Organización local celebra 25 años de caminata para honrar a los seres queridos con síndrome de Down.
Un pequeño grupo de padres reflexivos y comprometidos se reunió en Oklahoma City en 1995, no con la intención de cambiar el mundo entero, sino simplemente para infundir alegría e inclusión en su propio rincón. Unidos por hijos con síndrome de Down, las familias se reunieron para conversar, caminar, reír y disfrutar del sol con otros cuyas trayectorias vitales eran más parecidas que diferentes.
Cuando Marji Robison y su familia asistieron a su primera Caminata de Amigos en 1996 en el Parque Lyons, recuerda sentirse normal por primera vez en nueve meses, desde que su hija menor, Breanna, nació con síndrome de Down. Lisa Hancock asistió a su primera caminata en el año 2000 en el Parque Earlywine, cuando ella, Robison y otros padres de la zona también trabajaban para establecer la Asociación de Síndrome de Down del Centro de Oklahoma como una organización sin fines de lucro. Emily Kongs participará en su tercera caminata este año, agradecida con las familias que iniciaron el movimiento hace 25 años para beneficiar a niños como su hija Madeleine, de 2 años, con síndrome de Down, y con la esperanza de continuar la labor para todos los que vendrán después de ella.
Desde sus humildes comienzos con 300 participantes hasta la recaudación de fondos anual más grande de la organización, con 6,000 caminantes, 700 corredores de 5k y más de $200,000 2018 recaudados para DSACO en 5, el Down Syndrome Festival & XNUMXk brinda oportunidades durante todo el año para que los niños y adultos jóvenes con necesidades especiales prosperen y una oportunidad para que los miembros de la comunidad experimenten la inclusión en su máxima expresión.
Programas de alimentación
A medida que la campaña ha cobrado impulso, también lo ha hecho la hija mayor de Hancock, Heather, ahora de 35 años, quien se ha embarcado en su propia misión personal para cambiar el mundo. Oradora motivacional y asistente administrativa de la Sección de Educación Especial del Departamento de Educación del Estado de Oklahoma, el trabajo soñado por el que luchó arduamente, la visión y las ideas de Heather Hancock son utilizadas regularmente por numerosas organizaciones que buscan comprender mejor y conectar con los oklahomanses con necesidades especiales.
Además de ser autogestor en la junta directiva de DSACO, Hancock forma parte del comité de la alcaldía de Oklahoma City sobre discapacidad y es mensajero global de la junta directiva de Olimpiadas Especiales de Oklahoma. Hancock promueve las Olimpiadas Especiales en todo el estado y compite en baloncesto, bochas, natación y bolos.
“Querer defenderse, formar parte de juntas directivas, tener un trabajo, ir a Washington, D.C. para abogar ante nuestros congresistas y crear talleres para otros jóvenes adultos con necesidades especiales surgió de su participación en DSACO y las conferencias a las que la organización la ha enviado”, dijo Lisa Hancock, también miembro de la junta directiva de DSACO. “La ha hecho tan extrovertida, la ha empoderado para ser...
independiente y pensar en lo que quería para su propia vida”.
Gracias al dinero recaudado en la caminata anual, DSACO financia a autogestores para que asistan a conferencias nacionales, a la Caminata Buddy en Washington y para que defiendan proyectos de ley nacionales que ayuden a las personas con necesidades especiales. Junto con su esposo Craig Blackburn, Heather Hancock y un sinnúmero de personas más contribuyeron a la aprobación de la Ley ABLE, que permite cuentas de ahorro con ventajas fiscales para personas con discapacidad y sus familias. Aunque se casaron en una ceremonia de compromiso en 2016, Blackburn permanece en Nueva Orleans y Hancock en Oklahoma City porque, si se mudaran, cesarían los programas y servicios que reciben a través del programa de exención por discapacidad del desarrollo de sus estados. Diseñados para permitir que las personas con necesidades especiales participen como miembros activos de sus comunidades, Lisa Hancock afirma que estos servicios son cruciales para las vidas impactantes que su hija y su yerno están decididos a llevar.
“Varían de ida y vuelta, y también irían a Washington D. C. para presionar a favor de diferentes proyectos de ley, ahora mismo sobre la portabilidad de programas”, dijo Lisa Hancock. “Esperamos que los programas sean transferibles entre estados, porque si te mudas, terminan tus programas en un estado y tienes que ponerte en lista de espera en otro”.
Lisa Hancock espera que la forma en que Heather vive su vida ayude a otras familias a darse cuenta de que lo que las personas con síndrome de Down pueden lograr es verdaderamente ilimitado.
“Su futuro es realmente brillante y los padres no siempre lo ven cuando son pequeños”, dijo Lisa Hancock.
Heather Hancock ciertamente ha sido una inspiración para Breanna Robison, de 23 años, quien también trabaja como autodefensora en la junta directiva de DSACO, hace apariciones en televisión y da discursos para difundir el conocimiento de la organización y ha asistido a la Cumbre Nacional del Síndrome de Down, gracias a una beca financiada por la caminata anual.
“Muchas personas con discapacidad nunca tendrían esa experiencia”, dijo Marji Robison. “Conoció a gente de todo el país y aprendió a vivir sola y a conseguir un trabajo”.
