Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades estiman que aproximadamente tres de cada mil niños de entre tres y diez años serán diagnosticados con un trastorno del espectro autista (TEA), un trastorno prácticamente desconocido hace 30 años. Los expertos desconocen por qué se diagnostica a tantos más niños con TEA, pero muchos creen, como Whitney Villanueva, madre de dos hijos de Oklahoma City, ambos con TEA. "Creo que a ellos (las personas con autismo) se les diagnostica más", explica Whitney. "Pero creo que lo que antes considerábamos peculiaridad es, en realidad, un TEA".
¿Qué es el autismo?
El autismo es uno de los cinco trastornos del desarrollo que se encuentran en el espectro autista. Los síntomas generales del TEA pueden incluir:
- Movimientos corporales repetitivos o patrones de comportamiento
- Dificultad con los cambios en la rutina o el entorno familiar
- Problemas con el uso y la comprensión del lenguaje
- Dificultad para relacionarse con personas, objetos y acontecimientos
- Juego inusual con juguetes y otros objetos.
Los síntomas del TEA suelen notarse en niños de entre tres y diez años, e incluso a menudo desde el primer año. Actualmente, no se conoce una causa ni un tratamiento definitivos para los TEA.
Vivir con autismo
Ser padre de dos niños con TEA puede ser un desafío a menudo, pero Whitney y su esposo Albert no conocen otra opción. "En casa no sabemos qué es un niño 'típico' porque no tenemos uno", dijo Whitney.
El impacto del autismo se siente más allá de las fronteras de la familia Villanueva. "He perdido amigos que eran amigos antes de tener hijos. Tuvieron hijos neurotípicos, pero los nuestros no encajan en ese esquema. Así que no encontraron ninguna similitud", dijo. "Seguían hablándome, pero no sabían cómo tratar a mis hijos".
Por otro lado, "La cantidad de personas que hemos conocido gracias al autismo es enorme". Compara vivir con autismo con vivir en una "sociedad secreta", donde los residentes pueden relajarse, seguros de saber que no se juzgan entre sí. "Las personas que conocemos pueden venir a nuestra casa o nosotros a la suya, y no sentimos que tenemos que estar constantemente vigilando a nuestros hijos para ver qué hacen", dijo Whitney.
Procesamiento y generalización
"Es una cuestión de procesamiento", dijo Whitney. Los niños con TEA no se dan cuenta de que las cosas deben seguir un orden preestablecido, como el ABC. "Quieren ir al ACB", dijo Whitney. "No están seguros de la secuencia".
Otras cosas que las personas con niños con un desarrollo normal quizá no comprendan es que lo que se considera un proceso simple, como cepillarse los dientes, es una tarea mucho mayor para los niños con TEA. "Algo que a nosotros nos llevaría solo tres pasos, hay que descomponerlo en diez", dijo Whitney. "Uno piensa que simplemente entra y se cepilla los dientes; pero hay que entrar, encender la luz, coger el cepillo de dientes, coger la pasta de dientes y quitar la tapa. Hay que descomponerlo en pequeños pasos para que los niños entiendan el proceso".
Pero no generalices, porque sería un error. «Albert y yo damos charlas en capacitaciones sobre autismo para docentes», dijo Whitney. «Siempre lo dejo muy claro: lo que digo se aplica a nuestro caso. Si has visto a un niño autista, has visto a un niño autista. Todos son muy diferentes».
Entendiendo a Diego, 12 años
El hijo mayor de Whitney, Diego, mostró algunos retrasos en el desarrollo cuando era pequeño. "Diego no habló hasta los tres años", dijo Whitney. "Aproximadamente a los dos años y medio nos unimos a SoonerStart". A los tres años, Diego se volvió demasiado mayor para SoonerStart y comenzó a asistir a un preescolar privado, y uno de los logopedas de la escuela mencionó que Diego podría tener síndrome de Asperger.
