Planificación financiera: 5 cosas a considerar cuando tienes un hijo con necesidades especiales

Se estima que el costo actual de criar a un niño desde su nacimiento hasta los 18 años en un hogar estadounidense de clase media es de poco más de 300,000 dólares, según el Departamento de Agricultura de EE. UU. y la Oficina de Estadísticas Laborales. Si bien algunos costos pueden preverse y planificarse, ¿Qué pasa cuando ocurre lo inesperado?

En 2020, Aaron y Natalie Waters y su primera hija, Ella Kate, dieron la bienvenida a su segunda hija, Collyns Claire. Como padre y asesor patrimonial de Wymer Brownlee Wealth Strategies, Aaron era plenamente consciente de los costos que afrontaría la familia.

Sin embargo, cuando las pruebas de detección prenatal revelaron que Collyns tenía síndrome de Down, una condición en la que un individuo tiene una copia adicional parcial o total del cromosoma 21, Él y Natalie tuvieron que empezar a replantear los planes familiares a corto y largo plazo, incluyendo sus finanzas. Basándose en su experiencia profesional y personal, Waters comparte sus cinco consejos principales para familias que buscan equilibrar los gastos de criar a un niño con necesidades especiales y crear recuerdos familiares felices.

1. Construye una red de apoyo. Esta red puede estar formada por familiares, amigos y profesionales que tengan un hijo con necesidades especiales o experiencia en áreas relacionadas. Buscar asesoramiento sensato, ya sea a través de relaciones personales o de profesionales como planificadores financieros, abogados y defensores de la salud, puede ser sumamente beneficioso.
2. Tome decisiones en función de las necesidades y los bienes de su familia. Como padres, a menudo tenemos una visión de cómo será el camino de nuestra familia y tomamos decisiones basándonos en ella. Sin embargo, convertirse en una familia que incluya a un niño con necesidades especiales o discapacidades puede requerir ajustes significativos. Waters comparte un ejemplo: «Cuando mi esposa, Natalie, decidió quedarse en casa con nuestros hijos, perdimos ingresos, pero ahorramos en gastos de guardería. Es importante considerar este tipo de cosas, y no siempre son decisiones fáciles».
3. Evalúa tus necesidades a corto plazo. Gestionar las finanzas diarias es uno de los desafíos más comunes para las familias de niños con necesidades especiales. Es especialmente complejo cuando el diagnóstico es reciente. "Uno piensa en los gastos", explica Waters. "En ese momento, de repente, no solo estábamos esperando un bebé. Nos enfrentábamos a una estancia en la UCIN, cirugías cardíacas y cuidados adicionales que no habíamos planeado, y todo eso puede resultar muy costoso. Fue abrumador". Aaron y Natalie buscaron recursos para cubrir sus necesidades inmediatas. Waters recomienda que las familias se informen sobre sus opciones a través de programas estatales, por ejemplo:
   1. Cuidado más pronto Es el programa de Medicaid de Oklahoma que brinda cobertura de servicios de salud a poblaciones vulnerables. SoonerCare ayuda a cubrir los costos médicos de personas y familias que no pueden costearlos y carecen de acceso a otro seguro médico. SoonerCare puede ayudar a las familias a gestionar los costos de citas médicas, dentales y de la vista, terapias, recetas médicas y más.
   2. Ley de Equidad Fiscal y Responsabilidad Financiera (TERFA) puede ayudar a aliviar parte de la carga financiera asociada con el cuidado de un niño con necesidades especiales, incluyendo terapias, equipo médico, copagos e incluso costos de transporte. El niño debe cumplir con los criterios de elegibilidad, y luego las familias son asignadas a un administrador de casos que las ayuda con el proceso. Waters afirmó que TERFA ha sido de gran ayuda.
4. Planifique a largo plazo. Para las familias con niños con necesidades especiales o discapacidades, la seguridad financiera futura puede requerir una planificación más detallada. ¿Es posible vivir de forma independiente? ¿Qué ocurre si el niño sobrevive a sus padres? “Cuando recibes un diagnóstico de necesidades especiales, piensas en todas las posibilidades egoístas de cómo cambiará tu vida”, dijo Waters, “incluyendo cosas como: ¿podrán vivir solos?, ¿cómo será nuestra vida diaria? y ¿cuáles serán los costos mientras le brindamos toda la ayuda que necesita para prosperar?” Waters recomienda dos áreas de enfoque al planificar a largo plazo:
   1. Crea un plan de independencia financiera. Ser financieramente independiente es "ese punto en el que sabes que todos están cubiertos ante cualquier imprevisto", explica Waters. "Crear un plan paso a paso para los nuevos 'qué pasaría si...' te ayudará a tener la tranquilidad de saber que todo estará bien".
   2. Conozca las leyes y programas para familias de niños con necesidades especiales que pueden brindar tranquilidad financiera. Por ejemplo: La Ley ABLE (Lograr una Mejor Experiencia de Vida) es una ley federal aprobada en 2014 (y adoptada en Oklahoma en 2016) que permite a las familias ahorrar e invertir dinero en una cuenta específica para niños con necesidades especiales. Los fondos que el padre, la madre, la persona o cualquier otra persona deposita en una cuenta ABLE Puede ayudar a cubrir costos médicos o de terapia, y los fondos no afectarán la elegibilidad para otros ingresos.Beneficios federales y estatales para dependientes. Si se utiliza para gastos de discapacidad elegibles, el dinero está exento de impuestos para el beneficiario. Preparando a cada comunidad para una mejor jubilación en 2022 (SEGURO 2.0) La ley también incluye una disposición que aumenta el límite de edad de discapacidad de 26 a 46 años, lo que significa que aún más familias podrán abrir cuentas ABLE. Fideicomisos para Necesidades Especiales Los fideicomisos de fondos de jubilación (SNT) permiten a las personas mantener y administrar los activos de un beneficiario, manteniendo al mismo tiempo su elegibilidad para recibir beneficios gubernamentales basados ​​en las necesidades. Un abogado debe establecer un SNT, y este tipo de fideicomiso también permite la libertad de aportar fondos ilimitados (a diferencia de los fideicomisos de fondos de jubilación [ABLE]) para cubrir las necesidades vitalicias de un niño.
5. ¡Nunca es demasiado temprano ni demasiado tarde! Ya sea que su hijo sea recién nacido, esté en plena adolescencia o sea adulto, siempre es el momento adecuado para priorizar las finanzas familiares. Tareas sencillas como evaluar sus finanzas... cada año Puede ayudar a las familias a evitar sorpresas, disfrutar de una sensación de seguridad y planificar actividades que fomenten la alegría. "Nuestra historia está llena de giros inesperados y cosas que nunca esperábamos ni deseábamos", dijo Waters, "y aunque no ha sido fácil, ha cambiado nuestras vidas de maneras que jamás hubiéramos imaginado. Nos hemos estresado por las hospitalizaciones, las cirugías de corazón, las facturas médicas y todo lo demás, pero cuando miro hacia atrás en nuestros últimos años, me doy cuenta rápidamente de cuánta alegría y belleza ha traído a nuestra familia Collyns y su diagnóstico".

Nota del editor: Wymer Brownlee Wealth Strategies es una empresa de gestión de patrimonio de servicio completo que ofrece servicios financieros integrales, servicios impositivos y contables y servicios de consultoría empresarial, todo bajo un mismo techo.

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