A Austen Harrison no le gusta que la gente diga que su amistad con Hudson Franks es especial o única. En palabras de Austen, de 6 años, Hudson es un chico genial con el que le gusta estar, no un niño de 5 años definido por el síndrome de Down.
"Ella se sintió muy atraída por él desde el principio", dijo la madre de Austen, Jill Harrison, directora ejecutiva de Down Syndrome
Asociación del Centro de Oklahoma, donde Austen y Hudson se conocieron cuando Hudson era solo un bebé en un cochecito. «Ella no dejaba de intentar traerle juguetes y hablar con él. Había estado con muchos otros niños, tanto normales como con síndrome de Down, pero Hudson tiene algo especial».
Años después, Austen busca a Hudson durante un evento en DSACO, le envía mensajes de video y lo invita a sus fiestas de cumpleaños. El hecho de que Hudson no hable y no siempre corresponda a la amistad no calma el deseo de Austen de pasar tiempo con el niño valiente y aventurero, a quien le encanta ir a la escuela y jugar al aire libre. Alrededor de los 5 años, Austen comenzó a hacer preguntas sobre el comportamiento de Hudson. Harrison le explicó que el síndrome de Down es algo con lo que Hudson nació, al igual que Austen nació pelirroja. Algunas cosas que Austen aprende con facilidad, como caminar, hablar o aprender a compartir, pueden tardar más en comprenderse para los niños con síndrome de Down.
“Hablamos de cómo nos parecemos más que de qué nos diferenciamos”, dijo Harrison. “Cuando pregunta por cierto niño, le señalamos las similitudes”.
Eilene Franks, la madre de Hudson, temía que, cuando nació, no fuera aceptado o que no pudiera disfrutar de las experiencias que los niños con un desarrollo normal tienen, como fiestas de cumpleaños y pijamadas. La amistad de Austen con Hudson le ha dado la seguridad de que habrá personas en su vida que con gusto harán el esfuerzo extra para acogerlo. La comodidad que Austen siente con Hudson significa mucho para Franks.
“Ella toca a su lado, no intentando crear algo, sino simplemente estar con él”, dijo Franks.
En la búsqueda de huevos de Pascua de DSACO, Austen estaba decidida a recolectar huevos para Hudson, quien estaba más interesado en lanzarlos, una de sus actividades favoritas. Franks aprecia que Austen no se dé por vencida y se marche, sino que le haga preguntas para comprender mejor a Hudson, como por qué no responde a sus preguntas o les quita los juguetes a otros niños.
“Le han enseñado que está bien hacer preguntas”, dijo Franks. “La primera vez que le preguntas a un niño, lo apartas o le preguntas '¿Por qué preguntaste eso?', ya no preguntará ni intentará hacerlo”.
Las preguntas curiosas pueden conducir a relaciones compasivas
Aunque Franks a veces escucha preguntas de niños en público que suenan ofensivas, como "¿Por qué se ve raro?", sabe que son inocentes. En lugar de reprender a un niño, Franks anima a los padres a repetirle un comentario aparentemente despectivo con un lenguaje más amable, como "¿Quieres saber por qué se ve diferente a ti?".
Malissa Cook, una madre local, suele ver a la gente mirándola fijamente o a padres que alejan apresuradamente a sus hijos de su hija de 5 años, Alissa, quien tiene síndrome de Down. Dijo que la mayoría de los padres tienen miedo de dejar que sus hijos hagan preguntas.
“Temen que les hieran los sentimientos o que digan cosas inapropiadas”, dijo Cook. “Como padres, a menudo rehuimos lo que desconocemos, pero si te informas, también puedes informar a tu hijo”.
Kristy Schneberger, logopeda de Special Care en Oklahoma City, coincide en que la curiosidad natural de los niños es positiva y añade que es importante explicar las diferencias en términos que los niños entienden, como que alguien necesita gafas para ver, audífonos para oír o una silla de ruedas para desplazarse. En Special Care, los niños con desarrollo normal y aquellos con necesidades especiales se integran en las aulas desde una edad temprana, lo que les ayuda a desarrollarse más plenamente física, social y emocionalmente.
