Una mirada local a los recursos de defensa y dislexia para ayudar a las familias de OKC que enfrentan esta discapacidad de aprendizaje neurológica de por vida.
Tiffany Jenkins cursaba cuarto grado cuando le diagnosticaron dislexia. Ahora, esta terapeuta académica del lenguaje y madre de dos hijos ayuda a otros niños con este trastorno del aprendizaje a prosperar.
“Facilita la conexión con los niños”, dijo Jenkins. “Y los padres ven que también pueden tener éxito”.
Cuando un niño tiene dificultades con la terapia de lectura, Jenkins le recuerda que ella también tuvo dificultades y que ahora enseña a otros a leer. Sus alumnos se intrigan cuando la ven escuchando un audiolibro o usando un dictado, las mismas adaptaciones de aprendizaje que les recomienda. Jenkins siempre es consciente de lo difícil que puede ser la terapia para un niño con dislexia.
“Tienen un día completo de clases y luego les pides que hagan lo más difícil para ellos cuando ya están exhaustos”, dijo Jenkins.
Estos desafíos impulsan a Jenkins a defender a los niños locales con dislexia, incluyendo a su hijo mayor, quien ahora presta servicio en la Guardia Costera de EE. UU. Jenkins forma parte del Grupo de Trabajo sobre Dislexia y Educación creado por la legislatura estatal, ayudó a redactar el primer Manual de Dislexia de Oklahoma para ampliar la comprensión sobre este trastorno y es líder estatal de Decoding Dyslexia Oklahoma, un grupo de base que ofrece apoyo, educación y defensa.
Vanessa Gerst también es líder del grupo de trabajo estatal y de Decoding Dyslexia Oklahoma. Fue la dificultad de lectura de su hijo mayor lo que impulsó a la exmaestra de segundo grado a obtener la certificación de especialista en lectura y terapeuta académica del lenguaje. Gerst trabaja en una escuela del noroeste de Oklahoma City, la única especialista certificada en lectura en su distrito.
Gracias a campeones como Jenkins y Gerst, Oklahoma está haciendo avances para brindar más conciencia y recursos relacionados con la dislexia para maestros y padres.
“Realmente podemos darles a los niños una vida más fácil para que no tengan que luchar ni fracasar”, dijo Jenkins.
¿Qué es la dislexia?
La dislexia es una discapacidad neurológica del aprendizaje que afecta la capacidad de una persona para reconocer las diferencias entre los sonidos del habla. Según la Asociación Internacional de Dislexia, las personas con dislexia suelen tener dificultades para reconocer, deletrear y decodificar palabras con precisión o fluidez, a pesar de dominar otras capacidades cognitivas.
El Centro Nacional para Discapacidades del Aprendizaje proyecta que uno de cada cinco estudiantes tiene una discapacidad específica de aprendizaje, y entre el 70 % y el 80 % de ellos experimentan déficits de lectura. Si bien no todos los estudiantes con dificultades para leer son disléxicos, la dislexia es la discapacidad más común en la lectura, la escritura y la ortografía.
El cerebro de una persona con dislexia procesa con menor eficiencia que el de un lector típico. Según Melissa Ahlgrim, directora de currículo e instrucción de RSA del Departamento de Educación del Estado de Oklahoma, cuando un estudiante típico aprende a leer, el procesamiento se produce en el hemisferio izquierdo del cerebro, con una vía clara identificada mediante imágenes cerebrales.
“En un estudiante con dislexia, todo el cerebro se activa, como una máquina de pinball”, dijo Ahlgrim. “Para cuando la información llega a su destino, el estudiante no es capaz de procesarla porque ha agotado sus capacidades”.
Conceptos erróneos comunes
Laura Gautreaux, terapeuta académica del lenguaje y propietaria del centro de terapia Encouraging Words, recibe con frecuencia llamadas de padres preocupados porque sus hijos invierten las letras, una idea errónea común y normal en términos de desarrollo hasta cierta edad. La dislexia no consiste en leer al revés ni está relacionada con la visión o la audición del niño. No es más frecuente en niños que en niñas y no se trata de una discapacidad intelectual ni del desarrollo.
La cuestión subyacente es la conciencia fonémica: la capacidad de oír, notar, pensar y manipular los sonidos en las palabras habladas.
“No poder rimar, mezclar constantemente las letras o llegar tarde para hablar son las señales más importantes”, dijo Gautreaux.
Los niños con dislexia pueden tener dificultades con la organización o las matemáticas, y presentar dificultades notables con el habla, en particular al intercambiar letras. La dislexia no se supera con la edad, lo que, según Ahlgrim, explica por qué debe abordarse a tiempo. Los niños inteligentes pueden tener dislexia, y de hecho la tienen.
