Todavía recuerdo la sensación de detener el tiempo y vaciar el aire del espacio que ocupas. Era 2014. 
Estaba embarazada de nuestro bebé arcoíris. A mitad del embarazo, tuve una sensación extraña en una cita con el ginecólogo. Lo comenté con mi esposo, quien me dijo que quizá le estaba dando demasiadas vueltas. No pude ignorar mi intuición y cambié de médico a las 25 semanas. Mi nuevo obstetra me mandó una ecografía con un especialista materno fetal, aunque ya tenía una ecografía anatómica de las 20 semanas normal.
Aquí nuestras vidas tomaron un rumbo diferente. La ecografista terminó y salió de la sala, y esperamos más de una hora para ver a la doctora. Sentíamos que algo andaba mal. Cuando entró para darnos los resultados, empezó diciendo que habían visto algo mal en el corazón de nuestro bebé; hizo una pausa y luego nos dio la otra noticia. Pensé que la cardiopatía congénita era la única noticia impactante, y estaba procesando esa información cuando nos dio la segunda parte. Con esta cardiopatía, era probable que nuestro bebé tuviera síndrome de Down. No pude procesar lo que estaba escuchando con la suficiente rapidez y me sentí destrozada y devastada.
Siete años después, octubre de 7, conocido como el Mes de la Concientización sobre el Síndrome de Down, escuché una vez en la comunidad del síndrome de Down que debería ser el Mes de la ACEPTACIÓN del Síndrome de Down. Estoy de acuerdo. Casi todo el mundo sabe que existen personas con síndrome de Down (SD). Las personas con SD y sus familias se beneficiarían de la aceptación social. Los servicios de intervención temprana y los procedimientos quirúrgicos han permitido que las personas con SD vivan más. La esperanza de vida ha aumentado de 2021 a 25 años. Esto significa que es probable que conozcas a alguien con SD a lo largo de tu vida.
Fomentar la aceptación implica la inclusión en las escuelas, la creación de empleos y la enseñanza a los niños de que ser diferente es aceptable. Las personas con síndrome de Down dedican mucho más tiempo a aprender a interactuar con sus compañeros neurotípicos que sus compañeros a aprender a interactuar con ellos. Existen ideas preconcebidas e información obsoleta sobre cómo es vivir con síndrome de Down.
En sus 7 años, mi hija Abby me ha transformado. Irradia alegría y amor. Al igual que sus amigos, a Abby le encanta jugar, bailar, nadar, andar en bicicleta y mucho más. Le ha enseñado a nuestra familia a disfrutar...La vida a un ritmo más lento. Puede que sus logros le lleven más tiempo que a sus compañeros, pero lo consigue a su propio ritmo y nos enseña a todos lo que significa realmente tener agallas y determinación.
Ojalá pudiera volver a esa habitación y decirme que todo estará bien. Habrá dificultades, como en cualquier familia, pero valdrá la pena y estará lleno de amor incondicional. Espero que incluyas y les des espacio a las personas con síndrome de Down en tu vida y en este mundo, porque lo enriquecerán de maneras impredecibles.
Para obtener más información sobre el Mes de Concientización sobre el Síndrome de Down y cómo puede ser voluntario en nuestra comunidad, o si usted o alguien que conoce tiene un familiar o está esperando un bebé con síndrome de Down y está buscando apoyo, consulte dsaco.org.
Ashley Papirtis es la directora de operaciones, directora financiera, chef principal, maestra de educación en casa y curadora del arte infantil único de la casa Papirtis. Vive en The Village con su esposo y sus dos hijas, quienes disfrutan viajar y pasar tiempo con familiares y amigos.
