"Bien" es un término relativo. Cualquier padre de un niño con necesidades especiales te lo dirá. Bien es un día bastante tranquilo, sin arrebatos, rabietas ni dramas sensoriales. Un día en el que mi paciencia y mis emociones no se agotan y no estoy al borde de las lágrimas.
Soy madre de un niño con necesidades especiales y muchas veces me han cuestionado sobre mis decisiones como madre, personas que me conocen o no, o a mi hijo. Las respuestas han sido no verbales, como burlas o miradas incrédulas, y verbales, algo así como: "¿Está bien?". Y yo he respondido con vergüenza, ira y ganas de encerrarme en mí misma y desaparecer: "Está bien".
Lo era. Pero solo lo sabía porque había dedicado incontables horas, semanas, días y años a mi hija y a su terapeuta ocupacional (TO) mientras seguíamos descifrando el trastorno del espectro que la separaba de nosotros y del resto del mundo. El hecho era que mi hija necesitaba lanzarse sobre la superficie más dura disponible, sin previo aviso, para recibir información sensorial para su sistema vestibular desconectado. La dolorosa información la hizo sentir "bien". Hasta la próxima.
Por alguna razón, ella no se lastimó al caerse al pavimento. Pero yo sí. Sentí un dolor intenso y punzante, una profunda preocupación que no empezó a disiparse hasta que Carol llegó a nuestras vidas.
Carol fue la terapeuta ocupacional de mi hija y la ayudó a reintegrar su sistema sensorial durante seis años. Su sistema de procesamiento sensorial estaba completamente desincronizado. Presentaba dificultades con los sentidos táctil (tacto), vestibular (movimiento) y propioceptivo (posicionamiento), y respondía con una combinación de hipersensibilidad e hiposensibilidad. Estas dificultades también afectaban su habla, audición y vista.
Con su infinita sabiduría, Carol me sentó un día y me dio una charla seria. Me señaló que, a medida que el sistema de mi hija mejoraba, se volvía manipuladora. Y aunque eso era una buena señal, un hito normal, era hora de que esperara más, de dejar de permitir el comportamiento de mi hija. Carol continuó diciendo que, como madre de una niña con necesidades especiales, yo también tenía necesidades especiales. Necesitaba cuidarme.
Las lágrimas me rodaban por la cara. Carol había tocado la fibra sensible. Recordé lo aislada que me había sentido a veces. Criar a un niño con necesidades especiales te consume si lo permites, y yo lo había hecho. Mi agotamiento emocional estaba afectando mi salud y mis relaciones con otros miembros de la familia.
Guardo los sabios consejos de Carol en el fondo de mi corazón y los escucho cuando los necesito. Busco compasión, no lástima; comprensión y apoyo, en forma de consuelo y alguien que me escuche.
¿Qué es el trastorno del procesamiento sensorial?
Una integración sensorial adecuada implica el procesamiento neurológico de la información que recibe el cuerpo y el entorno de una persona. El trastorno del procesamiento sensorial (TPS) es un trastorno del espectro, lo que significa que presenta una amplia gama y distribución de síntomas. El TPS se produce cuando el cerebro no puede modular el proceso recíproco de entrada, organización y salida de la información sensorial que recibe y, por lo tanto, el nivel de actividad corporal.
Cuidando de ti mismo
- Busque a otros padres con hijos con necesidades especiales. Cree o únase a una red de padres con necesidades especiales con quienes pueda hablar abiertamente. Pida ideas o contactos al terapeuta ocupacional o al médico de su hijo.
- Pide ayuda y cuéntale a tu pareja y amigos cómo te sientes. Eres el cuidador principal, y criar a un niño con necesidades especiales es emocional y físicamente agotador. Probablemente no tengan idea de cómo te sientes.
- Llora cuando lo necesites. La vida puede ser una montaña rusa.
- Date tiempo personal: un paseo, escribir en un diario o alguna otra actividad que disfrutes. Como mínimo, usa el sistema de tiempo fuera cuando te sientas abrumado.
Judy M. Miller es educadora de padres adoptivos y periodista independiente. Visita judymmiller.com para más información.