“Cuando son muy comunicativos y usan un vocabulario amplio, pero les cuesta identificar las letras del alfabeto, eso es una discrepancia”, dijo Ahlgrim. “Deberían desarrollarse juntos”.
El error más difícil de digerir para Gautreaux es que los niños con dislexia carecen de motivación o son perezosos.
“En realidad, están trabajando más duro que cualquiera en la sala, dando el 110 por ciento, y año tras año les dicen que necesitan trabajar más duro”, dijo Gautreaux.
La Dra. Erica Faulconer, pediatra del noroeste de Oklahoma City, afirma que muchos trastornos del aprendizaje presentan síntomas de inicio similares, lo que dificulta su distinción. La dislexia puede diagnosticarse erróneamente como TDAH porque a los niños les cuesta quedarse quietos o completar las tareas escolares.
"Los niños no pueden concentrarse ni terminar las tareas de lectura porque se confunden o se frustran", dijo Faulconer.
Peligros de la dislexia
Según el Informe Nacional de Calificaciones, los estudiantes de Oklahoma han perdido terreno en su competencia lectora en los últimos dos años. En 2017, el 29 % de los estudiantes de cuarto grado de Oklahoma y el 28 % de los de octavo grado se consideraron competentes, en comparación con el 35 % de ambos a nivel nacional, según la Evaluación Nacional del Progreso Educativo.
“Si no logramos leer bien, [los estudiantes] no pueden hacer nada relacionado con matemáticas, ciencias o historia”, dijo Jenkins. “Al final, se quedan con trabajos que no requieren lectura”.
La falta de habilidades lectoras, si no se trata, puede ser un indicador de tasas de abandono escolar y encarcelamiento. Según la Evaluación Nacional de Alfabetización de Adultos, el 70 % de los adultos encarcelados no tienen un nivel de lectura de cuarto grado.
Faulconer afirma que es fundamental que los niños con dislexia reciban un diagnóstico y comiencen la intervención en kínder o primer grado. Cuanto más tiempo lleve una persona con dislexia sin tratar, más terapia podría necesitar para leer eficientemente. Las dificultades para leer pueden provocar estrés, ansiedad y depresión.
“Los niños experimentan traumas por las dificultades con la lectura”, dijo Jenkins. “Puede que los regañen o critiquen en casa, o que no se lleven bien con su maestro. He visto niños desde segundo, tercer y cuarto grado que necesitan tratamiento por tendencias suicidas. No podemos esperar a que se destruyan o fracasen [para recibir tratamiento]”.
Detectar la dislexia a tiempo
La Ley de Suficiencia Lectora ayuda a garantizar que los estudiantes de Oklahoma tengan la oportunidad de desarrollar sólidas habilidades de lectura fundamentales al finalizar el tercer grado. Las escuelas deben evaluar las habilidades lectoras de los estudiantes tres veces al año, desde kínder hasta tercer grado, centrándose específicamente en la conciencia fonémica. Gerst afirma que se les da margen de maniobra durante el primer semestre de kínder, cuando muchos estudiantes no pueden leer por sí solos y se están adaptando al entorno escolar. A menudo, es en primer grado cuando los estudiantes comienzan a retrasarse.
“Algunos niños pueden disimularlo con mayor facilidad”, dijo Gerst. “Cuando empiezan a realizar las evaluaciones de lectura solos, en lugar de que les lean, es cuando realmente empezamos a ver cómo se distancian de la clase”.
La Dra. Julie Collins, profesora de lectura en la Universidad de Oklahoma Central, afirma que algunos estudiantes de kínder y primer grado que obtienen malos resultados en las evaluaciones iniciales de detección progresarán con normalidad tras recibir instrucción o intervención en el aula. Quienes no necesiten más evaluación e instrucción, en cualquier caso, deben preguntar en las reuniones estudiantiles sobre su rendimiento en las evaluaciones y si existe algún motivo de preocupación.
“La comunicación abierta es fundamental”, añadió Ahlgrim. “Quienes están más cerca del problema tienen el mayor potencial para resolverlo, y los docentes quieren ayudar”.
Los antecedentes familiares de dislexia, las tareas o la lectura que consumen demasiado tiempo, los padres que intuyen que su hijo no tiene el nivel esperado o incluso los estudiantes que sienten que no pueden seguir el ritmo de sus compañeros son señales que indican que es necesario acercarse a un docente para crear un nuevo plan de aprendizaje.