Según la Sociedad Americana del Autismo, los niños con síndrome de Asperger pueden presentar síntomas leves y presentarse ante los demás como un niño "típico" que actúa un poco diferente. Los niños con Asperger quieren encajar, pero no están seguros de cómo hacerlo. Generalmente no hay un retraso en el habla en los niños con Asperger, pero el comportamiento obsesivo es común. Whitney señala que estos son solo algunos de los síntomas y son generalizaciones. Whitney ha notado el comportamiento obsesivo en su hijo. "Fuimos al Mall of the Americas y Diego memorizó el plano de todos los niveles del centro comercial". También ha notado que a medida que Diego crece (actualmente tiene 12 años), su capacidad para lidiar con las expectativas sociales está avanzando. A Diego le resulta más fácil decir que es vegetariano porque no le gusta la carne roja y su dieta es muy limitada. No le gustan los dulces y dice que es alérgico al chocolate porque no le gusta, y la gente no lo entiende.
Entendiendo a Melina, 8 años
Cuando Diego tenía unos cuatro años, nació Melina, la hija de Whitney. "Cuando nació Melina, a los 18 meses aproximadamente, no hablaba ni se relacionaba. Sabíamos qué buscar, así que empezamos SoonerStart". Un neurólogo pediátrico diagnosticó autismo a Melina a los cuatro años. Mediante pruebas, se determinó que presentaba importantes indicadores de autismo, que se evidenciaban en sus interacciones con personas y objetos. "Melina no dijo 'mamá' hasta los cuatro años y medio", dijo Whitney.
La curva de aprendizaje
No se equivoquen, no ha sido un camino fácil para Whitney y su esposo, Albert. "Mi mentalidad era: 'Yo hice esto, así que tengo que arreglarlo'", dijo Whitney. "Es triste porque ves que todos estos otros padres tienen que hacer lo mismo. Llevan a sus hijos a terapia ocupacional, fisioterapia o logopedia. Pasas por eso cuando recibes el diagnóstico", dijo Whitney.
Whitney logró dejar de intentar "arreglar" a su familia y, en cambio, aprendió a aceptarla. "Escuché un poema titulado 'Bienvenido a Holanda' que explica que tener un hijo con necesidades especiales es como planificar un viaje. Planeas y te preparas para ir a Italia, pero al aterrizar, estás en Holanda. Recordé que sigue siendo hermoso y maravilloso, simplemente diferente de lo que esperabas".
Whitney menciona a Dee Blose, del Centro de Autismo Canadian Valley, como una gran ayuda cuando se enteró del diagnóstico de TEA de sus hijos. "En cierto modo, ella nos guió", dijo Whitney. "Tenía muchas visiones de lo que iba a ser y tuve que dejar atrás todos esos sueños y conectar con lo que tenía".
El conocimiento es poder: ¿es TEA?
Mi esposo y yo pasamos por un período oscuro cuando diagnosticaron a nuestros hijos, pero se disipó rápidamente a medida que empezamos a explorar y a conocer a muchos otros padres con hijos en el espectro autista, como nosotros. Les aseguro que son personas increíbles. Hemos forjado amistades muy cercanas gracias a la Sociedad de Autismo del Centro de Oklahoma, el grupo de apoyo Canadian Valley y el Equipo Autismo.
Para quienes sospechan que su hijo podría estar en el espectro del TEA, Whitney aconseja: «Lo que la gente debe comprender es la importancia de la intervención temprana. Si cree que es un problema, actúe. No escuche a quienes le dicen que no pasa nada si su instinto le dice que algo va mal».
Desórdenes del espectro autista:
Hay cinco “trastornos generalizados del desarrollo” que se encuentran en el espectro autista:
- síndrome de Asperger
- Autismo
- Trastorno desintegrativo infantil
- Trastorno generalizado del desarrollo
- Síndrome de Rett
El autismo es el más característico y el más estudiado de estos trastornos. Todos los TEA se caracterizan por un retraso en las habilidades sociales y de comunicación. Los niños con estos trastornos presentan una amplia variedad de capacidades, inteligencia y comportamiento. Los expertos coinciden en que la intervención temprana y la educación especializada son componentes clave en el tratamiento de esta afección.
Recursos para familias:
- Instituto Nacional de Salud Mental: nimh.nih.gov/salud/publicaciones/autismo/índice-completo.shtml
- Red de Autismo de Oklahoma: okautismo.org (incluye una lista de organizaciones locales dirigidas por padres)
- Red de Autismo de Oklahoma: ah.ouhsc.edu/tolbert/OKAutism.asp
- Sociedad de Autismo de América—Central OK: asofok.org
Mari Farthing es la editora de la revista MetroFamily.
