Nuestro hijo Everett es un niño de 4 años enérgico y feliz. Disfruta de la escuela, bailar, jugar al fútbol y jugar con sus hermanos. Cuando nació, mi esposo y yo nos sorprendimos al descubrir que era...
Le diagnosticaron síndrome de Down. Al día siguiente, nos enteramos de que tenía un orificio en el corazón y que necesitaría una cirugía a corazón abierto. Inmediatamente asumí mi rol de "madre médica" y defensora de mi hijo.
A lo largo de la corta vida de Everett, hemos pasado por seis cirugías, muchas de las cuales requirieron hospitalización, y la más desafiante y aterradora fue la cirugía a corazón abierto. Fue durante nuestra estancia en la UCI cardíaca, después de su cirugía, que conocimos a varias familias con sus hijos esperando trasplantes de corazón y aprendimos que muchos estados carecen de protección para las personas con discapacidad en lo que respecta a los trasplantes de órganos. Esto significaba que a las personas se les podía negar o pasar de largo en la fila mientras esperaban un trasplante de órgano únicamente por su discapacidad. Aprender esto nunca olvidó a mi esposo ni a mí.
Años después, supimos de un padre de otro estado que abogó por una ley que resolviera el problema de los trasplantes de órganos. Inmediatamente supimos que queríamos implementar este cambio en Oklahoma. Salvo por las cirugías, hemos tenido la suerte de que Everett se haya mantenido bastante sano, pero el peor escenario siempre estuvo presente en nuestra mente.
Nuestro primer paso en este proceso fue elaborar un proyecto de ley y encontrar un patrocinador, ya sea en la Cámara de Representantes o en el Senado. El primer senador con el que hablamos estaba muy entusiasmado con la causa y deseoso de patrocinar el proyecto.
A los proyectos de ley se les asigna un número de identificación y se clasifican como HB o SB, según si se presentan en la Cámara de Representantes o en el Senado (por ejemplo, a la "Ley de Everett" se le asignó el número SB378). Esto facilita a los ciudadanos el seguimiento del proyecto de ley, ya que existen sitios web que detallan su estado de tramitación. Durante el proceso de nuestro proyecto de ley, participamos en
Reuniones de comités, presencié la votación en el Senado y luego repetí el proceso a medida que avanzaba en la Cámara de Representantes. Tras la aprobación de nuestro proyecto de ley tanto en el Senado como en la Cámara, pasó al despacho del gobernador para su aprobación. Fue una experiencia emocionante y nuestra hija de 6 años todavía habla de ello y señala el Capitolio cada vez que pasamos en coche.
La "Ley de Everett" fue promulgada por el gobernador Kevin Stitt el 20 de abril de 2021, convirtiendo lo que antes era solo una "buena idea" en una ley legítima en Oklahoma. Hubo muchas lágrimas y vítores en nuestra casa ese día.
La herramienta más útil durante este proceso fueron, sin duda, las redes sociales. Logramos llegar a una gran audiencia en Oklahoma a través de Facebook y de que la gente compartiera nuestra publicación. En las publicaciones, les pedimos que llamaran o enviaran un correo electrónico a sus legisladores para pedirles que votaran a favor de la "Ley de Everett", ¡y qué bien lo hicieron! Se enviaron más de 2,000 correos electrónicos a legisladores durante la sesión.
A lo largo de todo esto, aprendí que todos tenemos el poder de generar cambios. Si hay un cambio que te apasiona y te gustaría ver implementado, te animo a que te pongas en contacto con tu senador o representante. Es fácil dejarse intimidar por los funcionarios electos, pero es importante saber que no hay que dejarse intimidar. Están aquí para representarte a ti y a la comunidad.
Asuntos importantes para usted y la comunidad. Como ciudadanos, todos tenemos voz.
Neely es madre de tres hijos y vive en Edmond. Recientemente dejó su carrera corporativa para dedicarse a la casa con sus hijos. Cuando no está ocupada con los niños, disfruta defendiendo el síndrome de Down. Puedes seguirla en Instagram: @mrsneelygay.