“Se tarda cuatro veces más en remediar el problema en cuarto grado que en kínder”, dijo Ahlgrim. “La brecha se hace cada vez más grande hasta que es casi imposible ponerse al día”.
Gerst cree que las evaluaciones de lectura han sido eficaces en su distrito para detectar a los estudiantes con dificultades lectoras antes del crucial tercer grado. Sin embargo, no todas las escuelas o distritos cuentan con un especialista en lectura o logopeda en sus instalaciones, quienes a menudo también tienen conocimientos sobre dislexia. Sin especialistas en sus instalaciones, muchos padres se ven obligados a buscar ayuda externa.
Los estudiantes que reciben terapia de lectura a través de Palabras de aliento a menudo acuden a ellas en tercer grado, cuando se espera que los estudiantes pasen de aprender a leer a leer para aprender.
“Para cuando los estudiantes llegan a tercer grado, ya no se les enseña a leer, sino que recopilan información a través de la lectura”, dijo Gautreaux. “Eso no ocurre con los lectores disléxicos, así que sus compañeros están logrando grandes avances, y ellos no, porque no pueden recopilar información como ellos”.
El desafío de un diagnóstico formal
Aunque Oklahoma reconoce la dislexia como una discapacidad según la Ley de Educación para Personas con Discapacidades, algunas escuelas del estado se han mostrado reticentes a identificar a los estudiantes con dislexia. Ahlgrim cree que esta reticencia podría deberse a la falta de información sobre este trastorno del aprendizaje o incluso a la duda de etiquetar a los estudiantes con una discapacidad.
“Lo llaman discapacidad específica del aprendizaje, o SLD, que es un término general”, dijo Gautreaux. “El problema es que esta categoría más amplia puede perjudicar al estudiante al no brindarle la intervención adecuada y apropiada. Llamarlo específicamente dislexia significa que las escuelas deben brindar el apoyo específico que los estudiantes necesitan”.
Faulconer afirma que es fundamental que los niños con dificultades de aprendizaje reciban un diagnóstico formal. Si bien la mayoría de las escuelas trabajan con estudiantes con dificultades de lectura mediante adaptaciones en el aula, no se les puede conceder tiempo adicional en las pruebas estatales estandarizadas ni en los exámenes de admisión a la universidad sin un diagnóstico formal. Collins añade que un diagnóstico formal es importante durante la transición de los niños de la preparatoria a la universidad, ya que permite el uso continuo de adaptaciones para un aprendizaje eficaz.
No existe una prueba única para la dislexia. Los estudiantes deben someterse a una evaluación integral para obtener un diagnóstico oficial, que determine sus fortalezas, debilidades e intervenciones adecuadas. En la Clínica de Lectura de la UCO, el cribado de dislexia consta de 11 pruebas. De manera informal, se pueden evaluar las muestras de escritura, la lectura, la ortografía y la conciencia fonémica de los estudiantes para determinar su potencial dislexia.
Jenkins afirma que la mayoría de las escuelas de Oklahoma tienen la capacidad de realizar pruebas de dislexia en sus instalaciones, pero es posible que no sepan cómo usar las evaluaciones necesarias ni se sientan capacitados para realizarlas. Las opciones de pruebas fuera de las escuelas son limitadas en el área metropolitana. Si bien las escuelas tienen la obligación de proporcionar pruebas si los padres o maestros las solicitan, ya sea en sus instalaciones o a través de un tercero, a menudo los padres se frustran por los largos períodos de espera a medida que los estudiantes se retrasan cada vez más.
“En teoría, el distrito debería pagarlo”, dijo Jenkins. “Pero si un padre no quiere esperar o la escuela no quiere recurrir a una fuente externa, puede que lo paguen ellos mismos. Los padres están renunciando a fondos universitarios para que sus hijos aprendan a leer”.
Completar la batería de pruebas fuera de las escuelas puede ser extremadamente costoso para las familias, con un costo de entre $1,500 y $2,000, según Jenkins, quien pagó las pruebas de su hijo TJ de su propio bolsillo. Faulconer menciona un rango de entre $100 y $1,000, dependiendo de las pruebas. Aunque la dislexia tiene una base neurológica, ni las pruebas ni el tratamiento están cubiertos por el seguro médico.
Ahlgrim sugiere que los padres soliciten una evaluación educativa completa por escrito a la escuela de su hijo, en lugar de solicitar específicamente una prueba de dislexia. Los distritos escolares deben responder a las solicitudes de los padres en un plazo razonable, aceptando la evaluación o denegándola. Si el distrito está de acuerdo, la solicitud debe completarse dentro de los 45 días escolares posteriores a la obtención del permiso de los padres, según Collins. Si la escuela se niega, los padres aún tienen opciones.