“Los más pequeños y los niños pequeños serán vistos siendo más amables o incluso ayudando a sus compañeros con capacidades diferentes”, dijo Schneberger. “Así que, incluso antes de que existan palabras para explicar sus diferencias, esta exposición temprana les ha ayudado a comprender y ser compasivos, a aceptar y a forjar amistades con sus compañeros con un desarrollo atípico”.
Los dos hijos mayores de Cook, de 8 y 10 años, tienen un desarrollo normal y aún mantienen relaciones con amigos de Cuidados Especiales años después de haber asistido al programa. Si bien valora enormemente la educación que Alissa recibe en Cuidados Especiales, lo más valioso para ella son las lecciones que sus hijos aprendieron sobre inclusión y compasión.
“Mis hijos están tan en sintonía con los sentimientos de los demás”, dijo Cook. “No les temen a las personas con discapacidad”.
Cook recuerda que su hijo menor, Cooper, insistía en leerle un cuento a un amigo antes de la siesta todos los días porque sabía que le ayudaba a descansar mejor. Uno de sus amigos usaba un andador y Cooper corría detrás de él y lo empujaba para ayudarlo a jugar a la mancha. Después del primer día de su hijo mayor, Jay, en Cuidados Especiales, le preguntó qué opinaba de tener un nuevo amigo en silla de ruedas y él la premió con una mirada vacía, como si ni siquiera se le hubiera ocurrido. Ayudó a una amiga con parálisis cerebral a aprender a barrer el suelo explicándole cómo usar su brazo funcional para barrer y su brazo auxiliar para sujetar la escoba.
Si bien Scheberger afirmó que conversar sobre niños con necesidades especiales es importante, facilitar la exposición a niños con capacidades diferentes, como las que disfrutaban los hijos de Cook, es esencial para generar interacciones positivas y forjar amistades. Franks aconseja a los padres que estén abiertos a las oportunidades en la comunidad, la iglesia o el patio de recreo para que los niños conozcan a otras personas que se ven y actúan de manera diferente. Si bien Franks advierte que no todos los padres de niños con necesidades especiales pueden ser receptivos, la mayoría sí lo son.
“Usa un lenguaje que priorice a las personas”, dijo Franks sobre la interacción con alguien con necesidades especiales. “No los definas por su discapacidad, sino que permite que su personalidad e intereses los definan”.
Franks también agradece que los niños o los adultos le hablen directamente a Hudson. Aunque él no puede responder, ella le da un momento para que responda y luego contesta por él, explicándole que no sabe muchas palabras. Franks también anima a hablar sobre galletas, que, según ella, es el tema favorito de Hudson.
Harrison recomienda que los padres busquen oportunidades para que los niños pequeños con un desarrollo normal estén cerca de niños con necesidades especiales, especialmente si, como Austen, su escuela primaria no cuenta con un programa de educación especial. Schneberger anima a los niños a participar o ser voluntarios en programas para niños con necesidades especiales, desde campamentos y deportes hasta grupos de habilidades sociales y clases de lenguaje de señas. Facilitar interacciones genuinas desde una edad temprana ayuda a garantizar que, al entrar en los años inciertos de la secundaria y la preparatoria, comprendan y puedan defender a quienes se ven o actúan de manera diferente.
“A veces no mola andar con el chico diferente”, dijo Franks. “Pero si siempre has vivido así, no será tan importante cuando estés decidiendo tu estatus y quiénes son tus amigos”.
Aunque los hijos de Cook aún no están en la secundaria, se siente increíblemente orgullosa cuando los oye educar a sus amigos sobre el síndrome de Down o explicar por qué Alissa a veces habla tan alto. Han seguido priorizando sus amistades de Cuidados Especiales, y Jay se asegura de ir al campamento la misma semana que un amigo con síndrome de Down, sabiendo que le ayuda tenerlo allí.
“Ahora más que nunca, las personas con discapacidades forman parte de nuestras comunidades”, dijo Schneberger, cuyo hijo mayor tiene autismo y discapacidad auditiva. “Aplaudo a los padres que conscientemente modelan estos comportamientos de aceptación e incluso facilitan la interacción y las amistades”.