Breanna Robison conoció a su novio de toda la vida a través de DSACO, y ambos disfrutan de los bailes anuales de San Valentín y Halloween de la organización, así como de las actividades sociales mensuales para adolescentes y jóvenes adultos. El programa favorito de Robison es Kylee's Kitchen, clases de cocina en microondas que fomentan la vida independiente. La familia Robison está explorando cómo será la juventud de Breanna, y su deseo de apoyar su deseo de tener un trabajo remunerado se ve frustrado por el impacto negativo que un empleo remunerado tendría en sus prestaciones del Seguro Social.
"A medida que los miembros de DSACO envejecen, hablamos más sobre la posibilidad de realizar talleres sobre la transición hacia los desafíos de la edad adulta, como cómo encontrar trabajo, cómo vivir de forma independiente y el matrimonio", dijo Marji Robison.
En el otro extremo del espectro se encuentra la familia Kongs, que acaba de comenzar su trayectoria con Madeleine, de 2 años, a quien le encanta participar en la hora del cuento y la música en DSACO junto con sus hermanos mayores Owen y Claire. A medida que Emily Kongs se ha involucrado más en la organización, ahora como logopeda para brindar terapia del habla semanal a los miembros, le ha impresionado el apoyo y la variedad de programas que ofrece, desde la etapa prenatal hasta la adultez, incluyendo grupos de apoyo, eventos sociales, campamento de baloncesto, clases de lengua de señas, tutorías y consultas educativas, la mayoría de los cuales se financian con los fondos recaudados en la caminata anual.
Defender la inclusión
Al igual que Robison, Kongs encontró refrescante la primera experiencia de su familia en la caminata de 2017. Madeleine era solo un bebé en ese momento, y Kongs recuerda sentirse aliviada al ver que los padres no tenían que preocuparse de que sus hijos con necesidades especiales no pudieran participar en las actividades ni mirar por encima del hombro para asegurarse de que otros no los miraran fijamente ni hicieran comentarios.
“Nunca habíamos estado en un lugar con tantas personas con síndrome de Down”, dijo Kongs. “Se puede sentir la alegría y el amor de todos los presentes, apoyándose mutuamente. Compartir ese vínculo común en la caminata me hace sentir que formamos parte de algo más grande”.
Robison, quien ayudará a Breanna y Heather Hancock a vender galletas en la mesa de autogestión de la caminata de este año, nunca imaginó cómo crecería el evento desde sus humildes inicios, con una caminata de 400 metros en un parque local y unos pocos cientos de participantes, hasta los miles que se espera que se reúnan en el Jardín Botánico Myriad este año. Está especialmente agradecida de que padres primerizos como Kongs aún sientan la intención original de los organizadores de la caminata de crear un entorno de apoyo e inclusión.
Kongs anima a las familias de la zona metropolitana con niños con un desarrollo normal a asistir al evento para disfrutar de la diversión y permitir que sus hijos experimenten de primera mano que los niños y adultos con necesidades especiales son como ellos. Si bien podría ser recomendable una breve conversación informativa antes del evento, Kongs anima a los padres a que dejen que sus hijos experimenten el evento de forma natural, jugando junto a niños con necesidades especiales en el zoológico interactivo o en los castillos inflables y haciendo preguntas si así lo desean.
“Todos los padres que conozco con un hijo con síndrome de Down, y niños mayores y adultos con síndrome de Down, agradecen las preguntas de los niños”, dijo Kongs, quien suele interactuar con niños en público que manifiestan curiosidad por Madeleine. “Les explico que nació con un cromosoma extra y que eso podría significar que es más pequeña o que las cosas podrían tardar un poco más que a otros niños, pero por lo demás no es diferente”.
Si bien es importante que los padres conversen con sus hijos o lean libros juntos sobre la inclusión, las experiencias de primera mano que incluyen a niños o adultos con necesidades especiales en las actividades cotidianas pueden marcar la diferencia entre simplemente aceptar las diferencias de los demás y realmente abrazarlas.
“Queremos que [los niños con necesidades especiales] sean invitados a jugar, que los incluyan en fiestas de cumpleaños o que vayan al cine con un grupo de adolescentes”, dijo Robison. “Queremos que sea algo normal para los niños estar con personas con síndrome de Down”.
Especialmente con el regreso a clases, Kongs espera que niños de todas las edades busquen oportunidades para practicar la amabilidad y la inclusión en el aula. En su trayectoria profesional, Kongs lleva mucho tiempo ayudando a estudiantes y padres a comprender la importancia de la autodefensa, sobre todo para que los niños con necesidades especiales tengan los mismos derechos de aprendizaje y el mismo tiempo en el aula.
“La investigación es concluyente: todos los niños se benefician de tener niños con capacidades diferentes en sus aulas”, dijo Kongs. “No hay mejor regalo en el aula que ayudarlos a reconocer que no tienen que aprender, leer ni escribir igual que sus compañeros”.
Kongs se ha dado cuenta de que su forma de tratar a Madeleine, ya sea al esperar que pruebe nuevas habilidades en su clase de gimnasia como los demás niños o al abogar por que la coloquen con niños de su edad en una guardería de la iglesia, suele ser imitada por quienes la rodean, ya sean desconocidos, familiares y amigos, o los hermanos de Madeleine. Toda la familia Kongs se esfuerza por vivir de una manera que refleje la regla de oro de tratar a los demás como quieren ser tratados. Y con gusto aprovechan las oportunidades para ayudar a quienes los rodean a adoptar también la inclusión.
“Los padres pueden animar a sus hijos a ser inclusivos invitando a niños con discapacidades a jugar en el patio, a formar parte de su grupo o a sentarse con ellos en el comedor”, dijo Kongs. “¡Ese compañero de clase podría ser el niño más genial que conozcan en todo el año!”