“Existe una salvaguardia que permite que la escuela pague las pruebas externas”, dijo Jenkins, refiriéndose al mandato Child Find, que exige legalmente a las escuelas identificar y evaluar a cualquier niño que se sepa o sospeche que pueda tener una discapacidad. “Nadie quiere intensificar una conversación, pero hay que defender con firmeza a tu hijo, especialmente cuando aún no la tiene”.
Tanto Faulconer como Jenkins comparten la preocupación por las poblaciones de bajos ingresos que carecen de los recursos para costear las pruebas por su cuenta. El Departamento de Educación del Estado puede responder preguntas sobre los plazos de las pruebas, las obligaciones legales y los requisitos de educación especial, y el Centro de Padres de Oklahoma, que ofrece capacitación en todo el estado sobre los derechos de los padres, la Ley de Educación Especial para Personas con Discapacidades y la educación especial, puede ayudar a los padres a comprender sus derechos y a defender sus derechos estudiantiles.
El poder de la intervención
Con o sin un diagnóstico formal, los estudiantes con dislexia requieren instrucción explícita, aprendiendo y practicando estrategias de lectura una a la vez.
“Los niños con dislexia necesitan un método muy estructurado para aprender a leer”, dijo Faulconer. “Necesitan a alguien con experiencia en ese campo y necesitan herramientas adicionales, no solo tiempo extra”.
Los padres deben preguntar primero qué tipo de intervención está disponible en el aula del niño o después de la escuela, a cargo de profesionales con experiencia en dislexia. Dado que una intervención adecuada requiere gran parte del tiempo de la jornada del estudiante o si la escuela no cuenta con los recursos para brindar ayuda in situ, los padres pueden recurrir a expertos externos.
La instrucción de Gautreaux, basada en la investigación, comienza con los nuevos estudiantes, hablando de las letras y cómo se forman en la boca. Cuando los estudiantes comprenden cómo aprenden, Gautreaux descubre que son más capaces de afrontar las dificultades de aprendizaje.
“Aunque reciban apoyo, motivación y aprendan estrategias específicas, habrá momentos difíciles”, dijo Gautreaux. “Pero tienen la capacidad de perseverar y superar la adversidad que muchos estudiantes no tienen”.
Gautreaux no sólo ayuda a los niños a aprender a leer, sino que también les brinda apoyo emocional.
“Ves a un niño que se siente roto o cree que algo anda mal con él, pero una vez que recibe las herramientas adecuadas, se siente empoderado y capaz”, dijo Gautreaux. “Se dan cuenta de que tienen dones y talentos como todos los demás”.
Dado que los estudiantes con dislexia aprenden y procesan de manera diferente, podrían requerir adaptaciones en el aula que modifiquen la presentación del currículo. Estas podrían incluir tiempo adicional para tareas o exámenes, dictado o mecanografía de tareas, audiolibros y software de conversión de texto a voz.
Así como un estudiante con problemas de visión necesita anteojos para aprender, las adaptaciones para niños con dislexia simplemente nivelan el campo de juego.
Las mejoras y los próximos pasos de Oklahoma
En la sesión legislativa de 2017, se creó el Grupo de Trabajo sobre Dislexia y Educación, que desarrolló el Manual de Dislexia de Oklahoma para que las escuelas, los maestros y las familias comprendan mejor cómo identificar a los estudiantes que tienen dificultades de lectura y los mejores recursos e intervenciones para ellos.
Una nueva ley estatal exigirá que todas las escuelas de Oklahoma ofrezcan formación profesional sobre dislexia a sus docentes a partir del año escolar 2020-2021. El Departamento de Educación del Estado está creando módulos en línea sobre dislexia, disponibles para escuelas y docentes a partir de este año. Además, a través de RSA, existen programas para enseñar la ciencia de la lectura y cómo atender las necesidades de los niños con dificultades.
Gracias a su trabajo en el grupo de trabajo y con Decoding Dyslexia Oklahoma, Jenkins ha descubierto que los docentes están ávidos de información y deseosos de ayudar a los estudiantes con dificultades para leer. Ahlgrim y Gerst, ambos estudiantes de educación, señalan que ninguno de los dos aprendió a identificar ni a enseñar a niños con dislexia en sus programas universitarios, un problema que debe solucionarse para los futuros docentes. Gerst y Collins se preguntan si la nueva capacitación será suficiente para brindar a los docentes las herramientas necesarias para reconocer los síntomas y conectar a los estudiantes con recursos cualificados. Mantienen la esperanza de que al menos inicie conversaciones y anime a los docentes a solicitar capacitación adicional.