Inclusividad en acción
Riley Eden, estudiante de 21 años de la Universidad de Oklahoma, quería facilitar las relaciones entre la comunidad de personas con necesidades especiales y la comunidad en general, así que abrió The Super Scoop en Edmond. La heladería, con un ambiente de pueblo pequeño y juegos de interior y exterior, abrió a finales de mayo y emplea a 20 personas, 15 de las cuales tienen necesidades especiales. La visión de Eden era la inclusión y la interacción entre personas con desarrollo normal y empleados con necesidades especiales, así como con el público en general, en torno a un helado casero.
Aunque Eden dijo que se siente afortunado de haber asistido a una escuela secundaria donde sus compañeros con necesidades especiales no estaban totalmente segregados, no fue hasta que comenzó a trabajar como voluntario con WINGS en Edmond, ofreciendo programas sociales, vocacionales y residenciales para adultos con necesidades especiales y asistiendo a una clase de escuela dominical con adultos con necesidades especiales que entendió y apreció completamente esta comunidad.
“Algunas personas se sienten muy incómodas cerca de personas con necesidades especiales o no pueden ver más allá de su discapacidad”, dijo Eden, “lo cual es realmente una pena porque son simplemente otra persona como el resto de nosotros”.
Eden también se dio cuenta de la falta de lugares de trabajo y entornos seguros para fomentar las relaciones con la comunidad de personas con necesidades especiales. Eden espera que The Super Scoop inicie una tendencia como la que ha visto en San Luis, Denver y Dallas al explorar negocios similares dirigidos a la comunidad de personas con necesidades especiales. Los padres de Eden, quienes estuvieron en la trastienda preparando helados prácticamente las 24 horas durante las primeras semanas de la apertura de The Super Scoop, son los primeros en dar fe de que el sueño de Eden se está extendiendo rápidamente.
“Me sorprendió mucho la gran solidaridad de la comunidad”, dijo Eden. “Pensé que tendríamos un flujo constante de clientes, pero tuvimos gente tomando vacaciones y haciendo cola todos los días durante las primeras semanas”.
Un cartel en la puerta de entrada explica el modelo de negocio a los clientes, animando a los huéspedes a reducir su ritmo apresurado y abrir sus mentes y corazones para interactuar con los empleados.
“Algunas personas entran esperando una fila rápida y que les atendamos, pero lo que realmente quiero es que mis empleados puedan tener esa interacción”, dijo Eden.
Eden ha visto cómo los clientes se abren a las capacidades de sus empleados con necesidades especiales. Niños con un desarrollo normal y sus familias se van con una mejor comprensión y aprecio por las personas con necesidades especiales y, con suerte, con el inicio de una nueva amistad con uno o dos empleados. La revelación más dulce para Eden ha sido ver a niños con necesidades especiales atendidos por alguien que se ve y actúa igual que ellos, lo que les da esperanza y ánimo de que sus hijos también puedan algún día encontrar un entorno laboral que los apoye y los satisfaga.
"Este es un lugar seguro para que las familias traigan a sus hijos con necesidades especiales", dijo Eden, quien se llenó de alegría cuando un cliente de 8 años con necesidades especiales le dijo que quería trabajar en The Super Scoop algún día.
Cuando Franks aboga por que Hudson pase la mayor parte de su tiempo escolar en un aula típica, sabiendo el beneficio tanto para él como para los niños típicos que lo rodean, ella lo imagina algún día teniendo un trabajo en el mismo tipo de entorno inclusivo.
“Significa muchísimo para mí saber que hay gente que está empezando a aceptar que las personas con discapacidad no tienen por qué estar aisladas”, dijo Franks. “Es alentador ver cómo se enseña a los niños a relacionarse con personas diferentes, ya sea por su discapacidad, su entorno familiar o su religión”.
Para Hudson, su madre y su mejor amiga, Austen, hay un futuro brillante por delante.
“Las diferencias de Hudson son parte de él, una pequeña parte de él, en realidad”, dijo Franks. “Puede que afecten muchos aspectos de su vida, pero no lo definen”.
