que ha sido para su desarrollo”.
“Tiene que formar sus palabras y sonidos de forma diferente”, explica Joshua. “HFH trabajó con ella y la ayudó a encaminarse. El noventa por ciento de las personas que hablan con ella ahora no tienen ni idea de que tiene pérdida auditiva o problemas del habla”.
Julia, que ahora tiene siete años, está en el programa para niños superdotados y va a cursar segundo grado. "Aun con su grave pérdida auditiva, puede desenvolverse en un aula normal", añade. "Lo atribuyo a todas las horas de trabajo que HFH le ha dedicado a medida que ha crecido".
Los servicios ofrecidos por HFH incluyen diagnóstico integral, financiación para audífonos iniciales, pruebas audiológicas y del lenguaje del habla integrales, terapia audioverbal y pruebas del lenguaje del habla, talleres de educación familiar y campamentos de día de verano.
Para obtener más información, visite www.heartsforhearing.org.