“Si lo que queremos hacer [eventualmente] es colocar maestros específicos que estén calificados en cada escuela y brinden instrucción, necesitaremos financiación”, dijo Collins, quien alienta a los padres que tienen hijos con dislexia a llamar a sus legisladores para fomentar esa financiación.
El reconocimiento de la dislexia por parte de las escuelas, los maestros y los padres puede brindarles a los estudiantes el poder de entenderse mejor a sí mismos y aprender las habilidades que necesitan para leer de manera eficaz y eficiente.
“Es empoderante para los niños ponerle nombre”, dijo Gautreaux. “Ya sea que lo nombren o no, ellos saben y creen fundamentalmente que algo anda mal con ellos. Ahora saben que simplemente aprenden de forma diferente”.
Recursos locales para la dislexia:
- Descifrando la dislexia en Oklahoma, decodingdyslexiaok.org. Un grupo de trabajo de padres y maestros locales que ofrece apoyo parental, recursos, educación y acción legislativa para niños con dislexia.
- Manual de dislexia de Oklahoma, sde.ok.gov/educacion-especial. Redactado por miembros del Grupo de Trabajo sobre Dislexia y Educación, designado por la Legislatura de Oklahoma, ofrece orientación a padres y docentes sobre las mejores prácticas para la identificación, intervención y apoyo de niños con dislexia. También encontrará recursos y contactos del Departamento de Educación del Estado de Oklahoma.
- Centro de padres de Oklahoma, oklahomaparentscenter.org. Un centro de capacitación e información para padres financiado con fondos federales que brinda servicios gratuitos a familias de Oklahoma y maestros de niños con discapacidades.
- Clínica de lectura de la Universidad de Central Oklahoma(405) 974-5711. Servicios de evaluación e intervención para la dislexia.
- Centro de educación Payne, www.payneeducationcenter.org. Una organización sin fines de lucro que ofrece recursos sobre dislexia a padres y educadores, así como oportunidades de desarrollo profesional.
Otros recursos sobre la dislexia:
- Bookshare, www.bookshare.org/cms. Una biblioteca en línea para personas con barreras de lectura que ofrece servicios gratuitos para estudiantes calificados.
- Centro de aplicaciones DyslexiaHelp de la Universidad de Michigan, dislexiahelp.umich.edu/tools/apps/all. Aplicaciones de aprendizaje útiles para personas con dislexia y otras discapacidades de aprendizaje, categorizadas por edad y tema.
- El plan de empoderamiento para la dislexia: un plan para renovar la confianza y el amor por el aprendizaje de su hijo, de Ben Foss. Escrito por un activista y emprendedor con dislexia, ofrece ideas y estrategias prácticas para que los niños con dislexia sobresalgan en la escuela.
- Tengo dislexia, por David P. Hurford, PhD. Un libro informativo y fácil de entender para que padres e hijos con dislexia lean juntos.
- Asociación Internacional de Dislexia, dislexiaida.org/. Proporcionar información y servicios integrales que aborden la dislexia y las dificultades relacionadas con el aprendizaje de la lectura y la escritura.
- Aliado de aprendizaje, aprendiendoally.org. Una organización sin fines de lucro que ofrece audiolibros y servicios de apoyo para padres.
- Centro Nacional para el Aprendizaje de Discapacidades, www.ncld.org.LRecurso en línea para padres y educadores sobre discapacidades de aprendizaje y trastornos relacionados.
- Superar la dislexia, Dra. Sally Shaywitz. Ofrece consejos basados en investigaciones sobre cómo identificar la dislexia, colaborar con docentes, ejercicios para ayudar a niños con dislexia e historias de éxito de adultos con dislexia.
- Pensando diferente: una guía inspiradora para padres de niños con problemas de aprendizaje, Por David Flink. Ofrece consejos sobre cómo desarrollar la autoestima, reconstruir el entorno de aprendizaje, obtener diagnósticos adecuados y descubrir el talento interior de los niños con dislexia.
- Wrightslaw: De las emociones a la defensa, 2.ª edición: Guía de supervivencia para la educación especialPor Peter WD Wright, Esq., y Pamela Darr Wright. Consejos para defender a los niños con dislexia.
- Centro de Yale para la Dislexia y la Creatividad, dislexia.yale.eduBrindar información de apoyo para mejorar la vida de las personas con dislexia.
Para obtener aún más recursos educativos en el metro, visite nuestro Guía completa Lleno de los recursos locales que su familia necesita en Oklahoma City, Edmond, Moore, Norman y más allá.
